Sabato 13 febbraio, decimo Spazio Raro – “L’importanza della fisioterapia respiratoria nei pazienti con malattia rara”
Sabato 13 febbraio dalle 16.00 alle 18.00 si terrà in diretta Zoom lo Spazio Raro dal titolo “L’importanza della fisioterapia respiratoria nei pazienti con malattia rara” organizzato da Mitocon nell’ambito del progetto IntegRARE.
Il webinar è gratuito ed è rivolto alle persone affette da malattia rara, ai familiari e ai caregiver che si occupano dell’accudimento di adulti o bambini dall’età preadolescenziale in poi.
La Dott.ssa Silvia Bona, Fisioterapista respiratoria presso l’Azienda Ospedaliera di Alessandria, parlerà dell’importanza della fisioterapia respiratoria per migliorare la qualità della vita di chi soffre di patologie respiratorie dovute alla perdita di elasticità della gabbia toracica. Questa terapia è utile infatti per limitare il progressivo indebolimento dei muscoli e prevenire danni secondari ai polmoni, come l’accumulo di secrezioni, la sensazione di soffocamento, la dispnea e la precoce affaticabilità.
Per partecipare è richiesta l’iscrizione compilando il modulo a questo link:
https://www.mitocon.it/integrare-percorso-formativo-sulla-gestione-quotidiana-della-malattia/.
In fase di iscrizione è possibile anticipare le domande che si desidera vengano sottoposte all’esperto che terrà il webinar. Una volta effettuata l’iscrizione, i partecipanti riceveranno il link per collegarsi al webinar.
Il progetto SPAZI RARI è un’iniziativa realizzata nell’ambito del progetto “IntegRARE”, promosso da UNIAMO – Federazione Italiana Malattie Rare Onlus, in collaborazione con ABC – Associazione Bambini Cri du Chat, AIDEL 22 – Associazione Italiana Deplezione del Cromosoma 22, AISAC – Associazione per l’informazione e lo studio dell’acondroplasia Onlus e Mitocon – Insieme per lo studio e la cura delle malattie mitocondriali Odv. Il progetto è finanziato dal Ministero del Lavoro e delle Politiche Sociali, ai sensi dell’articolo 72 del Decreto Legislativo 3 luglio 2017, n.117 – Anno 2018.
Il programma prevede una serie di incontri mensili gratuiti in modalità webinar, rivolti e a persone con malattia rara, familiari e caregiver, durante i quali vengono invitati esperti per trattare temi che riguardano la gestione della malattia: i farmaci, gli ausili per la respirazione, la fisioterapia, la fisioterapia respiratoria, gli ausili per il sostegno del corpo e per la deambulazione, gli ausili per l’ipovisione e per i non udenti, la nutrizione, la disostruzione e gli ausili per l’alimentazione, la gestione del bambino a casa e la gestione dei pazienti in emergenza/rianimazione. https://www.mitocon.it/integrare-percorso-formativo-sulla-gestione-quotidiana-della-malattia/
Nell’ambito dello stesso progetto, da febbraio 2020, Mitocon Odv ha avviato anche il percorso SPAZI RARI di supporto psicologico di gruppo, gestiti da esperti, dedicati ai genitori di bambini con malattia rara, alle persone adulte con malattia rara e alle persone con malattia rara della vista. I tre percorsi sono rivolti anche ai familiari e ai caregivers. https://www.mitocon.it/integrare-percorsi-di-supporto-psicologico-di-gruppo/
