Mitocon
  • Search
  • Menu Canvas
    • Home
    • Chi siamo
      • Chi siamo
      • I nostri valori
      • Il Consiglio direttivo
      • Il comitato scientifico
      • La nostra rete
      • Storie
    • Cosa facciamo
      • Cosa facciamo
      • Supporto ai pazienti
      • Sostegno alla ricerca
      • Advocacy e Sensibilizzazione
      • Convegno Nazionale sulle Malattie Mitocondriali
      • Registro pazienti
      • Progetti
    • Malattie mitocondriali
      • Le Malattie Mitocondriali
      • Centri di riferimento
      • Trial e Studi Clinici
      • Linee guida Gestione Emergenze
      • Aggiornamenti
    • News
    • Sostienici
      • Fai una donazione
      • Dai un futuro ai bambini MITO
      • 5×1000
      • Volontari ed eventi
      • “Un piatto per la ricerca”
      • Volontari ed eventi
      • Aziende e Fondazioni
      • Lasciti Testamentari
    • Contatti
    • Sidebar
  • Progetti finanziati
  • Il bilancio
  • Lo statuto
  • Media kit
  • Contatti
Mitocon
  • Home
  • Chi Siamo
    • Chi siamo
    • I nostri valori
    • Il Consiglio direttivo
    • Il comitato scientifico
    • La nostra rete
    • Storie
  • Cosa facciamo
    • Cosa facciamo
    • Supporto ai pazienti
    • Sostegno alla ricerca
    • Advocacy e Sensibilizzazione
    • Convegno Nazionale sulle Malattie Mitocondriali
    • Registro pazienti
    • Progetti
  • Malattie mitocondriali
    • Cosa sono
    • Centri di riferimento
    • Trial e Studi Clinici
    • Linee guida Gestione Emergenze
    • Aggiornamenti
  • News
  • Sostienici
    • Fai una donazione
    • Dai un futuro ai bambini MITO
    • 5×1000
    • “Un piatto per la ricerca”
    • Volontari ed eventi
    • Regali Solidali
    • Aziende e Fondazioni
    • Lasciti Testamentari
  • Dona Ora

Regione Lombardia: pubblicato PDTA per Atrofia Ottica di Leber (RF0300)

Homepage Mitocon Informa Regione Lombardia: pubblicato PDTA per Atrofia Ottica di Leber (RF0300)
Mitocon Informa

Regione Lombardia: pubblicato PDTA per Atrofia Ottica di Leber (RF0300)

15 Settembre 2020
By Mitocon Onlus
0 Comment
163 Views

La Regione Lombardia ha pubblicato un PDTA per l’Atrofia Ottica di Leber (RF0300), disponibile online sul sito del Centro di Coordinamento della Rete Regionale per le Malattie Rare.

La dott.ssa Costanza Lamperti e la dott.ssa Anna Ardissone, referenti del Presidio Istituto Neurologico Besta di Milano, si sono fatte carico di redigere il PDTA – Percorso Diagnostico, Terapeutico e Assistenziale relativo alla patologia ATROFIA OTTICA DI LEBER – codice di esenzione RF0300. La stesura del PDTA è il frutto della stretta collaborazione e della condivisione di esperienze cliniche e conoscenze scientifiche dei centri di riferimento lombardi, in particolare la Fondazione IRCCS Istituto Neurologico C. Besta di Milano, l’IRCCS Policlinico di Milano, l’Ospedale Niguarda di Milano, l’IRCCS Ospedale San Raffaele di Milano e l’IRCCS Fondazione Mondino di Pavia.

Allo scopo di uniformare il più possibile il PDTA a livello nazionale, l’elaborazione dello stesso è stata discussa anche con i colleghi dell’Ospedale Bellaria di Bologna, centro di riferimento per la patologia in Emilia-Romagna, con il contributo dell’associazione dei pazienti Mitocon Onlus, che ha permesso di arricchire il percorso clinico, diagnostico e scientifico con quello più strettamente assistenziale e legislativo, nel rispetto delle norme vigenti.

“Si tratta di una malattia rara, con una prevalenza non del tutto nota, anche se è stimata in 1/15.000-1/50.000 nel mondo”, dicono la dott.ssa Lamperti e la dott.ssa Ardissone, della Fondazione IRCCS Istituto Neurologico Carlo Besta. “Il PDTA aiuterà pazienti e famiglie a gestire meglio tutte le problematiche legate a questa patologia.”


Previous Story
Sabato 26 settembre quinto appuntamento con gli SPAZI RARI: “Ausili e tecnologie assistive per migliorare la vita delle persone ipovedenti e non vedenti”
Next Story
Pubblicato sul Journal of Inherited Metabolic Diseases l’articolo sui risultati della Consensus Conference sulla diagnosi e il trattamento della MNGIE che si è tenuta a Bologna il 30 e 31 marzo 2019

Related Articles

Raccomandazioni internazionali a favore della vaccinazione anti – Covid 19 nelle malattie mitocondriali.

