Il successo del progetto dipende inoltre dal fatto che Genomit è pensato per promuovere la partecipazione delle Associazioni di Pazienti a livello internazionale. È fondamentale infatti integrare i dati clinici con le informazioni sulla qualità della vita dei pazienti, sull’esperienza dell’assistenza sanitaria e su altri aspetti della loro quotidianità che difficilmente possono essere valutati in ambito clinico.
GENOMIT mette dunque a disposizione delle Associazioni una piattaforma per la gestione dei Registri dei Pazienti che si concentrerà sulle PROMs (Patients Reported Outcomes), ovvero le misure di esito riferite dai pazienti. Questo pacchetto di lavoro è coordinato da IMP in collaborazione con i partner Mitocon, DGM, Lily, AMMi. Si tratta di un passo epocale che riconosce l’importanza del punto di vista dei pazienti per aumentare l’efficacia degli studi clinici.