Maddalena

Raccontare una persona in poche righe è sempre difficile, le mille sfaccettature di una personalità corrono il rischio di rimanere ingabbiate in un quadro senza profondità, ma ci provo.
Maddalena, la nostra prima figlia, è nata nel 1994 e, come succede per tutte le famiglie, è stata una rivoluzione, ha cambiato la nostra vita, ha sconvolto le nostre priorità, ha dato un senso a tante cose, ha dato un senso alla nostra vita…
A dispetto della sua costante inappetenza, negli anni è cresciuta con regolarità e le sue conquiste riempivano le nostre giornate e i nostri pensieri.
La sua timidezza faceva da contraltare a una spiccata intelligenza e, soprattutto, a una irriverente autoironia che, a mio parere, era il suo miglior pregio e che sarebbe stata importante nei momenti peggiori.
Poco dopo aver raggiunto la maggiore età avemmo un assaggio della malattia che ce la avrebbe portata via.
Una notte di aprile 2012 Maddalena ha una serie di attacchi epilettici, corsa in ospedale e ricovero, analisi, tac, risonanza, prelievo del liquor, qualche giorno in terapia intensiva, ma non si trova alcuna spiegazione al suo stato.
Noi genitori eravamo frastornati, confusi, disperati, incapaci di capire cosa stava succedendo e ci aggrappavamo a qualche notizia che la neurologa ci dava.
Poi gli attacchi epilettici si risolvono in qualche giorno, Maddalena inizia a stare meglio e dopo un po’ si torna a casa tutti felici, ma il tarlo di capire cosa avesse scatenato questo stravolgimento rimane.
Inizia un periodo in cui Maddalena comincia a recuperare pian piano, ha forti mal di testa che pian piano si calmano, mangia pochissimo, dorme quasi tutto il giorno ma, dopo qualche mese, era tornata la ragazza di prima.
Nel frattempo ripetiamo visite neurologiche e altre analisi, ma non si riesce ad avere alcuna spiegazione, la neurologa ci parla di epilessia primaria, che non ha una causa identificabile.
Le condizioni progressivamente migliori di Maddalena, il continuo abbassamento del dosaggio del farmaco antiepilettico senza che si ripresentassero i sintomi e la ripresa di una vita normale ci tranquillizzano, ci fanno sperare che il peggio sia passato, ci adagiamo nella spiegazione della neurologa e cerchiamo di riprendere i fili di una tela interrotta.
Poi ci furono quattro anni di pace, con Maddalena che si diplomò all’istituto d’arte, cominciò ad appassionarsi al Cake Design, fece qualche lavoretto, iniziava la sua vita da adulta, la sua vita.
Poi, nel gennaio 2016, la tempesta improvvisa, di colpo una mattina Maddalena si alza con la visione ristretta all’occhio destro, vomito e crisi parziale; corsa in ospedale, uno diverso, più grande, e qui, dopo qualche analisi, risonanze, un dottore ha un’intuizione: prelevano del sangue e lo mandano ad analizzare al Meyer di Firenze e nel frattempo ci prospettano che la malattia potrebbe essere una sindrome mitocondriale e, in particolare, la MELAS!!
All’oscuro di tutto, la prima cosa che facciamo è andare su internet e cercare quella parola, capiamo che quella parola, quasi dolce, nasconde una brutta malattia, una cosa orribile, leggiamo sbalorditi le possibili manifestazioni, le inesistenti terapie, le possibili terribili conseguenze, quasi una condanna definitiva.
Si susseguono 6 mesi di continui ricoveri per crisi varie, perdita di sensibilità al lato destro del corpo, semicecità, sordità, cambiamenti repentini di personalità e altri infiniti sintomi.
Nel frattempo, cercando altre possibilità, facciamo due incontri fondamentali, il primo con Mitocon, che ci fa sentire meno soli, e il secondo con la Professoressa Servidei del Policlinico Gemelli, che ci instrada verso una terapia sintomatica più aggiornata di quella che seguivamo e ci consola aprendoci delle prospettive migliori di quelle che ci avevano detto.
A luglio, finalmente, dopo un ulteriore ricovero, sembra che le cose comincino ad andare meglio, le manifestazioni della malattia cominciano a essere più blande, la somministrazione di cortisone dona a Maddalena un appetito che non abbiamo mai visto, il cocktail di medicine la rendono tranquilla, insomma ricominciamo a fare una vita relativamente normale.
A gennaio 2017 festeggiamo i 18 anni della sorella Gaia con Maddalena entusiasta per la festa e, dopo qualche giorno, festeggiamo anche i suoi 23 anni.
Dopo qualche settimana cominciamo a notare che Maddalena è sempre più stanca, previo un consulto telefonico con la Professoressa Servidei andiamo in ospedale per fare un ecocardio, convinti che non ci sia niente di grave. Appena la cardiologa vede il cuore di Maddalena la vedo preoccuparsi, ci trasferiamo subito all’Ospedale di Perugia e, dopo qualche giorno, ci mandato alla terapia intensiva cardiologica del Gemelli.
Lì passiamo circa un mese con miglioramenti e ricadute. I primi giorni di maggio Maddalena ha un crollo cardiologico importante, sta sempre peggio, la sera del 4 maggio è incosciente e i dottori ci dicono di prepararci al peggio, le analisi vanno sempre peggio, l’acido lattico va 7… 10… 12… 17… le tengo la mano per farle capire che sono vicino a lei, le parlo… ma non so dire se sente qualcosa, non riesco a dirle che le voglio bene, che non mi può lasciare.
Poco dopo la mezzanotte, mentre le tenevo la mano, il suo cuore smette di battere.
Ci ha lasciato.
L’abbiamo lasciata andare.
È andata a sorridere in un posto migliore.
Da quel giorno sono passati quasi due anni, la mia vita è cambiata per l’ennesima volta, il ricordo di Maddalena fa capolino nella mia testa tutti i giorni e lascia un’impronta di dolore nel mio animo, ma lei continua a essere in mezzo a noi, le sue foto sorridenti, i suoi splendidi disegni, le sue realizzazioni ci ricordano l’amore che metteva nel fare le cose.
Siamo risoluti nel cercare di fare qualcosa per alleviare le sofferenze di chi vive una storia simile alla nostra e per aiutare a cercare una cura per chi verrà dopo.
Per fare questo lo scorso anno abbiamo allestito uno spettacolo a teatro per raccogliere fondi per Mitocon. È stato bellissimo, è stato un balsamo per la nostra anima e ci ha aiutato a ricordarla nel migliore dei modi.
Mitocon è un’oasi nel deserto dell’ignoranza che pervade la società circa queste malattie, il suo appoggio alle famiglie che si ritrovano sole nel deserto è importante, la spinta verso una ricerca che persegua la cura per queste malattie è fondamentale.
Con amore infinito, papà, mamma e Gaia