Mitocon
  • Search
  • Menu Canvas
    • Home
    • Chi siamo
      • Chi siamo
      • Codice Etico
      • Il Consiglio direttivo
      • Il comitato scientifico
      • La nostra rete
      • Storie
    • Cosa facciamo
      • Cosa facciamo
      • Supporto ai pazienti
      • Sostegno alla ricerca
      • Spazi Rari Mitocon
      • Advocacy e Sensibilizzazione
      • Convegno Nazionale sulle Malattie Mitocondriali
      • Registro pazienti
      • Progetti
      • Tecniche di sostituzione mitocondriale
      • Next Generation Talents
    • Malattie mitocondriali
      • Le Malattie Mitocondriali
      • Centri di riferimento
      • Trial e Studi Clinici
      • Linee guida Gestione Emergenze
      • Aggiornamenti
    • News
    • Sostienici
      • Fai una donazione
      • Dai un futuro ai bambini MITO
      • 5×1000
      • Volontari ed eventi
      • Regali Solidali
      • Aziende e Fondazioni
      • Lasciti Testamentari
    • Contatti
    • Sidebar
  • Progetti finanziati
  • Il bilancio
  • Lo statuto
  • Media kit
  • Contatti
  • Cerca nel sito
Mitocon
  • Home
  • Chi Siamo
    • Chi siamo
    • Codice Etico
    • Il Consiglio direttivo
    • Il comitato scientifico
    • La nostra rete
    • Storie
  • Cosa facciamo
    • Cosa facciamo
    • Supporto ai pazienti
    • Sostegno alla ricerca
    • Advocacy e Sensibilizzazione
    • Spazi Rari Mitocon
    • Convegno Nazionale sulle Malattie Mitocondriali
    • Registro pazienti
    • Progetti
    • Tecniche di sostituzione mitocondriale
    • Next Generation Talents
  • Malattie mitocondriali
    • Cosa sono
    • Centri di riferimento
    • Trial e Studi Clinici
    • Linee guida Gestione Emergenze
    • Aggiornamenti
  • News
  • Sostienici
    • Fai una donazione
    • Dai un futuro ai bambini MITO
    • 5×1000
    • Volontari ed eventi
    • Regali Solidali
    • Aziende e Fondazioni
    • Lasciti Testamentari
  • Dona Ora

Malattie rare: il ruolo dell’italia in uno scenario europeo che cambia

Homepage Mitocon Informa Malattie rare: il ruolo dell’italia in uno scenario europeo che cambia
Mitocon Informa

Malattie rare: il ruolo dell’italia in uno scenario europeo che cambia

12 Novembre 2021
By Mitocon Onlus
0 Comment
486 Views

La vita di 30 milioni di malati rari in Europa non può essere lasciata al caso. Anche a livello comunitario dunque, l’impegno è quello di guidare e accelerare l’attuazione di piani nazionali per garantire un futuro migliore alle persone che vivono con malattia rara in tutta Europa.

All’interno di questo disegno politico, a 20 anni dalla sua nascita, si inserisce la revisione del Regolamento Europeo sui Farmaci Orfani (n. 141/2000 del 27 Aprile 2020), un pilastro fondamentale di questo quadro strategico di cui si è parlato ieri, nel corso del confronto multistakeholder, organizzato da UNIAMO.

Il Regolamento Europeo ha avuto un ruolo di grande rilievo nell’incentivare gli investimenti nella ricerca sui farmaci orfani. Nel 2020 la European Medicines Agency-EMA ha approvato oltre 190 medicinali per le malattie rare, 21 hanno ricevuto l’autorizzazione all’immissione in commercio in Italia nei primi mesi del 2021.

Rimangono delle criticità come i tempi di attesa per la diagnosi (in media 5 anni), la disponibilità limitata di trattamenti (solo per il 6% dei pazienti), la mancanza di investimenti in malattie con prevalenza più bassa.

Un punto di forza a livello europeo sarà l’adozione dello screening neonatale, effettuato oggi in Italia a titolo gratuito per 49 patologie, il più ampio in Europa. Il modello italiano verrà proposto in Europa come buona pratica da adottare nei paesi dell’Unione per contribuire alla prevenzione delle malattie rare, come ha affermato Fabio Massimo Castaldo, Vicepresidente del Parlamento Europeo

Dallo screening neonatale all’approvazione del Testo Unico sulle Malattie Rare, fino alla costituzione del Fondo di Innovazione, le ‘best practice’ italiane dimostrano che il nostro Paese può e deve giocare un ruolo di primo piano nella costruzione di un piano strategico più equo.

