Sabato 27 febbraio, undicesimo Spazio Raro “La gastroenterologia incontra le malattie rare: clinica e confronto con i bisogni dei pazienti”
Sabato 27 febbraio dalle 16.00 alle 18.00 si terrà in diretta Zoom lo Spazio Raro Formativo dal titolo “La gastroenterologia incontra le malattie rare: clinica e confronto con i bisogni dei pazienti” organizzato da Mitocon nell’ambito del progetto IntegRARE.
Il webinar è gratuito ed è rivolto alle persone affette da malattia rara, ai familiari e ai caregiver.
In questo incontro la dott.ssa Monica Carello, gastroenterologa, tratterà il coinvolgimento dell’apparato gastroenterico nelle malattie rare con riferimento ad alcune specifiche e più frequenti con particolare attenzione ai sintomi, ai segnali d’allarme e alla possibilità di arrivare alla diagnosi di patologia rara partendo proprio dalla sintomatologia gastroenterologica.
Per partecipare è richiesta l’iscrizione compilando il modulo a questo link:
https://www.mitocon.it/integrare-percorso-formativo-sulla-gestione-quotidiana-della-malattia/.
In fase di iscrizione è possibile anticipare le domande che si desidera vengano sottoposte all’esperto che terrà il webinar. Una volta effettuata l’iscrizione, i partecipanti riceveranno il link per collegarsi al webinar.
Il progetto SPAZI RARI è un’iniziativa realizzata nell’ambito del progetto “IntegRARE”, promosso da UNIAMO – Federazione Italiana Malattie Rare Onlus, in collaborazione con ABC – Associazione Bambini Cri du Chat, AIDEL 22 – Associazione Italiana Deplezione del Cromosoma 22, AISAC – Associazione per l’informazione e lo studio dell’acondroplasia Onlus e Mitocon – Insieme per lo studio e la cura delle malattie mitocondriali Odv. Il progetto è finanziato dal Ministero del Lavoro e delle Politiche Sociali, ai sensi dell’articolo 72 del Decreto Legislativo 3 luglio 2017, n.117 – Anno 2018.
Il programma prevede una serie di incontri mensili gratuiti in modalità webinar, rivolti e a persone con malattia rara, familiari e caregiver, durante i quali vengono invitati esperti per trattare temi che riguardano la gestione della malattia: i farmaci, gli ausili per la respirazione, la fisioterapia, la fisioterapia respiratoria, gli ausili per il sostegno del corpo e per la deambulazione, gli ausili per l’ipovisione e per i non udenti, la nutrizione, la disostruzione e gli ausili per l’alimentazione, la gestione del bambino a casa e la gestione dei pazienti in emergenza/rianimazione.
Nell’ambito dello stesso progetto, da febbraio 2020, Mitocon Odv ha avviato anche il percorso SPAZI RARI di supporto psicologico di gruppo, gestiti da esperti, dedicati ai genitori di bambini con malattia rara, alle persone adulte con malattia rara e alle persone con malattia rara della vista. I tre percorsi sono rivolti anche ai familiari e ai caregivers.
