Questionario per lo studio dello stato di salute e della qualità di vita dei bambini con malattie rare disabilitanti durante l’emergenza COVID 19
La SIMGePeD (Società Italiana Malattie Genetiche Pediatriche e Disabilità Complesse) promuove un questionario on line per conoscere i maggiori problemi di salute che i bambini con malattie rare disabilitanti e le loro famiglie stanno affrontando, le difficoltà che le necessarie restrizioni stanno comportando, le risorse che hanno a disposizione e la possibilità o meno di adattamento all’insolita situazione che si è venuta a creare in seguito alla pandemia da COVID 19.
Il questionario è stato approvato dal Comitato Etico della Fondazione Policlinico Universitario Agostino Gemelli IRCCS – Università Cattolica del Sacro Cuore e ha ricevuto l’approvazione della Fondazione Telethon.
La raccolta dei dati, in forma anonima, terminerà il 3 maggio.
Per accedere al questionario clicca qui.
