Progetti in corso

“IntegRARE” è un progetto che si pone gli obiettivi di potenziare il servizio di ascolto, informazione e orientamento sulle malattie rare; offrire attività di sostegno psicologico e di informazione e formazione, anche a distanza; rafforzare il ruolo e la rete delle associazioni che si occupano di malattie rare, in Italia e a livello internazionale; realizzare attività sperimentali di sensibilizzazione sulle malattie rare nelle scuole primarie. “IntegRARE” è un progetto promosso da UNIAMO – Federazione Italiana Malattie Rare Onlus, in collaborazione con Mitocon, ABC – Associazione Bambini Cri du Chat, AIDEL 22 – Associazione Italiana Deplezione del Cromosoma 22 e AISAC – Associazione per l’informazione e lo studio dell’acondroplasia Onlus, ed è finanziato dal Ministero del Lavoro e delle Politiche Sociali ai sensi dell’articolo 72 del Decreto Legislativo 3 luglio 2017, n.117 – Anno 2018 e ha. Ha una durata di 18 mesi e si concluderà a febbraio 2021.

“MITO Campus 2020”  è un progetto voluto da Mitocon Onlus per offrire alle persone affette da una malattia mitocondriale e alle loro famiglie un mini soggiorno estivo nel quale poter trovare una finestra di sollievo dalle difficoltà quotidiane, ricevere supporto psicologico e costruire relazioni vitali con altre persone che vivono la stessa esperienza per affrontare la malattia nel quotidiano. Il progetto ha ricevuto il sostegno dei Fondi Otto Per Mille della Chiesa Valdese. L’iniziativa, che si sarebbe dovuta realizzare nel mese di luglio 2020, è stata rimandata a giugno 2021 a causa dell’emergenza del coronavirus.

Progetti conclusi

“NS2 – Nuove sfide, nuovi servizi” è un progetto nato con l’obiettivo di potenziare il servizio di ascolto, informazione e orientamento sulle malattie rare e di sviluppare un processo di empowerment nelle persone con malattia rara e nei caregiver. Promosso da UNIAMO – Federazione Italiana Malattie Rare Onlus, in collaborazione con Mitocon- Insieme per lo studio e la cura delle malattie mitocondriali Onlus e AISMME – Associazione Italiana Sostegno Malattie Metaboliche Ereditarie Onlus, è stato finanziato dal Ministero del Lavoro e delle Politiche Sociali ai sensi dell’articolo 72 del Decreto Legislativo 3 luglio 2017, n.117 – Anno 2017. Il progetto ha avuto una durata di 18 mesi e si è concluso a marzo 2020.