Progetti in corso

Quando le malattie sono rare e così variabili nel manifestarsi, come sono le malattie mitocondriali, è molto difficile trovare altre persone che vivono la stessa situazione, con le quali potersi confrontare e darsi reciproco supporto. In questi ultimi anni Mitocon ha investito sul consolidamento di questa rete, creando maggiore consapevolezza sulle famiglie, potenziando il servizio di ascolto e aumentando le opportunità di incontro, utilizzando anche i canali virtuali. Inoltre, ancora di più rispetto al passato, Mitocon ha operato in  rete con le altre associazioni di pazienti con malattie rare per identificare possibili sinergie e sviluppare iniziative comuni.

Il “MITO-campus”  è un progetto voluto da Mitocon per offrire alle persone affette da una malattia mitocondriale e alle loro famiglie un mini soggiorno estivo nel quale poter trovare una finestra di sollievo dalle difficoltà quotidiane, ricevere supporto psicologico e costruire relazioni vitali con altre persone che vivono la stessa esperienza per affrontare la malattia nel quotidiano. Il progetto ha ricevuto il sostegno dei fondi 8×1000 della Chiesa Valdese e si terrà dal 16 al 19 giugno 2022. Per maggiori informazioni clicca qui.

Progetti conclusi

“IntegRARE” è un progetto che si pone gli obiettivi di potenziare il servizio di ascolto, informazione e orientamento sulle malattie rare; offrire attività di sostegno psicologico e di informazione e formazione, anche a distanza; rafforzare il ruolo e la rete delle associazioni che si occupano di malattie rare, in Italia e a livello internazionale; realizzare attività sperimentali di sensibilizzazione sulle malattie rare nelle scuole primarie. “IntegRARE” è un progetto promosso da UNIAMO – Federazione Italiana Malattie Rare Onlus, in collaborazione con Mitocon – Insieme per lo studio e la cura delle malattie mitocondriali Odv, ABC – Associazione Bambini Cri du Chat, AIDEL 22 – Associazione Italiana Deplezione del Cromosoma 22 e AISAC – Associazione per l’informazione e lo studio dell’acondroplasia Onlus, ed è finanziato dal Ministero del Lavoro e delle Politiche Sociali ai sensi dell’articolo 72 del Decreto Legislativo 3 luglio 2017, n.117 – Anno 2018. Il progetto ha avuto una durata di 18 mesi e si è concluso a febbraio 2021.

“NS2 – Nuove sfide, nuovi servizi” è un progetto nato con l’obiettivo di potenziare il servizio di ascolto, informazione e orientamento sulle malattie rare e di sviluppare un processo di empowerment nelle persone con malattia rara e nei caregiver. Promosso da UNIAMO – Federazione Italiana Malattie Rare Onlus, in collaborazione con Mitocon – Insieme per lo studio e la cura delle malattie mitocondriali Odv e AISMME – Associazione Italiana Sostegno Malattie Metaboliche Ereditarie Onlus, è stato finanziato dal Ministero del Lavoro e delle Politiche Sociali ai sensi dell’articolo 72 del Decreto Legislativo 3 luglio 2017, n.117 – Anno 2017. Il progetto ha avuto una durata di 18 mesi e si è concluso a marzo 2020.