Mitocon
  • Search
  • Menu Canvas
    • Home
    • Chi siamo
      • Chi siamo
      • Codice Etico
      • Il Consiglio direttivo
      • Il comitato scientifico
      • La nostra rete
      • Storie
    • Cosa facciamo
      • Cosa facciamo
      • Supporto ai pazienti
      • Sostegno alla ricerca
      • Spazi Rari Mitocon
      • Advocacy e Sensibilizzazione
      • Convegno Nazionale sulle Malattie Mitocondriali
      • Registro pazienti
      • Progetti
      • Tecniche di sostituzione mitocondriale
      • Next Generation Talents
    • Malattie mitocondriali
      • Le Malattie Mitocondriali
      • Centri di riferimento
      • Trial e Studi Clinici
      • Linee guida Gestione Emergenze
      • Aggiornamenti
    • News
    • Sostienici
      • Fai una donazione
      • Dai un futuro ai bambini MITO
      • 5×1000
      • Volontari ed eventi
      • Regali Solidali
      • Aziende e Fondazioni
      • Lasciti Testamentari
    • Contatti
    • Sidebar
  • Progetti finanziati
  • Il bilancio
  • Lo statuto
  • Media kit
  • Contatti
  • Cerca nel sito
Mitocon
  • Home
  • Chi Siamo
    • Chi siamo
    • Codice Etico
    • Il Consiglio direttivo
    • Il comitato scientifico
    • La nostra rete
    • Storie
  • Cosa facciamo
    • Cosa facciamo
    • Supporto ai pazienti
    • Sostegno alla ricerca
    • Advocacy e Sensibilizzazione
    • Spazi Rari Mitocon
    • Convegno Nazionale sulle Malattie Mitocondriali
    • Registro pazienti
    • Progetti
    • Tecniche di sostituzione mitocondriale
    • Next Generation Talents
  • Malattie mitocondriali
    • Cosa sono
    • Centri di riferimento
    • Trial e Studi Clinici
    • Linee guida Gestione Emergenze
    • Aggiornamenti
  • News
  • Sostienici
    • Fai una donazione
    • Dai un futuro ai bambini MITO
    • 5×1000
    • Volontari ed eventi
    • Regali Solidali
    • Aziende e Fondazioni
    • Lasciti Testamentari
  • Dona Ora
Storie

Michele

23 Settembre 2022
By Mitocon Onlus
0 Comment
321 Views

Michele ha ventidue anni e studia Scienze Politiche e Relazioni Internazionali.

Ama il pollo arrosto, il colore rosso, il mare, più rilassante rispetto alla montagna, e la filosofia. Un ragazzo sensibile, attento al quale all’età di sei anni fu diagnosticata la malattia mitocondriale a metà tra la Sindrome di Leigh e la Melas. “Ci sono dei momenti in cui gli occhi si chiudono in modo spontaneo, altri in cui mi sento stanco, ma negli anni ho condotto una vita abbastanza normale.

Le passioni

Ho frequentato le scuole, mi sono diplomato al liceo classico. Mi mancano quattro esami e la tesi e poi sarò laureato”. Una vita normale, ma non sempre facile: “Durante gli anni scolastici ho avuto diversi insegnanti di sostegno e non sempre le cose sono andate bene.

Ai miei amici non ho dovuto mai dire nulla della mia malattia, mi hanno dato tanto, sebbene non mi sia mai sentito parte del gruppo”. Eppure un’eccezione c’è: “Una mia amica si è iscritta a medicina e abbiamo parlato della mia malattia mitocondriale. È stato bello trovare una persona che a diciannove anni sapesse cosa fosse una malattia rara, di solito le persone non lo sanno”.

Michele ha un fratello, Giovanni, di cinque anni più piccolo: “Il nostro rapporto è meno conflittuale di prima, a volte lo aiuto nello studio”. A casa Michele ama cenare con i genitori e il fratello, ma se pensa al momento più bello trascorso insieme con la famiglia la sua mente torna a Cuba: “Ci andammo sei anni fa e la girammo tutta. Abbiamo visto i musei di Che Guevara e di Fidel Castro”.

La politica è la sua passione, non a caso gli piacerebbe diventare parlamentare.

La speranza

Michele crede nella ricerca: “Spero trovino una cura prima o poi: sono stanco della mia patologia”.

