Indagine sull'impatto delle malattie neuromuscolari Skip to main content

Mito Informa / News e Eventi / Notizie

Misurare l’impatto delle malattie neuromuscolari sulla vita dei pazienti: partecipa all’indagine!

Fino al prossimo 10 aprile, sarà possibile partecipare all’indagine “ERN NMD PROM FOR ADULTS” per valutare l’impatto dei sintomi delle malattie neuromuscolari (NMD) sulla qualità di vita dei pazienti adulti.

L’indagine è promossa dall’ERN NMD – European Reference Network for Neuromuscolar Diseases ed è coordinata dal prof. Michelangelo Mancuso dell’Università di Pisa insieme ad un team internazionale di esperti multidisciplinari e i delegati delle Associazioni di Pazienti, tra cui Mitocon.

Il questionario è riservato ai pazienti adulti con diagnosi di malattia neuromuscolare che abbiano compiuto il diciottesimo anno di età e può essere compilato esclusivamente dal paziente o da chi lo assiste.

Ricordiamo che per la tutela dei dati personali il sondaggio è anonimo e non verranno raccolti dati sensibili.

Il questionario sarà disponibile per 3 mesi a partire dal 10 gennaio, pertanto, tutti coloro che sono interessati a dare il proprio contributo sono invitati a farlo entro il 10 aprile 2024.

Per ulteriori informazioni vi invitiamo a contattare il Prof. Michelangelo Mancuso o la dott.ssa Manuela Lavorato, ai rispettivi indirizzi di posta elettronica:

Per partecipare all’indagine clicca qui o sul pulsante in calce

Grazie per partecipare a questo sondaggio, il tuo feedback è importa te

CONDIVIDI SUI SOCIAL

NotizieCorrelate

Ragazza con bambina in braccio, iscriviti alla newsletter

Resta in contatto

Iscriviti alla nostra Newsletter per rimanere sempre aggiornato sulle nostre attività.

Accettazione
Ho letto l'informativa sul trattamento dei dati ai sensi della vigente normativa e del Reg. (UE) 679/2016 e acconsento al trattamento dei miei dati personali per le finalità in essa indicate. Visualizza l’informativa completa.

Mitocon Odv

Mitocon è nata nel 2007 da un gruppo di genitori di bambini affetti da malattie mitocondriali. Nel corso degli anni, la nostra mito-famiglia si è allargata ed è diventata l’organizzazione di riferimento in Italia per tutti i pazienti mitocondriali, adulti e bambini, per le loro famiglie e per l’intera comunità scientifica che si occupa di queste patologie.

Contatti

Sede Legale: Via Francesco Benaglia, 13 – 00153 Roma
Codice fiscale: 97488070588
M info@mitocon.it
T +39 320 6916615

© 2025 Mitocon – Insieme per lo studio e la cura delle malattie mitocondriali Odv / Tutti i diritti riservati

powered by cqagency

Barra Accessibilità