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2 sono le novità lanciate da Mitocon durante la settimana:

Inaugurazione Mito Corner:

punti informativi pensati per intercettare tempestivamente i bisogni di famiglie e pazienti con diagnosi di patologia mitocondriale. Presso i Mito Corner, pazienti e famiglie riceveranno orientamento e supporto informativo ed entreranno in contatto con la nostra Associazione.

Per la World Mitochondrial Disease Week 2023, il progetto pilota prevede l’inaugurazione dei Mito Corner presso 6 Centri Clinici nelle seguenti date:

• 18 Settembre Ospedale Pediatrico Bambino Gesù Roma,
• 18 Settembre Policlinico Universitario Fondazione Agostino Gemelli Roma,
• 19 Settembre IRCCS Istituto delle Scienze Neurologiche di Bologna Ospedale di Bellaria,
• 20 Settembre Fondazione IRCCS Istituto di Scienze Neurologiche Carlo Besta Milano,
• 21 Settembre Azienda Ospedaliera Universitaria Federico Secondo di Napoli,
• 22 Settembre Azienda Ospedaliera Universitaria di Padova

I pazienti del Centro potranno trovare materiale informativo sull’Associazione e sui progetti  a supporto di pazienti, famiglie e caregivers e della ricerca scientifica.

I webinar della Mito Week:

20 Settembre, con il Prof. Carlo Viscomi dell’Università di Padova conosceremo più da vicino la neonata Società Scientifica Europea, E-mit

21 Settembre, il Prof. Michelangelo Mancuso ci parlerà dei farmaci più indicati nel trattamento dell’epilessia nei bambini e adulti con malattia mitocondriale

Mitocon promuove sul territorio azioni di sensibilizzazione per la costituzione di Tavoli Regionali per la definizione dei PDTA (Piani Diagnostico-Terapeutici e Assistenziali regionali), per permettere a tutti i pazienti mitocondriali italiani di ricevere il medesimo trattamento nelle diverse regioni italiane e assicurare che ciascuno riceva tutti i supporti previsti dai LEA (Livelli Essenziali di Assistenza).
Mitocon partecipa ai tavoli di lavoro a livello europeo degli European Reference Network (ERN) che interessano le malattie mitocondriali.
È membro di Uniamo Federazione Italiana Malattie Rare  la quale, con la missione di migliorare la qualità di vita delle persone affette e delle loro famiglie, conduce in Italia attività di advocacy per la tutela e promozione dei diritti negli ambiti di ricerca, bioetica, politiche sanitarie e socio-assistenziali e, a livello europeo, in qualità di Alleanza Nazionale di EURORDIS-Rare Disease Europe.
Per informazioni: Serena Massucci s.massucci@mitocon.it

Mitocon realizza materiali informativi di supporto ai pazienti e alle famiglie e per aumentare la comprensione delle malattie mitocondriali:

Guida “La gestione dei pazienti mitocondriali in rianimazione e in situazioni di emergenza”: l’opuscolo è stato realizzato per fornire alle persone affette da malattie mitocondriali e ai familiari uno strumento per trasmettere informazioni necessarie in situazioni di emergenza (contenuti a cura di E. Bertini, Ospedale Pediatrico Bambino Gesù di Roma; A. Mandelli, Ospedale dei Bambini Vittore Buzzi di Milano;  S. SERVIDEI – Fondazione Policlinico). Per consultare la guida clicca qui

“EMERGENZA COVID 19: raccomandazioni per i pazienti affetti da malattie mitocondriali”: Questo opuscolo informativo sulla pandemia legata all’infezione SARS Cov 2- COVID-19 è stato realizzato da Mitocon in collaborazione con i centri clinici che fanno parte del network  italiano per le malattie mitocondriali con l’intento di fornire delle raccomandazioni ai pazienti affetti da malattie mitocondriali e ai loro familiari in merito alle misure di prevenzione e protezione da utilizzare nella quotidianità per prevenire la diffusione dell’infezione, in linea con le indicazioni del Ministero della Salute. Per consultare l’opuscolo  clicca qui.

“LHON Neuropatia Ottica ereditaria di Leber”: in occasione del LHON Awareness Day è stato lanciato l’opuscolo informativo “LHON – Neuropatia Ottica Ereditaria di Leber, promosso da IMP e redatto da un gruppo di specialisti e di rappresentanti di pazienti di 9 paesi, tra cui Mitocon, per fare chiarezza su questa patologia, indagarne l’impatto sulla qualità della vita e porre l’attenzione sulle criticità esistenti nei percorsi diagnostico-terapeutici e assistenziali. Per consultarlo clicca qui . Per vedere il webinar di presentazione dell’opuscolo, con la partecipazione della Prof.ssa Serenella Servidei e del Prof. Valerio Carelli, clicca qui