Regione Lombardia: pubblicato PDTA per Atrofia Ottica di Leber (RF0300)
La Regione Lombardia ha pubblicato un PDTA per l’Atrofia Ottica di Leber (RF0300), disponibile online sul sito del Centro di Coordinamento della Rete Regionale per le Malattie Rare.
La dott.ssa Costanza Lamperti e la dott.ssa Anna Ardissone, referenti del Presidio Istituto Neurologico Besta di Milano, si sono fatte carico di redigere il PDTA – Percorso Diagnostico, Terapeutico e Assistenziale relativo alla patologia ATROFIA OTTICA DI LEBER – codice di esenzione RF0300. La stesura del PDTA è il frutto della stretta collaborazione e della condivisione di esperienze cliniche e conoscenze scientifiche dei centri di riferimento lombardi, in particolare la Fondazione IRCCS Istituto Neurologico C. Besta di Milano, l’IRCCS Policlinico di Milano, l’Ospedale Niguarda di Milano, l’IRCCS Ospedale San Raffaele di Milano e l’IRCCS Fondazione Mondino di Pavia.
Allo scopo di uniformare il più possibile il PDTA a livello nazionale, l’elaborazione dello stesso è stata discussa anche con i colleghi dell’Ospedale Bellaria di Bologna, centro di riferimento per la patologia in Emilia-Romagna, con il contributo dell’associazione dei pazienti Mitocon Onlus, che ha permesso di arricchire il percorso clinico, diagnostico e scientifico con quello più strettamente assistenziale e legislativo, nel rispetto delle norme vigenti.
“Si tratta di una malattia rara, con una prevalenza non del tutto nota, anche se è stimata in 1/15.000-1/50.000 nel mondo”, dicono la dott.ssa Lamperti e la dott.ssa Ardissone, della Fondazione IRCCS Istituto Neurologico Carlo Besta. “Il PDTA aiuterà pazienti e famiglie a gestire meglio tutte le problematiche legate a questa patologia.”