“Il momento è propizio per fare uno scatto in avanti senza lasciare nessuno indietro”. Questo è l’appello di Mitocon che sottolinea l’urgenza di investire nella ricerca sulle malattie mitocondriali per le quali non esistono ancora programmi di screening neonatale. Inoltre, i tempi della diagnosi restano estremamente lunghi e il percorso estremamente doloroso per pazienti e famigliari nonostante sia migliorata la capacità diagnostica a seguito di sospetto di malattia mitocondriale.

L’auspicio comune è l’avvio di un percorso partecipato e di una progettualità condivisa per perseguire l’obiettivo di un’Europa a misura di tutti dove sia garantita la collaborazione tra pubblico e privato, l’equità e l’uniformità nell’accesso alle cure e sia riconosciuto il ruolo della rappresentanza dei pazienti che devono essere coinvolti nei processi dove si decide della loro salute.


Previous Story
E’ nata anche in Veneto la Consulta delle malattie neuromuscolari
Next Story
Spazi Rari Mitocon: lunedì 13 dicembre webinar “Auguri di Natale Mitocon”

Related Articles

Stai attento a cosa mangi? Per scoprirlo partecipa al nostro webinar sull’importanza dell’alimentazione.

Martedì 31 gennaio dalle 17.30 alle 19.30 si terrà un...

Nasce E-Mit, la Società Europea per la Ricerca e la Medicina Mitocondriale

E-Mit è un'organizzazione multidisciplinare che promuove lo sviluppo della ricerca...

Categorie

  • Eventi e Iniziative
  • Mitocon Informa
  • News
  • Progetti in corso
  • Rassegna Stampa
  • Storie
  • Uncategorized

Chi Siamo

Mitocon è nata nel 2007 da un gruppo di genitori di bambini affetti da malattie mitocondriali. Nel corso degli anni, la nostra mito-famiglia si è allargata ed è diventata l’organizzazione di riferimento in Italia per tutti i pazienti mitocondriali, adulti e bambini, per le loro famiglie e per l’intera comunità scientifica che si occupa di queste patologie.

Mitocon è nata nel 2007 da un gruppo di genitori di bambini affetti da malattie mitocondriali. Nel corso degli anni, la nostra mito-famiglia si è allargata ed è diventata l’organizzazione di riferimento in Italia per tutti i pazienti mitocondriali, adulti e bambini, per le loro famiglie e per l’intera comunità scientifica che si occupa di queste patologie.

Link Utili

  • Malattie mitocondriali
  • Cosa facciamo
  • Centri di riferimento
  • Bandi
  • Trial e studi clinici
  • IMP International Mito Patients
  • Uniamo
  • Sostienici
  • Dona Ora

Ultimi articoli

  • MITO-campus: quattro giorni all’insegna del benessere per chi vive con una malattia mitocondriale mercoledì, 2, Mar
  • Giovedì 28 novembre quinto Spazio Mitocon sui Livelli Essenziali di Assistenza (LEA) venerdì, 8, Nov
  • Stai attento a cosa mangi? Per scoprirlo partecipa al nostro webinar sull’importanza dell’alimentazione. lunedì, 23, Gen
  • Nasce E-Mit, la Società Europea per la Ricerca e la Medicina Mitocondriale martedì, 10, Gen
  • Primo bando per una borsa di dottorato in Mitochondrial Medicine. Così Mitocon coltiva il talento dei giovani ricercatori giovedì, 5, Gen
Mitocon – Insieme per lo studio e la cura delle malattie mitocondriali Odv
Via Francesco Benaglia, 13 – 00153 Roma – Codice Fiscale 97488070588
tel. 06 66991333/4 – info@mitocon.it
Privacy policy – Informativa sui cookies – Condizioni d’uso del sito

Copyright ©2018 Mitocon Odv. All Rights Reserved
SearchPostsLogin
mercoledì, 2, Mar
MITO-campus: quattro giorni all’insegna del benessere per chi vive con una malattia mitocondriale
venerdì, 8, Nov
Giovedì 28 novembre quinto Spazio Mitocon sui Livelli Essenziali di Assistenza (LEA)
lunedì, 23, Gen
Stai attento a cosa mangi? Per scoprirlo partecipa al nostro webinar sull’importanza dell’alimentazione.
martedì, 10, Gen
Nasce E-Mit, la Società Europea per la Ricerca e la Medicina Mitocondriale
giovedì, 5, Gen
Primo bando per una borsa di dottorato in Mitochondrial Medicine. Così Mitocon coltiva il talento dei giovani ricercatori
venerdì, 23, Dic
Auguri di buone feste dal nostro Presidente Marco Marmotta
lunedì, 12, Dic
Spazi Rari Mitocon: “Il cuore nelle malattie mitocondriali”
lunedì, 12, Dic
Il Centro dell’Università Federico II di Napoli entra a far parte del Network Clinico Mitocondriale

Welcome back,