Mitocon
  • Search
  • Menu Canvas
    • Home
    • Chi siamo
      • Chi siamo
      • I nostri valori
      • Il Consiglio direttivo
      • Il comitato scientifico
      • La nostra rete
      • Storie
    • Cosa facciamo
      • Cosa facciamo
      • Supporto ai pazienti
      • Sostegno alla ricerca
      • Advocacy e Sensibilizzazione
      • Convegno Nazionale sulle Malattie Mitocondriali
      • Registro pazienti
      • Progetti
    • Malattie mitocondriali
      • Le Malattie Mitocondriali
      • Centri di riferimento
      • Trial e Studi Clinici
      • Linee guida Gestione Emergenze
      • Aggiornamenti
    • News
    • Sostienici
      • Fai una donazione
      • Dai un futuro ai bambini MITO
      • 5×1000
      • Volontari ed eventi
      • “Un piatto per la ricerca”
      • Volontari ed eventi
      • Aziende e Fondazioni
      • Lasciti Testamentari
    • Contatti
    • Sidebar
  • Progetti finanziati
  • Il bilancio
  • Lo statuto
  • Media kit
  • Contatti
Mitocon
  • Home
  • Chi Siamo
    • Chi siamo
    • I nostri valori
    • Il Consiglio direttivo
    • Il comitato scientifico
    • La nostra rete
    • Storie
  • Cosa facciamo
    • Cosa facciamo
    • Supporto ai pazienti
    • Sostegno alla ricerca
    • Spazi Rari Mitocon
    • Advocacy e Sensibilizzazione
    • Convegno Nazionale sulle Malattie Mitocondriali
    • Registro pazienti
    • Progetti
  • Malattie mitocondriali
    • Cosa sono
    • Centri di riferimento
    • Trial e Studi Clinici
    • Linee guida Gestione Emergenze
    • Aggiornamenti
  • News
  • Sostienici
    • Fai una donazione
    • Dai un futuro ai bambini MITO
    • 5×1000
    • “Un piatto per la ricerca”
    • Volontari ed eventi
    • Regali Solidali
    • Aziende e Fondazioni
    • Lasciti Testamentari
  • Dona Ora

Malattie Rare: a Roma due sessioni per la formazione delle Persone con Malattia Rara, Caregiver e Professionisti

Homepage Mitocon Informa Malattie Rare: a Roma due sessioni per la formazione delle Persone con Malattia Rara, Caregiver e Professionisti
Mitocon Informa

Malattie Rare: a Roma due sessioni per la formazione delle Persone con Malattia Rara, Caregiver e Professionisti

3 Aprile 2019
By Mitocon Onlus
0 Comment
459 Views

Roma, 3 aprile 2019 – Secondo appuntamento di “NS2 – Nuove sfide, Nuovi Servizi” a Roma il 5 e 6 aprile presso la sede di Uniamo Federazione Italiana Malattie Rare, Via Nomentana, 133.

La proposta formativa gratuita, riservata alle associazioni, è promossa da UNIAMO FIMR Onlus, in
collaborazione con Mitocon – Insieme per lo studio e la cura delle malattie mitocondriali Onlus e AISMME APS, e si pone a favore delle persone con malattia rara, loro caregiver e professionisti del settore, attraverso il potenziamento del Servizio di Ascolto, Informazione e Orientamento sulle malattie rare e lo sviluppo di un processo di empowerment per le persone affette da malattia rara e per i referenti associativi, al fine di abilitarli alla realizzazione di percorsi di cittadinanza attiva e di esperienze di audit sui centri di screening neonatale e sulle helpline regionali.

NS2 è una iniziativa finanziata dal Ministero del Lavoro e delle Politiche Sociali ai sensi dell’art. 72 del Decreto Legislativo 3 luglio 2017, n.117 – Anno 2017.

