Progetti in corso

Quando le malattie sono rare e così variabili nel manifestarsi, come sono le malattie mitocondriali, è molto difficile trovare altre persone che vivono la stessa situazione, con le quali potersi confrontare e darsi reciproco supporto. In questi ultimi anni Mitocon ha investito sul consolidamento di questa rete, creando maggiore consapevolezza sulle famiglie, potenziando il servizio di ascolto e aumentando le opportunità di incontro, utilizzando anche i canali virtuali. Inoltre, ancora di più rispetto al passato, Mitocon ha operato in  rete con le altre associazioni di pazienti con malattie rare per identificare possibili sinergie e sviluppare iniziative comuni.

“IntegRARE” è un progetto che si pone gli obiettivi di potenziare il servizio di ascolto, informazione e orientamento sulle malattie rare; offrire attività di sostegno psicologico e di informazione e formazione, anche a distanza; rafforzare il ruolo e la rete delle associazioni che si occupano di malattie rare, in Italia e a livello internazionale; realizzare attività sperimentali di sensibilizzazione sulle malattie rare nelle scuole primarie. “IntegRARE” è un progetto promosso da UNIAMO – Federazione Italiana Malattie Rare Onlus, in collaborazione con Mitocon – Insieme per lo studio e la cura delle malattie mitocondriali Odv, ABC – Associazione Bambini Cri du Chat, AIDEL 22 – Associazione Italiana Deplezione del Cromosoma 22 e AISAC – Associazione per l’informazione e lo studio dell’acondroplasia Onlus, ed è finanziato dal Ministero del Lavoro e delle Politiche Sociali ai sensi dell’articolo 72 del Decreto Legislativo 3 luglio 2017, n.117 – Anno 2018 e ha. Ha una durata di 18 mesi e si concluderà a febbraio 2021.

“MITO Campus 2020”  è un progetto voluto da Mitocon per offrire alle persone affette da una malattia mitocondriale e alle loro famiglie un mini soggiorno estivo nel quale poter trovare una finestra di sollievo dalle difficoltà quotidiane, ricevere supporto psicologico e costruire relazioni vitali con altre persone che vivono la stessa esperienza per affrontare la malattia nel quotidiano. Il progetto ha ricevuto il sostegno dei Fondi Otto Per Mille della Chiesa Valdese. L’iniziativa, che si sarebbe dovuta realizzare nel mese di luglio 2020, è stata rimandata a giugno 2021 a causa dell’emergenza del coronavirus.

Progetti conclusi

“NS2 – Nuove sfide, nuovi servizi” è un progetto nato con l’obiettivo di potenziare il servizio di ascolto, informazione e orientamento sulle malattie rare e di sviluppare un processo di empowerment nelle persone con malattia rara e nei caregiver. Promosso da UNIAMO – Federazione Italiana Malattie Rare Onlus, in collaborazione con Mitocon – Insieme per lo studio e la cura delle malattie mitocondriali Odv e AISMME – Associazione Italiana Sostegno Malattie Metaboliche Ereditarie Onlus, è stato finanziato dal Ministero del Lavoro e delle Politiche Sociali ai sensi dell’articolo 72 del Decreto Legislativo 3 luglio 2017, n.117 – Anno 2017. Il progetto ha avuto una durata di 18 mesi e si è concluso a marzo 2020.