Sabato 30 gennaio, nono SPAZIO RARO “L’epilessia nelle malattie neurologiche rare in età pediatrica: conoscere per capire e curare”
Sabato 30 gennaio dalle 16 alle 18 si terrà il nono appuntamento con gli SPAZI RARI – Percorso formativo sulla gestione quotidiana della malattia, dal titolo “L’epilessia nelle malattie neurologiche rare in età pediatrica: conoscere per capire e curare”, la serie di incontri a distanza organizzati sulla piattaforma Zoom dall’associazione Mitocon Odv nell’ambito del progetto “IntegRARE”.
Insieme alla Dott.ssa Anna Ardissone del Reparto di Neuropsichiatria Infantile della Fondazione IRCCS Istituto Neurologico Carlo Besta e il Centro Fondazione Mariani per lo studio delle Malattie mitocondriali pediatriche, cercheremo di capire quando l’epilessia rappresenta il sintomo di una patologia sottostante più complessa, quale è la differenza tra epilessia, crisi epilettiche e anomalie all’EEG, quando è necessario iniziare una terapia, se e quando le crisi possono causare altri sintomi neurologici.
Per partecipare sarà sufficiente collegarsi da un pc o da un cellulare. L’incontro è gratuito ma è richiesta l’iscrizione a questo link: https://www.mitocon.it/integrare-percorso-formativo-sulla-gestione-quotidiana-della-malattia/.
Compilando il modulo di iscrizione, sarà possibile anticipare le domande che si desidera vengano sottoposte all’esperto.
Il programma prevede una serie di incontri mensili gratuiti in modalità webinar, rivolti e a persone con malattia rara, familiari e caregiver, durante i quali vengono invitati esperti per trattare temi che riguardano la gestione della malattia: i farmaci, gli ausili per la respirazione, la fisioterapia, la fisioterapia respiratoria, gli ausili per il sostegno del corpo e per la deambulazione, gli ausili per l’ipovisione e per i non udenti, la nutrizione, la disostruzione e gli ausili per l’alimentazione, la gestione del bambino a casa e la gestione dei pazienti in emergenza/rianimazione. https://www.mitocon.it/integrare-percorso-formativo-sulla-gestione-quotidiana-della-malattia/
Nell’ambito dello stesso progetto, da febbraio 2020, Mitocon Odv ha avviato anche il percorso SPAZI RARI di supporto psicologico di gruppo, gestiti da esperti, dedicati ai genitori di bambini con malattia rara, alle persone adulte con malattia rara e alle persone con malattia rara della vista. I tre percorsi sono rivolti anche ai familiari e ai caregivers. https://www.mitocon.it/integrare-percorsi-di-supporto-psicologico-di-gruppo/
Il progetto SPAZI RARI è un’iniziativa nell’ambito del progetto “IntegRARE”, promosso da UNIAMO – Federazione Italiana Malattie Rare Onlus, in collaborazione con ABC – Associazione Bambini Cri du Chat, AIDEL 22 – Associazione Italiana Deplezione del Cromosoma 22, AISAC – Associazione per l’informazione e lo studio dell’acondroplasia Onlus e Mitocon – Insieme per lo studio e la cura delle malattie mitocondriali Odv. Il progetto è finanziato dal Ministero del Lavoro e delle Politiche Sociali, ai sensi dell’articolo 72 del Decreto Legislativo 3 luglio 2017, n.117 – Anno 2018.
