Sai cos’è il Registro Clinico dei Pazienti Mitocondriali?

È uno strumento che raccoglie dati clinici, diagnostici e genetici, informazioni sulle terapie farmacologiche e sui programmi di fisioterapia e riabilitazione. I dati così raccolti permettono di migliorare le conoscenze sulla malattia, con benefici futuri per tutte le persone che ricevono una diagnosi certa o possibile di malattia mitocondriale.

Grazie al Registro, possiamo avere una visione sempre più precisa delle malattie mitocondriali in Italia: cii permette di sapere quanti pazienti con malattia mitocondriale vivono in ogni regione, quanti nuovi casi vengono diagnosticati ogni anno e qual è la loro qualità di vita complessiva. Queste informazioni sono fondamentali per indirizzare le scelte della sanità pubblica.

Il progetto è frutto dall’alleanza tra Mitocon e il Network italiano dei centri clinici mitocondriali una rete composta dai principali centri di riferimento italiani per lo studio, la diagnosi e la cura delle malattie mitocondriali.

Ora è disponibile online, sul sito mitocon.it, una piattaforma dove sono raccolte tutte le informazioni sul Registro Italiano e il Network Clinico Nazionale, sulla governance del progetto e le modalità per aderire. Puoi conoscere meglio anche il progetto Genomit, il Registro globale per le malattie mitocondriali, un progetto frutto dell’alleanza tra un consorzio composto da 8 Università e Centri Clinici e di Ricerca e 5 Associazioni di pazienti tra cui Mitocon. Genomit si focalizza sulla genomica, cioè lo studio del DNA, per individuare le cause genetiche delle malattie mitocondriali e per trovare nuove terapie che possano intervenire su queste cause.

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