La speranza la vive nell’Associazione: “Mio padre ha fondato Mitocon, Mitocon è nata a casa mia. Grazie a Mitocon ho conosciuto persone nuove. È come una seconda famiglia. La prima è quella biologica, poi Mitocon, poi il Partito Democratico”.

 

 

 

 


Previous Story
“Ho fiducia nella ricerca”: così Michele racconta la sua vita e i suoi sogni, nella Settimana Mondiale di sensibilizzazione sulle Malattie Mitocondriali
Next Story
Settimana delle Malattie Mitocondriali, l’appello di una mamma: solo la ricerca può fermare la Sindrome di Leigh

Related Articles

Rosella

Rosella è affetta dalla neuropatia ottica ereditaria di Leber o...

Antonella

Il Natale è finalmente arrivato nelle nostre case e questo...

Categorie

  • Eventi e Iniziative
  • Mitocon Informa
  • News
  • Progetti in corso
  • Rassegna Stampa
  • Storie
  • Uncategorized

Chi Siamo

Mitocon è nata nel 2007 da un gruppo di genitori di bambini affetti da malattie mitocondriali. Nel corso degli anni, la nostra mito-famiglia si è allargata ed è diventata l’organizzazione di riferimento in Italia per tutti i pazienti mitocondriali, adulti e bambini, per le loro famiglie e per l’intera comunità scientifica che si occupa di queste patologie.

Mitocon è nata nel 2007 da un gruppo di genitori di bambini affetti da malattie mitocondriali. Nel corso degli anni, la nostra mito-famiglia si è allargata ed è diventata l’organizzazione di riferimento in Italia per tutti i pazienti mitocondriali, adulti e bambini, per le loro famiglie e per l’intera comunità scientifica che si occupa di queste patologie.

Link Utili

  • Malattie mitocondriali
  • Cosa facciamo
  • Centri di riferimento
  • Bandi
  • Trial e studi clinici
  • IMP International Mito Patients
  • Uniamo
  • Sostienici
  • Dona Ora

Ultimi articoli

  • MITO-campus: quattro giorni all’insegna del benessere per chi vive con una malattia mitocondriale mercoledì, 2, Mar
  • Giovedì 28 novembre quinto Spazio Mitocon sui Livelli Essenziali di Assistenza (LEA) venerdì, 8, Nov
  • Stai attento a cosa mangi? Per scoprirlo partecipa al nostro webinar sull’importanza dell’alimentazione. lunedì, 23, Gen
  • Nasce E-Mit, la Società Europea per la Ricerca e la Medicina Mitocondriale martedì, 10, Gen
  • Primo bando per una borsa di dottorato in Mitochondrial Medicine. Così Mitocon coltiva il talento dei giovani ricercatori giovedì, 5, Gen
Mitocon – Insieme per lo studio e la cura delle malattie mitocondriali Odv
Via Francesco Benaglia, 13 – 00153 Roma – Codice Fiscale 97488070588
tel. 06 66991333/4 – info@mitocon.it
Privacy policy – Informativa sui cookies – Condizioni d’uso del sito

Copyright ©2018 Mitocon Odv. All Rights Reserved
SearchPostsLogin
mercoledì, 2, Mar
MITO-campus: quattro giorni all’insegna del benessere per chi vive con una malattia mitocondriale
venerdì, 8, Nov
Giovedì 28 novembre quinto Spazio Mitocon sui Livelli Essenziali di Assistenza (LEA)
lunedì, 23, Gen
Stai attento a cosa mangi? Per scoprirlo partecipa al nostro webinar sull’importanza dell’alimentazione.
martedì, 10, Gen
Nasce E-Mit, la Società Europea per la Ricerca e la Medicina Mitocondriale
giovedì, 5, Gen
Primo bando per una borsa di dottorato in Mitochondrial Medicine. Così Mitocon coltiva il talento dei giovani ricercatori
venerdì, 23, Dic
Auguri di buone feste dal nostro Presidente Marco Marmotta
lunedì, 12, Dic
Spazi Rari Mitocon: “Il cuore nelle malattie mitocondriali”
lunedì, 12, Dic
Il Centro dell’Università Federico II di Napoli entra a far parte del Network Clinico Mitocondriale

Welcome back,