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Questionario per lo studio dello stato di salute e della qualità di vita dei bambini con malattie rare disabilitanti durante l’emergenza COVID 19

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Mitocon Informa

Questionario per lo studio dello stato di salute e della qualità di vita dei bambini con malattie rare disabilitanti durante l’emergenza COVID 19

15 Aprile 2020
By Mitocon Onlus
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La SIMGePeD (Società Italiana Malattie Genetiche Pediatriche e Disabilità Complesse) promuove un questionario on line per conoscere i maggiori problemi di salute che i bambini con malattie rare disabilitanti e le loro famiglie stanno affrontando, le difficoltà che le necessarie restrizioni stanno comportando, le risorse che hanno a disposizione e la possibilità o meno di adattamento all’insolita situazione che si è venuta a creare in seguito alla pandemia da COVID 19.

Il questionario è stato approvato dal Comitato Etico della Fondazione Policlinico Universitario Agostino Gemelli IRCCS – Università Cattolica del Sacro Cuore e ha ricevuto l’approvazione della Fondazione Telethon.

La raccolta dei dati, in forma anonima, terminerà il 3 maggio.

Per accedere al questionario clicca qui.


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Mitocon è nata nel 2007 da un gruppo di genitori di bambini affetti da malattie mitocondriali. Nel corso degli anni, la nostra mito-famiglia si è allargata ed è diventata l’organizzazione di riferimento in Italia per tutti i pazienti mitocondriali, adulti e bambini, per le loro famiglie e per l’intera comunità scientifica che si occupa di queste patologie.

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