Mitocon Onlus chiede la ricostruzione dei servizi per i malati rari in Toscana

Di seguito pubblichiamo la lettera aperta che Mitocon Onlus ha inviato ai principali rappresentanti delle Amministrazioni Pubbliche e delle Istituzioni Sanitarie della Toscana per chiedere con urgenza l’attivazione di un piano efficace di risposta alle esigenze dei malati rari nella “Fase 2” e in una progettazione di medio-lungo termine.

Dott. Enrico Rossi, Presidente Regione Toscana

Dott.ssa Stefania Saccardi, Assessore sanità, politiche sociali e sport, Regione Toscana

Roma, 15 maggio 2020

Oggetto: Lettera aperta – Mitocon Onlus richiede la ricostruzione dei servizi per i malati rari.

Mitocon Onlus esprime grande preoccupazione per la situazione in cui versano i pazienti mitocondriali (e i pazienti rari in genere) e le loro relative famiglie, in seguito all’emergenza sorta con il Coronavirus.

L’epidemia di Coronavirus ha infatti complicato l’assistenza rivolta ai malati rari, in quanto il pericolo di contagio ha influenzato diverse attività assistenziali, limitandone lo svolgimento o addirittura annullandolo.

Molte patologie rare infatti, in primis le malattie mitocondriali, necessitano di monitoraggio e prevenzione, richiedono controlli periodici puntuali e interventi conservativi, riabilitativi e farmacologici, assistenza infermieristica domiciliare e di sollievo, nonché interventi qualificati in caso di emergenza.

In questo momento molte strutture ambulatoriali sono state chiuse e vengono garantite solo le urgenze; in alcuni casi sono state interrotte anche importanti terapie farmacologiche e anche i servizi di riabilitazione sono ormai sospesi da tempo. Inoltre i pazienti temono nell’accogliere in casa propria gli operatori sanitari dell’assistenza domiciliare (infermieri, terapisti etc.) e nel chiamare i soccorsi di urgenza per paura del contagio da Coronavirus.

Pazienti e famiglie si trovano a fronteggiare da soli un’emergenza nell’emergenza.

In questo panorama per i nostri pazienti è importante:

• vedere garantita la presa in carico sanitaria (solo alcune strutture sono al momento più virtuose e tentano di fornire supporto da remoto);
• riprendere la riabilitazione (fisioterapia, logopedia, neuro psicomotricità, ecc.) in sicurezza per il paziente e l’operatore;
• vedere garantita la continuità dell’assistenza infermieristica domiciliare con maggiore flessibilità sulle 24 ore/die per adattarsi alle nuove necessità imposte dal momento;
• usufruire di percorsi strutturati sicuri per pazienti fragili, per le terapie ospedaliere e in caso di accesso in emergenza nei pronto soccorso (corsia preferenziale per esami di laboratorio in emergenza e routine con prelievo a domicilio, consegna campioni e ritiro referti, nel minor tempo possibile, da parte del personale sanitario);
• deve essere attivata, come per altri soggetti fragili, la possibilità della spesa alimentare consegnata a domicilio e del ritiro della pensione di invalidità con delega alle forze dell’ordine;
• protocollo di test Covid periodici per operatori domiciliari, paziente e familiari

In particolare chiediamo di:

• ricorrere al più presto a strumenti di video conferenza e telemedicina (come da ordinanza 49 del 3 maggio 2020) puntando, dove possibile, ad attivare servizi di tele consulenza e sorveglianza medica da remoto, facendo largo uso delle tecnologie ormai a disposizione;
• intraprendere un percorso di presa in carico domiciliare in cui sia possibile l’approvvigionamento e consegna farmaci dei piani terapeutici, farmaci da farmacia, presidi e gli ausili sanitari, etc. a domicilio così come la somministrazione di terapie riabilitative, farmacologiche, infermieristiche e di sollievo fino a 24 ore/die, per limitare il più possibile l’accesso dei pazienti alle strutture ospedaliere. Gli operatori domiciliari dovranno essere dedicati a un unico paziente, NON dovranno pertanto ruotare su altri pazienti o lavorare contemporaneamente in RSA per anziani, ospedale, neppure in modo saltuario o ambulatoriale (prelievi etc) o, in caso contrario, prevedere adeguate procedure di sicurezza;
• deve essere studiato e redatto in collaborazione con la famiglia, in modo da adattarsi alle esigenze del singolo caso, un piano di emergenza per fronteggiare la malattia del caregiver e/o del paziente stesso che preveda anche i casi di malattia del caregiver;
• anche per pazienti che non ricevano 24 ore di assistenza domiciliare infermieristica die, dovrebbe essere prevista, da subito, per ogni paziente, la possibilità, in previsione specialmente del caso di malattia del caregiver o ricovero ospedaliero dello stesso, di incrementare a 24 ore giornaliere 7 giorni su 7 l’assistenza infermieristico-sanitaria al paziente per tutto il tempo necessario;
• ripresa dei servizi in sicurezza per i malati affetti da patologie rare riguardo le attività ambulatoriali e ospedaliere che non possono essere svolte a domicilio;
• riservare particolare attenzione per i pazienti pediatrici, soprattutto in merito alla necessità di avere accanto genitori o caregiver dove possibile, anche contemporaneamente.

Riteniamo che nella prima fase dell’emergenza siano stati messi in secondo piano i diritti delle persone con disabilità, e questo non può proseguire oltre, anche in forza di quanto recita l’art. 25 della Convenzione ONU sui diritti delle persone con disabilità: «le persone con disabilità hanno il diritto di godere del più alto standard conseguibile di salute, senza discriminazioni sulla base della disabilità».

Ribadiamo la necessità di un piano efficace per occuparsi con urgenza sia della delicata fase attuale sia della partenza della “fase 2” tramite una progettazione di medio e lungo termine.

Richiediamo per questo l’istituzione di un tavolo di lavoro condiviso che rappresenti la sede per un confronto progettuale e abbia la funzione di osservatorio nel tempo.

Cordiali saluti,

Piero Santantonio

Presidente Mitocon Onlus