Le due giornate di formazione previste dal progetto sono fortemente operative e incentrate su un modello di condivisione e di supporto e offre, a chi ne avesse necessità, alcuni strumenti per interpretare al meglio il ruolo di ascolto ed empatia che viene richiesto dal contesto associativo.

“Il ruolo delle associazioni dei pazienti è da sempre di centrale importanza. Sono da considerarsi, infatti, gli “ambasciatori” delle informazioni più concrete su come gestire i bisogni delle persone con malattia rara e sono, al tempo stesso, di supporto per chi la vive in prima persona e per chi resta al loro fianco – spiega la Presidente di UNIAMO FIMR, Tommasina Iorno. La formazione dei soci e degli operatori di un’associazione, quindi, è un’attività imprescindibile per garantire a loro stessi un ruolo di responsabilità sociale e di rappresentatività, per diventare i portavoce delle istanze dei pazienti e per assicurare a questi ultimi un miglioramento nella gestione della quotidianità, nonostante le tante difficoltà causate dal mancato coordinamento dei servizi offerti. Per questo motivo, il nuovo progetto che UNIAMO, insieme a Mitocon – Insieme per lo studio e la cura delle malattie mitocondriali Onlus e AISMME APS, sta portando avanti, sottolinea la grande rilevanza delle attività formative, facendone, così, una delle sue linee strategiche di programmazione. Tra queste, rientra anche il progetto VocifeRare – La voce del Paziente Raro che, il prossimo 24 e 25 maggio a Bari, promuoverà un incontro formativo focalizzato sull’organizzazione delle Associazioni dei pazienti, alla luce della Riforma del Terzo Settore, e la gestione della loro comunicazione esterna e interna”.

Gli incontri saranno tenuti dalla Dott.ssa Esmeralda Castronuovo, Coordinamento Malattie Rare Regione Lazio, dalla Dott.ssa Laura Gentile e dalla Dott.ssa Marilisa Belcastro, Consulenti del Servizio di Ascolto, Informazione e Orientamento – SAIO di Uniamo FIMR, e dalla Vice Presidente della Federazione Annalisa Scopinaro.

La prima sessione, venerdì 5 dalle ore 14.00 alle ore 19.00, si focalizzerà sui Nuovi LEA per i Malati Rari, sulle possibilità di accesso agli extra LEA e ai loro percorsi (DPCM 2017). Si passerà poi a descrivere le helpline, il loro ruolo nel mondo associativo e il loro modello organizzativo.

La seconda, sabato 6 dalle ore 8.30 alle ore 16.30, analizzerà il comportamento dei professionisti delle helpline nelle relazioni d’aiuto e fornirà una panoramica su come gestire la comunicazione con gli utenti.

Non mancherà un particolare approfondimento sulla Reti Europee di Riferimento (ERN) e i risvolti per la rete italiana.

I prossimi appuntamenti in calendario sono:

  • Torino, 10-11 Maggio

Per ulteriori informazioni è possibile contattare la segreteria di UNIAMO FIMR scrivendo a
segreteria@uniamo.org o telefonando allo 06 440 4773.

 


Previous Story
Malattie Rare: a Firenze due sessioni per la formazione delle Persone con Malattia Rara, Caregiver e Professionisti
Next Story
Giovedì 18 aprile secondo Spazio Mitocon sui diritti delle persone con malattia rara

Related Articles

Al via la nuova edizione degli Spazi Rari Mitocon

Prendono il via venerdì 12 marzo gli “Spazi Rari Mitocon”,...

Spazi Rari Mitocon: mercoledì 24 marzo webinar "Malattie rare, i vissuti dei fratelli e delle sorelle"

Mercoledì 24 marzo, dalle 17.00 alle 19.00 si terrà il...