Qui di seguito è possibile scaricare la traduzione integrale del...

Sabato 19 dicembre ottavo Spazio Raro “Mangiare è difficile: consigli per proteggere il bambino e procedere verso una corretta deglutizione”

[vc_row][vc_column][vc_column_text]Si parlerà di disfagia sabato 19 dicembre dalle ore 16...

Tag

30 anni Amsterdam Bologna consensus convegno ERN -Eye European Reference Network  (ERN) - Eye farmaci Firenze Genetic testing GMDAW IMP LHON Light Up For Mito malattie mitocondiali malattie mitocondriali malattie rare mitocon Neuropatia Ottica Ereditaria di Leber Ospedale Careggi Paula Morandi Treu Research Project sensibilizzazione sentenza settimana mondiale UNIAMO UNIAMO FIMR vincitori Workshop

Categorie

  • Eventi e Iniziative
  • Mitocon Informa
  • Progetti in corso
  • Rassegna Stampa
  • Storie
  • Uncategorized

Chi Siamo

Mitocon è nata nel 2007 da un gruppo di genitori di bambini affetti da malattie mitocondriali. Nel corso degli anni, la nostra mito-famiglia si è allargata ed è diventata l’organizzazione di riferimento in Italia per tutti i pazienti mitocondriali, adulti e bambini, per le loro famiglie e per l’intera comunità scientifica che si occupa di queste patologie.

Tags

30 anni Amsterdam Bologna consensus convegno ERN -Eye European Reference Network  (ERN) - Eye farmaci Firenze Genetic testing GMDAW IMP LHON Light Up For Mito malattie mitocondiali malattie mitocondriali malattie rare mitocon Neuropatia Ottica Ereditaria di Leber Ospedale Careggi Paula Morandi Treu Research Project sensibilizzazione sentenza settimana mondiale UNIAMO UNIAMO FIMR vincitori Workshop

Mitocon è nata nel 2007 da un gruppo di genitori di bambini affetti da malattie mitocondriali. Nel corso degli anni, la nostra mito-famiglia si è allargata ed è diventata l’organizzazione di riferimento in Italia per tutti i pazienti mitocondriali, adulti e bambini, per le loro famiglie e per l’intera comunità scientifica che si occupa di queste patologie.

Link Utili

  • Malattie mitocondriali
  • Cosa facciamo
  • Centri di riferimento
  • Bandi
  • Trial e studi
  • IMP International Mito Patients
  • Uniamo
  • Sostienici
  • Dona Ora

Ultimi articoli

  • MITO Campus 2020 per chi vive con una malattia mitocondriale venerdì, 17, Gen
  • Giovedì 28 novembre quinto Spazio Mitocon sui Livelli Essenziali di Assistenza (LEA) venerdì, 8, Nov
  • Raccomandazioni internazionali a favore della vaccinazione anti – Covid 19 nelle malattie mitocondriali. giovedì, 14, Gen
  • Sabato 19 dicembre ottavo Spazio Raro “Mangiare è difficile: consigli per proteggere il bambino e procedere verso una corretta deglutizione” mercoledì, 9, Dic
  • Il punto sulla ricerca con il Dott. Robert McFarland giovedì, 26, Nov
Mitocon – Insieme per lo studio e la cura delle malattie mitocondriali Odv
Via Francesco Benaglia, 13 – 00153 Roma – Codice Fiscale 97488070588
tel. 06 66991333/4 – info@mitocon.it
Privacy policy – Informativa sui cookies – Condizioni d’uso del sito

Copyright ©2018 Mitocon Odv. All Rights Reserved
SearchPostsLogin
venerdì, 17, Gen
MITO Campus 2020 per chi vive con una malattia mitocondriale
venerdì, 8, Nov
Giovedì 28 novembre quinto Spazio Mitocon sui Livelli Essenziali di Assistenza (LEA)
giovedì, 14, Gen
Raccomandazioni internazionali a favore della vaccinazione anti – Covid 19 nelle malattie mitocondriali.
mercoledì, 9, Dic
Sabato 19 dicembre ottavo Spazio Raro “Mangiare è difficile: consigli per proteggere il bambino e procedere verso una corretta deglutizione”
giovedì, 26, Nov
Il punto sulla ricerca con il Dott. Robert McFarland
giovedì, 26, Nov
Storia naturale e perché è importante: un’intervista con il dottor Bruce Cohen
giovedì, 26, Nov
Leigh Syndrome Roadmap Project: le ultime novità
mercoledì, 11, Nov
Sabato 21 novembre settimo appuntamento con gli SPAZI RARI “L’accettazione di sé, il primo passo verso il cambiamento”

Welcome back,

Il sito di Mitocon utilizza cookie tecnici e di terze parti, per il corretto funzionamento delle pagine web e per il miglioramento dei servizi. Per saperne di più o negare il consenso consulta la pagina Informativa sui cookies. Proseguendo la navigazione del sito o cliccando sul pulsante 'Accetto' acconsenti all'uso dei cookie.Accetto