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Sabato 26 settembre quinto appuntamento con gli SPAZI RARI: “Ausili e tecnologie assistive per migliorare la vita delle persone ipovedenti e non vedenti”

Homepage Mitocon Informa Sabato 26 settembre quinto appuntamento con gli SPAZI RARI: “Ausili e tecnologie assistive per migliorare la vita delle persone ipovedenti e non vedenti”
Mitocon Informa

Sabato 26 settembre quinto appuntamento con gli SPAZI RARI: “Ausili e tecnologie assistive per migliorare la vita delle persone ipovedenti e non vedenti”

15 Settembre 2020
By Mitocon Onlus
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Dopo la pausa estiva, è ripartito il programma degli SPAZI RARI, la serie di appuntamenti mensili a distanza organizzati da Mitocon Onlus nell’ambito del progetto “IntegRARE“, per fornire sostegno a distanza alle persone affette da una malattia rara, ai familiari e ai caregiver, con la presenza di specialisti esperti.

Nell’ambito degli SPAZI RARI di formazione sulla gestione quotidiana della malattia, sabato 26 settembre alle ore 16 si terrà lo SPAZIO RARO “Ausili e tecnologie assistive per migliorare la vita delle persone ipovedenti e non vedenti”.

Quando si è colpiti da una patologia che crea gravi conseguenze alla vista, si riscontrano problemi nella capacità di scrittura, lettura, nella mobilità, nella vita di tutti i giorni e nell’uso delle tecnologie. Negli ultimi anni, numerosi ausili (ottici ed elettronici) e molti software (tecnologie assistive) sono in grado di migliorare la vita delle persone ipovedenti e non vedenti.

Insieme a Michele Landolfo, esperto di accessibilità presso INVAT (UICI) di Bologna, vedremo tutti i principali strumenti pensati e realizzati per coloro che hanno problemi di vista, volti a migliorare la qualità della vita.

Per partecipare sarà sufficiente collegarsi da un pc o da un cellulare. L’incontro è gratuito ma è richiesta l’iscrizione a questo link: https://www.mitocon.it/integrare-percorso-formativo-sulla-gestione-quotidiana-della-malattia/.

Compilando il form di iscrizione, sarà possibile anticipare le domande che si desidera vengano sottoposte all’esperto.

Gli SPAZI RARI dedicati alla gestione quotidiana della malattia rara sono rivolti a persone con malattia rara, familiari e caregiver. Si svolgono nell’arco di 11 incontri, da marzo 2020 a gennaio 2021. Trattano diversi temi che riguardano la gestione della malattia: i farmaci, gli ausili per la respirazione, la fisioterapia, la fisioterapia respiratoria, gli ausili per il sostegno del corpo e per la deambulazione, gli ausili per l’ipovisione e per i non udenti, la nutrizione, la disostruzione e gli ausili per l’alimentazione, la gestione del bambino a casa e la gestione dei pazienti in emergenza/rianimazione. Per maggiori informazioni: https://www.mitocon.it/integrare-percorso-formativo-sulla-gestione-quotidiana-della-malattia/.

Nell’ambito dello stesso progetto, Mitocon Onlus ha avviato anche il percorso SPAZI RARI di supporto psicologico di gruppo, gestiti da esperti, dedicati ai genitori di bambini con malattia rara, alle persone adulte con malattia rara e alle persone con malattia rara della vista. I tre percorsi sono rivolti anche ai familiari e ai caregivers. Per maggiori informazioni: https://www.mitocon.it/integrare-percorsi-di-supporto-psicologico-di-gruppo/.

Il progetto SPAZI RARI è un’iniziativa nell’ambito del progetto “IntegRARE”, promosso da UNIAMO – Federazione Italiana Malattie Rare Onlus, in collaborazione con ABC – Associazione Bambini Cri du Chat, AIDEL 22 – Associazione Italiana Deplezione del Cromosoma 22, AISAC – Associazione per l’informazione e lo studio dell’acondroplasia Onlus e Mitocon – Insieme per lo studio e la cura delle malattie mitocondriali Onlus. Il progetto è finanziato dal Ministero del Lavoro e delle Politiche Sociali, ai sensi dell’articolo 72 del Decreto Legislativo 3 luglio 2017, n.117 – Anno 2018.

 


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Mitocon è nata nel 2007 da un gruppo di genitori di bambini affetti da malattie mitocondriali. Nel corso degli anni, la nostra mito-famiglia si è allargata ed è diventata l’organizzazione di riferimento in Italia per tutti i pazienti mitocondriali, adulti e bambini, per le loro famiglie e per l’intera comunità scientifica che si occupa di queste patologie.

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