Malattie Rare: a Torino ultimo appuntamento per la formazione delle Persone con Malattia Rara, Caregiver e Professionisti
Torino, 8 maggio 2019 -Terzo e ultimo appuntamento di “NS2 – Nuove sfide, Nuovi Servizi” a Torino il 10 maggio presso il CSV Vol.To in Via Giolitti, 21 e l’11 maggio presso l’Aula Morpurgo dell’Università degli Studi di Torino in Corso Raffaello, 30.
La proposta formativa gratuita, riservata alle associazioni, è promossa da UNIAMO FIMR Onlus, in collaborazione con Mitocon – Insieme per lo studio e la cura delle malattie mitocondriali Onlus e AISMME APS, e si pone a favore delle persone con malattia rara, dei loro caregiver e dei professionisti del settore, attraverso il potenziamento del Servizio di Ascolto, Informazione e Orientamento sulle malattie rare e lo sviluppo di un processo di empowerment per le persone affette da malattia rara e per i referenti associativi, al fine di abilitarli alla realizzazione di percorsi di cittadinanza attiva e di esperienze di audit sui centri di screening neonatale e sulle helpline regionali.
NS2 è una iniziativa finanziata dal Ministero del Lavoro e delle Politiche Sociali ai sensi dell’art. 72 del Decreto Legislativo 3 luglio 2017, n.117 – Anno 2017.
Le due giornate di formazione previste dal progetto sono fortemente operative e incentrate su un modello di condivisione e di supporto e offre, a chi ne avesse necessità, alcuni strumenti per interpretare al meglio il ruolo di ascolto ed empatia che viene richiesto dal contesto associativo.
“Supportare le associazioni di pazienti nelle loro attività è da sempre uno dei nostri principali obiettivi.
Garantire una formazione adeguata agli operatori che operano nel mondo associativo è il pilastro su cui si regge il progetto NS2-Nuove Sfide, Nuovi Servizi – spiega la neo eletta Presidente di Uniamo FIMR Annalisa Scopinaro. Grazie alla professionalità delle operatrici del nostro Servizio di Ascolto, Informazione e Orientamento – SAIO, infatti, vengono enfatizzati ancor di più il ruolo e la funzione delle helpline associative. Anche sapersi relazionare con i pazienti è fondamentale: ecco perché una parte degli incontri formativi è dedicata alle buone pratiche della gestione comunicativa. In altre parole, le attività formative che la Federazione sta portando avanti, anche attraverso altri progetti, sono essenziali per assicurare alle associazioni e ai pazienti una migliore qualità di vita e una maggiore
responsabilità sociale”.
Gli incontri saranno tenuti dal Dott. Simone Baldovino, Coordinamento Malattie Rare Regione Piemonte, dalla Dott.ssa Laura Gentile e dalla Dott.ssa Marilisa Belcastro, Consulenti del Servizio di Ascolto, Informazione e Orientamento – SAIO di Uniamo FIMR.
La prima sessione, venerdì 10 dalle ore 14.00 alle ore 19.00, si focalizzerà sui Nuovi LEA per i Malati Rari, sulle possibilità di accesso agli extra LEA e ai loro percorsi (DPCM 2017). Si passerà poi a descrivere le helpline, il loro ruolo nel mondo associativo e il loro modello organizzativo.
La seconda, sabato 11 dalle ore 8.30 alle ore 16.30, analizzerà il comportamento dei professionisti delle helpline nelle relazioni d’aiuto e fornirà una panoramica su come gestire la comunicazione con gli utenti.
Non mancherà un particolare approfondimento sulla Reti Europee di Riferimento (ERN) e i risvolti per la rete italiana.
Per ulteriori informazioni è possibile contattare la segreteria di UNIAMO FIMR scrivendo a
segreteria@uniamo.org o telefonando allo 06 440 4773.
