Mitocon
  • Search
  • Menu Canvas
    • Home
    • Chi siamo
      • Chi siamo
      • Codice Etico
      • Il Consiglio direttivo
      • Il comitato scientifico
      • La nostra rete
      • Storie
    • Cosa facciamo
      • Cosa facciamo
      • Supporto ai pazienti
      • Sostegno alla ricerca
      • Spazi Rari Mitocon
      • Advocacy e Sensibilizzazione
      • Convegno Nazionale sulle Malattie Mitocondriali
      • Registro pazienti
      • Progetti
      • Tecniche di sostituzione mitocondriale
      • Next Generation Talents
    • Malattie mitocondriali
      • Le Malattie Mitocondriali
      • Centri di riferimento
      • Trial e Studi Clinici
      • Linee guida Gestione Emergenze
      • Aggiornamenti
    • News
    • Sostienici
      • Fai una donazione
      • Dai un futuro ai bambini MITO
      • 5×1000
      • Volontari ed eventi
      • Regali Solidali
      • Aziende e Fondazioni
      • Lasciti Testamentari
    • Contatti
    • Sidebar
  • Progetti finanziati
  • Il bilancio
  • Lo statuto
  • Media kit
  • Contatti
  • Cerca nel sito
Mitocon
  • Home
  • Chi Siamo
    • Chi siamo
    • Codice Etico
    • Il Consiglio direttivo
    • Il comitato scientifico
    • La nostra rete
    • Storie
  • Cosa facciamo
    • Cosa facciamo
    • Supporto ai pazienti
    • Sostegno alla ricerca
    • Advocacy e Sensibilizzazione
    • Spazi Rari Mitocon
    • Convegno Nazionale sulle Malattie Mitocondriali
    • Registro pazienti
    • Progetti
    • Tecniche di sostituzione mitocondriale
    • Next Generation Talents
  • Malattie mitocondriali
    • Cosa sono
    • Centri di riferimento
    • Trial e Studi Clinici
    • Linee guida Gestione Emergenze
    • Aggiornamenti
  • News
  • Sostienici
    • Fai una donazione
    • Dai un futuro ai bambini MITO
    • 5×1000
    • Volontari ed eventi
    • Regali Solidali
    • Aziende e Fondazioni
    • Lasciti Testamentari
  • Dona Ora

Sabato 27 febbraio, undicesimo Spazio Raro “La gastroenterologia incontra le malattie rare: clinica e confronto con i bisogni dei pazienti”

Homepage Mitocon Informa Sabato 27 febbraio, undicesimo Spazio Raro “La gastroenterologia incontra le malattie rare: clinica e confronto con i bisogni dei pazienti”
Mitocon Informa

Sabato 27 febbraio, undicesimo Spazio Raro “La gastroenterologia incontra le malattie rare: clinica e confronto con i bisogni dei pazienti”

15 Febbraio 2021
By Mitocon Onlus
0 Comment
925 Views

Sabato 27 febbraio dalle 16.00 alle 18.00 si terrà in diretta Zoom lo Spazio Raro Formativo dal titolo “La gastroenterologia incontra le malattie rare: clinica e confronto con i bisogni dei pazienti” organizzato da Mitocon nell’ambito del progetto IntegRARE.

Il webinar è gratuito ed è rivolto alle persone affette da malattia rara, ai familiari e ai caregiver.

In questo incontro la dott.ssa Monica Carello, gastroenterologa, tratterà il coinvolgimento dell’apparato gastroenterico nelle malattie rare con riferimento ad alcune specifiche e più frequenti  con particolare attenzione ai sintomi, ai segnali d’allarme e alla possibilità di arrivare alla diagnosi di patologia rara partendo proprio dalla sintomatologia gastroenterologica.

Per partecipare è richiesta l’iscrizione compilando il modulo a questo link:

 https://www.mitocon.it/integrare-percorso-formativo-sulla-gestione-quotidiana-della-malattia/.

In fase di iscrizione è possibile anticipare le domande che si desidera vengano sottoposte all’esperto che terrà il webinar. Una volta effettuata l’iscrizione, i partecipanti riceveranno il link per collegarsi al webinar.

Il progetto SPAZI RARI è un’iniziativa realizzata nell’ambito del progetto “IntegRARE”, promosso da UNIAMO – Federazione Italiana Malattie Rare Onlus, in collaborazione con ABC – Associazione Bambini Cri du Chat, AIDEL 22 – Associazione Italiana Deplezione del Cromosoma 22, AISAC – Associazione per l’informazione e lo studio dell’acondroplasia Onlus e Mitocon – Insieme per lo studio e la cura delle malattie mitocondriali Odv. Il progetto è finanziato dal Ministero del Lavoro e delle Politiche Sociali, ai sensi dell’articolo 72 del Decreto Legislativo 3 luglio 2017, n.117 – Anno 2018.

