Mancano pochi giorni alla Settimana Mondiale di Sensibilizzazione sulle Malattie Mitocondriali (GMDAW), scopri qui tutte le iniziative in Italia e nel mondo!
Manca pochissimo all’appuntamento con la Global Mitochondrial Disease Awareness Week (GMDAW), la Settimana Mondiale di Sensibilizzazione sulle Malattie Mitocondriali promossa ogni anno, la terza settimana di settembre, da IMP – International Mito Patients, la rete mondiale di associazioni di pazienti mitocondriali, di cui fa parte anche Mitocon – Insieme per lo studio e la cura delle malattie mitocondriali Onlus.
Dal 14 al 21 settembre saranno organizzati in tutto il mondo eventi e iniziative per diffondere la conoscenza di queste patologie e raccogliere fondi vitali per promuovere la ricerca e il miglioramento della qualità della vita delle persone affette da malattie mitocondriali e dei loro cari.
LIGHT UP FOR MITO
Si parte la notte di sabato 14 settembre con la campagna Light Up For Mito. In occasione dell’inizio della GMDAW, monumenti e siti di interesse in tutto il mondo si illumineranno di verde, il colore simbolo delle malattie mitocondriali, per accendere l’attenzione su queste patologie.
In Italia, per il secondo anno consecutivo, ha aderito alla campagna la Marina Militare, che supporterà l’iniziativa di solidarietà illuminando da Nord a Sud alcuni dei propri edifici e unità navali. Oltre ai siti della Marina Militare, si illumineranno di verde anche le Logge di Banchi a Pisa, la facciata della Basilica di Sant’Antonio a Padova, la torre comunale di Latina, la fontana di Piazza De Ferrari a Genova e Piazza San Giovanni a Gubbio.
Per vedere l’elenco completo di tutti i monumenti e siti di interesse che si illumineranno nel mondo clicca qui.
GLI EVENTI
Nel corso della settimana, saranno organizzati anche eventi scientifici, di sensibilizzazione e raccolta fondi. In Italia le iniziative in programma sono cinque:
Mercoledì 18 settembre, dalle 17 alle 19, si terrà a Pisa, alle Logge di Banchi, la conferenza “Le malattie mitocondriali. Conosciamole meglio!”, organizzata in collaborazione con il Prof. Michelangelo Mancuso e il Prof. Gabriele Siciliano della Clinica Neurologica di Pisa, con la testimonianza di medici e ricercatori e di rappresentanti dell’associazione Mitocon Onlus, per sensibilizzare la cittadinanza e i media sull’impatto che queste malattie hanno sulla vita delle persone e dei loro cari.
Venerdì 20 settembre, dalle 9 alle 13, si terrà a Roma, presso l’Auditorium Valerio Nobili dell’Ospedale Pediatrico Bambino Gesù, il seminario “Le malattie mitocondriali nel bambino, un rebus in cerca di soluzione”. L’evento, organizzato da Mitocon Onlus, in collaborazione con il Prof. Enrico S. Bertini e la Dott.ssa Rosalba Carrozzo dell’Unità delle Malattie Muscolari e Neurodegenerative dell’Ospedale Pediatrico Bambino Gesù, e con il patrocinio della Fondazione Telethon, avrà l’obiettivo di diffondere la comprensione di queste malattie genetiche, rare e difficili da diagnosticare. Alcuni esperti di malattie mitocondriali noti a livello internazionale forniranno un quadro delle conoscenze attuali sulla diagnostica e su temi specifici che riguardano il paziente in età pediatrica.
Venerdì 20 settembre, dalle 9.30 alle 14.30 e dalle 15.30 fino alle 18.30, a Milano, presso la Fondazione I.R.C.C.S Istituto Neurologico Carlo Besta, si terrà una giornata di sensibilizzazione e informazione sulle malattie mitocondriali. Medici e ricercatori saranno a disposizione dei pazienti e delle loro famiglie presso l’atrio della Fondazione (Via Celoria, 11) per diffondere la conoscenza di queste patologie.
Venerdì 20 settembre alle 21, a Padova, presso il Teatro ai Colli, la compagnia teatrale “I Ricci”, sotto la direzione artistica di Cataldo Todaro e la regia di Riccardo Mastrolillo, metterà in scena lo spettacolo teatrale “Piume di struzzo – Il vizietto”. L’evento sarà un’occasione per sensibilizzare il pubblico sulle malattie mitocondriali e raccogliere fondi in favore di Mitocon Onlus.
Sabato 21 settembre, dalle 08.30 alle 18.30, si terrà a Molfetta, presso l’Auditorium “Regina Pacis”, il convegno “Sessualità e disabilità: oltre gli stereotipi”. Il convegno tratterà un tema di forte impatto per gli stereotipi e i tabù che riguardano la sfera della sessualità per le persone con disabilità.
Per vedere l’elenco completo di tutti gli eventi nel mondo clicca qui.
LA GMDAW ONLINE
La Settimana Mondiale di Sensibilizzazione sulle Malattie Mitocondriali sarà anche online, con una serie di iniziative sui social. Segui la nostra pagina Facebook per scoprire quali e come aderire!
