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Per arrivare al traguardo è necessario partire!

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Mitocon Informa

Per arrivare al traguardo è necessario partire!

30 Giugno 2022
By Mitocon Onlus
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Lo scorso 12 giugno si è tenuta la Tandem 2022, la cicloturistica che da Ascoli Piceno arriva a Grottammare, via Salaria, promossa dal 1997 dall’Unione Italiana dei Ciechi e degli Ipovedenti di Ascoli Piceno e Fermo.

All’evento ha partecipato anche Rosella Baiocchi, accompagnata dal cognato. Rosella è affetta da Neuropatia Ottica Ereditaria di Leber (LHON – Leber’s Hereditary Optic Neuropathy), una malattia molto rara di origine mitocondriale che colpisce le cellule gangliari della retina sulla testa del nervo ottico. Insieme hanno tagliato il traguardo della vittoria.

Condividiamo le parole di Paula Morandi, rappresentante dei pazienti affetti da malattie mitocondriali della vista per Mitocon ODV:

Quando ho ricevuto il comunicato della 25esima edizione della “Pedalata in tandem” organizzata dall’Unione Italiana dei Ciechi e degli Ipovedenti di Ascoli Piceno ho immediatamente pensato a Rosella, come me affetta da Neuropatia Ottica Ereditaria di Leber. 

Rosella vive ad Ascoli Piceno e ho pensato che partecipare a questa pedalata in tandem potesse ridarle il sorriso, almeno per un po’. Sapere della sua partecipazione e della sua vittoria è stato per me motivo di grande gioia. 

Una gioia condivisa anche da Rosella, da poco entrata a far parte della nostra Mito-Community:

Ho partecipato a questa manifestazione per la prima volta, dato che sono affetta da Neuropatia Ottica Ereditaria di Leber da un anno e mezzo circa.  All’inizio ero titubante e combattuta. Non sapevo veramente cosa stavo per provare. Non volevo quasi partecipare perché, essendo entrata nella fase cronica di questa mia patologia, provo tanta rabbia. Non riesco ad accettarla. Forse non voglio accettarla.  

Mentre pedalavo pensavo a quanto sia importante poter condividere con altri questa sofferenza perché comunque di sofferenza si tratta. Nonostante ciò, eravamo allegri, felici e spensierati. Le tre ore di pedalata sono state belle, anche se mi sono mancate le bellissime immagini che erano proprio il motivo per cui amavo tanto andare in bici. Confido nella terapia genica e la speranza è che io possa ottenere anche lievi miglioramenti.

“La perdita della vista è un doloroso dettaglio della nostra vita, ma il nostro traguardo deve essere la vita stessa e, se guardiamo avanti, senza girarci indietro con rabbia e rancore, potremo vivere una vita felice. Questa è la prova che per arrivare a un traguardo è necessario partire.. e ripartire!”, sottolinea Paula Morandi, che convive con questa malattia da più di trent’anni.


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