Scuola e Lavoro | Mitocon Skip to main content

Studiare e lavorare è un diritto di tutti.

Anche chi convive con una malattia mitocondriale può contare su strumenti e tutele pensati per garantire inclusione, accessibilità e pari opportunità.

In Italia, le persone con disabilità – comprese quelle affette da patologie mitocondriali – sono protette da leggi che garantiscono il diritto all’istruzione, all’inclusione sociale, al lavoro e alla non discriminazione.

Diritti a Scuola

Ogni bambino e ragazzo con disabilità ha diritto a frequentare la scuola di tutti.
La Legge 104/1992 assicura l’integrazione scolastica e prevede una serie di strumenti per supportare gli studenti:

  • Piano Educativo Individualizzato (PEI): un documento costruito insieme da scuola, famiglia e specialisti, che stabilisce obiettivi, metodi e supporti su misura.
  • Docente di sostegno: un insegnante specializzato che affianca l’alunno durante le attività scolastiche.
  • Assistenza educativa e alla comunicazione: fornita dagli enti locali per rispondere a bisogni specifici.
  • Trasporto e accessibilità: gli enti locali devono garantire trasporto gratuito e ambienti scolastici accessibili.

Nelle malattie rare come quelle mitocondriali, i sintomi possono cambiare nel tempo e richiedere assenze frequenti per visite o cure. Per questo il PEI dovrebbe prevedere verifiche flessibili, strumenti compensativi e modalità personalizzate di valutazione.

Diritti al lavoro

Il diritto al lavoro è sancito dalla Costituzione Italiana (art. 4) e tutelato dalla Legge 68/1999, che introduce il collocamento mirato:

  • iscrizione in liste speciali dei Centri per l’Impiego (con invalidità civile pari o superiore al 46%);
  • progetti personalizzati per l’inserimento lavorativo, in base alle competenze e ai bisogni della persona;
  • adattamenti ragionevoli del posto di lavoro, come previsto anche dalla Convenzione ONU sui diritti delle persone con disabilità (ratificata in Italia con la Legge 18/2009).

Chi ha il riconoscimento di disabilità grave (art. 3, comma 3 della Legge 104/1992) ha diritto a:

  • permessi retribuiti (3 giorni al mese o 2 ore al giorno) per sé o per chi assiste un familiare con disabilità grave;
  • precedenze nelle graduatorie di concorsi pubblici e nel lavoro;
  • possibilità di chiedere part-time, smart working e orari flessibili, se motivati dalla condizione di salute.

Con il D.Lgs. 105/2022 sono state introdotte nuove semplificazioni: più facilità di accesso ai congedi, ampliamento dei permessi e maggiore tutela per chi assiste familiari con disabilità.

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Mitocon è nata nel 2007 da un gruppo di genitori di bambini affetti da malattie mitocondriali. Nel corso degli anni, la nostra mito-famiglia si è allargata ed è diventata l’organizzazione di riferimento in Italia per tutti i pazienti mitocondriali, adulti e bambini, per le loro famiglie e per l’intera comunità scientifica che si occupa di queste patologie.

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