Il programma prevede una serie di incontri mensili gratuiti in modalità webinar, rivolti e a persone con malattia rara, familiari e caregiver, durante i quali vengono invitati esperti per trattare temi che riguardano la gestione della malattia: i farmaci, gli ausili per la respirazione, la fisioterapia, la fisioterapia respiratoria, gli ausili per il sostegno del corpo e per la deambulazione, gli ausili per l’ipovisione e per i non udenti, la nutrizione, la disostruzione e gli ausili per l’alimentazione, la gestione del bambino a casa e la gestione dei pazienti in emergenza/rianimazione.

Nell’ambito dello stesso progetto, da febbraio 2020, Mitocon Odv ha avviato anche il percorso SPAZI RARI di supporto psicologico di gruppo, gestiti da esperti, dedicati ai genitori di bambini con malattia rara, alle persone adulte con malattia rara e alle persone con malattia rara della vista. I tre percorsi sono rivolti anche ai familiari e ai caregivers.

 

 

 


Previous Story
Approvate le indicazioni nazionali per l’erogazione di prestazioni in telemedicina
Next Story
CureMILS – un nuovo progetto internazionale sulla Sindrome di Leigh

Related Articles

XIII Convegno Nazionale sulle Malattie Mitocondriali. Save the date!

La XIII edizione del Convegno Nazionale sulle Malattie Mitocondriali - Mito...

Racconta la tua storia, diventa tu il nostro MITO!

Raccolta di Mito-racconti Dal 15 marzo al 15 maggio Mitocon...

Categorie

  • Eventi e Iniziative
  • Mitocon Informa
  • News
  • Progetti in corso
  • Rassegna Stampa
  • Storie
  • Uncategorized

Chi Siamo

Mitocon è nata nel 2007 da un gruppo di genitori di bambini affetti da malattie mitocondriali. Nel corso degli anni, la nostra mito-famiglia si è allargata ed è diventata l’organizzazione di riferimento in Italia per tutti i pazienti mitocondriali, adulti e bambini, per le loro famiglie e per l’intera comunità scientifica che si occupa di queste patologie.

Mitocon è nata nel 2007 da un gruppo di genitori di bambini affetti da malattie mitocondriali. Nel corso degli anni, la nostra mito-famiglia si è allargata ed è diventata l’organizzazione di riferimento in Italia per tutti i pazienti mitocondriali, adulti e bambini, per le loro famiglie e per l’intera comunità scientifica che si occupa di queste patologie.

Link Utili

  • Malattie mitocondriali
  • Cosa facciamo
  • Centri di riferimento
  • Bandi
  • Trial e studi clinici
  • IMP International Mito Patients
  • Uniamo
  • Sostienici
  • Dona Ora

Ultimi articoli

  • MITO-campus: quattro giorni all’insegna del benessere per chi vive con una malattia mitocondriale mercoledì, 2, Mar
  • Giovedì 28 novembre quinto Spazio Mitocon sui Livelli Essenziali di Assistenza (LEA) venerdì, 8, Nov
  • XIII Convegno Nazionale sulle Malattie Mitocondriali. Save the date! martedì, 14, Mar
  • Racconta la tua storia, diventa tu il nostro MITO! martedì, 14, Mar
  • Sostieni Mitocon tutto l’anno: scopri come fare per ricevere la nostra tessera e tentare la fortuna con Wishraiser! martedì, 14, Mar
Mitocon – Insieme per lo studio e la cura delle malattie mitocondriali Odv
Via Francesco Benaglia, 13 – 00153 Roma – Codice Fiscale 97488070588
tel. 06 66991334 – mobile 320 6916615 – info@mitocon.it
Privacy policy – Informativa sui cookies – Condizioni d’uso del sito

Copyright ©2018 Mitocon Odv. All Rights Reserved
SearchPostsLogin
mercoledì, 2, Mar
MITO-campus: quattro giorni all’insegna del benessere per chi vive con una malattia mitocondriale
venerdì, 8, Nov
Giovedì 28 novembre quinto Spazio Mitocon sui Livelli Essenziali di Assistenza (LEA)
martedì, 14, Mar
XIII Convegno Nazionale sulle Malattie Mitocondriali. Save the date!
martedì, 14, Mar
Racconta la tua storia, diventa tu il nostro MITO!
martedì, 14, Mar
Sostieni Mitocon tutto l’anno: scopri come fare per ricevere la nostra tessera e tentare la fortuna con Wishraiser!
lunedì, 6, Mar
Approvato dalla FDA il primo farmaco per il trattamento dell’Atassia di Friedreich
lunedì, 6, Mar
Programma Next Generation Talent: annunciato il vincitore del bando Mitocon per una borsa di dottorato in Mitochondrial Medicine
venerdì, 24, Feb
La nuova edizione dei Webinar – Spazi Rari in occasione della Giornata Mondiale delle Malattie Rare

Welcome back,