Malattie Rare: a Roma due sessioni per la formazione delle Persone con Malattia Rara, Caregiver e Professionisti
Roma, 3 aprile 2019 – Secondo appuntamento di “NS2 – Nuove sfide, Nuovi Servizi” a Roma il 5 e 6 aprile presso la sede di Uniamo Federazione Italiana Malattie Rare, Via Nomentana, 133.
La proposta formativa gratuita, riservata alle associazioni, è promossa da UNIAMO FIMR Onlus, in
collaborazione con Mitocon – Insieme per lo studio e la cura delle malattie mitocondriali Onlus e AISMME APS, e si pone a favore delle persone con malattia rara, loro caregiver e professionisti del settore, attraverso il potenziamento del Servizio di Ascolto, Informazione e Orientamento sulle malattie rare e lo sviluppo di un processo di empowerment per le persone affette da malattia rara e per i referenti associativi, al fine di abilitarli alla realizzazione di percorsi di cittadinanza attiva e di esperienze di audit sui centri di screening neonatale e sulle helpline regionali.
NS2 è una iniziativa finanziata dal Ministero del Lavoro e delle Politiche Sociali ai sensi dell’art. 72 del Decreto Legislativo 3 luglio 2017, n.117 – Anno 2017.
Le due giornate di formazione previste dal progetto sono fortemente operative e incentrate su un modello di condivisione e di supporto e offre, a chi ne avesse necessità, alcuni strumenti per interpretare al meglio il ruolo di ascolto ed empatia che viene richiesto dal contesto associativo.
“Il ruolo delle associazioni dei pazienti è da sempre di centrale importanza. Sono da considerarsi, infatti, gli “ambasciatori” delle informazioni più concrete su come gestire i bisogni delle persone con malattia rara e sono, al tempo stesso, di supporto per chi la vive in prima persona e per chi resta al loro fianco – spiega la Presidente di UNIAMO FIMR, Tommasina Iorno. La formazione dei soci e degli operatori di un’associazione, quindi, è un’attività imprescindibile per garantire a loro stessi un ruolo di responsabilità sociale e di rappresentatività, per diventare i portavoce delle istanze dei pazienti e per assicurare a questi ultimi un miglioramento nella gestione della quotidianità, nonostante le tante difficoltà causate dal mancato coordinamento dei servizi offerti. Per questo motivo, il nuovo progetto che UNIAMO, insieme a Mitocon – Insieme per lo studio e la cura delle malattie mitocondriali Onlus e AISMME APS, sta portando avanti, sottolinea la grande rilevanza delle attività formative, facendone, così, una delle sue linee strategiche di programmazione. Tra queste, rientra anche il progetto VocifeRare – La voce del Paziente Raro che, il prossimo 24 e 25 maggio a Bari, promuoverà un incontro formativo focalizzato sull’organizzazione delle Associazioni dei pazienti, alla luce della Riforma del Terzo Settore, e la gestione della loro comunicazione esterna e interna”.
Gli incontri saranno tenuti dalla Dott.ssa Esmeralda Castronuovo, Coordinamento Malattie Rare Regione Lazio, dalla Dott.ssa Laura Gentile e dalla Dott.ssa Marilisa Belcastro, Consulenti del Servizio di Ascolto, Informazione e Orientamento – SAIO di Uniamo FIMR, e dalla Vice Presidente della Federazione Annalisa Scopinaro.
La prima sessione, venerdì 5 dalle ore 14.00 alle ore 19.00, si focalizzerà sui Nuovi LEA per i Malati Rari, sulle possibilità di accesso agli extra LEA e ai loro percorsi (DPCM 2017). Si passerà poi a descrivere le helpline, il loro ruolo nel mondo associativo e il loro modello organizzativo.
La seconda, sabato 6 dalle ore 8.30 alle ore 16.30, analizzerà il comportamento dei professionisti delle helpline nelle relazioni d’aiuto e fornirà una panoramica su come gestire la comunicazione con gli utenti.
Non mancherà un particolare approfondimento sulla Reti Europee di Riferimento (ERN) e i risvolti per la rete italiana.
I prossimi appuntamenti in calendario sono:
- Torino, 10-11 Maggio
Per ulteriori informazioni è possibile contattare la segreteria di UNIAMO FIMR scrivendo a
segreteria@uniamo.org o telefonando allo 06 440 4773.
