Pubblicati i PDTA per MELAS e MERRF. Insieme a quello per la LHON sono 3 i PDTA approvati nella Regione Lazio

I percorsi diagnostici terapeutici e assistenziali – PDTA sono percorsi organizzativi predefiniti che consentono di seguire in modo coordinato e razionale il percorso di cura di un paziente, dalla diagnosi alla terapia e alla riabilitazione. Questi percorsi coinvolgono diversi professionisti sanitari e prevedono una serie di interventi e procedure standardizzati volte a garantire una diagnosi tempestiva, un trattamento appropriato e una continuità assistenziale.

Mitocon aveva lanciato l’appello, la Regione Lazio ha risposto. Lo scorso 21 febbraio sono stati pubblicati i PDTA per le sindromi MELAS e MERRF. Insieme a quello per la LHON, sono 3 i PDTA approvati nella Regione Lazio per le Malattie Mitocondriali.

Dopo l’approvazione dello scorso anno del Piano Regionale per le Malattie Rare in cui vi era l’obiettivo generale di descrivere i principi organizzativi e assistenziali, i nuovi PDTA rappresentano una risposta in grado di realizzare, con una unica cabina di regia, l’integrazione e la modulazione personalizzata delle prestazioni sanitarie territoriali e ospedaliere in ambito regionale, coordinando le numerose figure professionali impegnate nei diversi stadi delle malattie.

Il PERCORSO DI APPROVAZIONE

I PDTA sono stati sviluppati secondo quanto previsto dal Piano Regionale delle Malattie Rare della Regione Lazione secondo cui il Centro Regionale Malattie Rare predispone annualmente un cronoprogramma dei PDTA da sviluppare e revisionare, individua il gruppo patologia-specifico per la stesura del documento, che valuta e approva. Il gruppo multi-professionale e multidisciplinare è composto dai referenti clinici e Case Manager dei Centri di Coordinamento Malattie Rare (COMR), da un referente dei Care Manager Aziendali territoriali delle ASL e e da un referente della Sanità Partecipata. La tempistica per la sua produzione e approvazione è raccomandata in un tempo non superiore ai quattro mesi.

Nel dettaglio, i 2 PDTA si compongono di 8 macro-argomenti che dettagliano i  seguenti aspetti:

1. Inquadramento della malattia
2. Strumenti per la diagnosi
3. Terapia
4. Controlli di salute
5. Modalità di accesso al Centro e servizi offerti
6. Collaborazioni del Centro con altri Centri nazionali e internazionali
7. Continuità assistenziale territoriale
8. Rapporti con le Associazioni

Nella stesura sono stati coinvolti attivamente il Policlinico Universitario Agostino Gemelli e dell’Ospedale Pediatrico Bambino Gesù che ringraziamo a nome di pazienti e famiglie per aver reso possibile questo percorso anche in ambito mitocondriale.