L’ITALIA OSPITA L’ERN-EYE WORKSHOP SUL GENETIC TESTING

Inizia oggi a Firenze, presso l’Ospedale Careggi,  il workshop “Genetic Testing in Rare Eye Diseases”. L’incontro, che si tiene dal 10 al 12 ottobre, è organizzato dalla European Reference Network  (ERN) – Eye, la rete europea che si occupa di malattie rare che colpiscono la vista.

I lavori saranno aperti dalla Dottoressa Hélène Dollfus, Coordinatrice della ERN – Eye, dal Prof. Andrea Sodi, membro della ERN – Eye, e da Maria Teresa Mechi, Responsabile qualità dei servizi e reti cliniche della Regione Toscana.

Tanti gli argomenti trattati. Si parlerà di come si svolgono i test sul genoma nei diversi paesi che aderiscono al Network e saranno presentati i dati relativi alle diverse patologie interessate e le sfide per il futuro, tra cui il tema dell’etica nel genetic testing e il ruolo e il punto di vista del paziente. Russel Wheeler, rappresentante dei pazienti per il Regno Unito, proporrà il tema di nuove proposte legislative per armonizzare gli HTA (Health Technology Assessment) in Europa.

All’incontro parteciperà Paula Morandi in qualità di rappresentante dei pazienti per l’Italia e referente Mitocon per le sindromi neuro-oftalmologiche.

Qui il programma completo del workshop.