Tag

30 anni Amsterdam Bologna consensus convegno ERN -Eye European Reference Network  (ERN) - Eye farmaci Firenze Genetic testing GMDAW IMP LHON Light Up For Mito malattie mitocondiali malattie mitocondriali malattie rare mitocon Neuropatia Ottica Ereditaria di Leber Ospedale Careggi Paula Morandi Treu Research Project sensibilizzazione sentenza settimana mondiale UNIAMO UNIAMO FIMR vincitori Workshop

Categorie

  • Eventi e Iniziative
  • Mitocon Informa
  • Progetti in corso
  • Rassegna Stampa
  • Storie
  • Uncategorized

Chi Siamo

Mitocon è nata nel 2007 da un gruppo di genitori di bambini affetti da malattie mitocondriali. Nel corso degli anni, la nostra mito-famiglia si è allargata ed è diventata l’organizzazione di riferimento in Italia per tutti i pazienti mitocondriali, adulti e bambini, per le loro famiglie e per l’intera comunità scientifica che si occupa di queste patologie.

Tags

30 anni Amsterdam Bologna consensus convegno ERN -Eye European Reference Network  (ERN) - Eye farmaci Firenze Genetic testing GMDAW IMP LHON Light Up For Mito malattie mitocondiali malattie mitocondriali malattie rare mitocon Neuropatia Ottica Ereditaria di Leber Ospedale Careggi Paula Morandi Treu Research Project sensibilizzazione sentenza settimana mondiale UNIAMO UNIAMO FIMR vincitori Workshop

Mitocon è nata nel 2007 da un gruppo di genitori di bambini affetti da malattie mitocondriali. Nel corso degli anni, la nostra mito-famiglia si è allargata ed è diventata l’organizzazione di riferimento in Italia per tutti i pazienti mitocondriali, adulti e bambini, per le loro famiglie e per l’intera comunità scientifica che si occupa di queste patologie.

Link Utili

  • Malattie mitocondriali
  • Cosa facciamo
  • Centri di riferimento
  • Bandi
  • Trial e studi
  • IMP International Mito Patients
  • Uniamo
  • Sostienici
  • Dona Ora

Ultimi articoli

  • MITO Campus 2020 per chi vive con una malattia mitocondriale venerdì, 17, Gen
  • Giovedì 28 novembre quinto Spazio Mitocon sui Livelli Essenziali di Assistenza (LEA) venerdì, 8, Nov
  • Al via la nuova edizione degli Spazi Rari Mitocon mercoledì, 3, Mar
  • Spazi Rari Mitocon: mercoledì 24 marzo webinar “Malattie rare, i vissuti dei fratelli e delle sorelle” mercoledì, 3, Mar
  • Spazi Rari Gruppi Esperienziali mercoledì, 3, Mar
Mitocon – Insieme per lo studio e la cura delle malattie mitocondriali Odv
Via Francesco Benaglia, 13 – 00153 Roma – Codice Fiscale 97488070588
tel. 06 66991333/4 – info@mitocon.it
Privacy policy – Informativa sui cookies – Condizioni d’uso del sito

Copyright ©2018 Mitocon Odv. All Rights Reserved
SearchPostsLogin
venerdì, 17, Gen
MITO Campus 2020 per chi vive con una malattia mitocondriale
venerdì, 8, Nov
Giovedì 28 novembre quinto Spazio Mitocon sui Livelli Essenziali di Assistenza (LEA)
mercoledì, 3, Mar
Al via la nuova edizione degli Spazi Rari Mitocon
mercoledì, 3, Mar
Spazi Rari Mitocon: mercoledì 24 marzo webinar “Malattie rare, i vissuti dei fratelli e delle sorelle”
mercoledì, 3, Mar
Spazi Rari Gruppi Esperienziali
lunedì, 1, Mar
GENOMIT3: il primo passo verso la creazione di un Registro Pazienti Globale
lunedì, 1, Mar
CureMILS – un nuovo progetto internazionale sulla Sindrome di Leigh
lunedì, 15, Feb
Sabato 27 febbraio, undicesimo Spazio Raro “La gastroenterologia incontra le malattie rare: clinica e confronto con i bisogni dei pazienti”

Welcome back,