Settimana Mondiale delle Malattie Mitocondriali

13-19 settembre 2020

Parte il 13 settembre 2020 la World Mitochondrial Disease Week (WMDW), la Settimana Mondiale delle Malattie Mitocondriali promossa da IMP – International Mito-Patients Organization, la federazione che riunisce 15 associazioni di pazienti mitocondriali nel mondo. 

Dal 13 al 19 settembre, in moltissimi paesi saranno organizzati eventi e altre iniziative per aumentare la conoscenza e la comprensione delle malattie mitocondriali e raccogliere fondi vitali per far avanzare la ricerca e migliorare la qualità della vita di chi combatte con queste malattie.

Gli eventi nel mondo

Per conoscere tutti gli eventi organizzati nel mondo per celebrare la Settimana Mondiale delle Malattie Mitocondriali 2020 clicca qui.

Gli eventi in Italia

Mitocon aderisce alla Settimana Mondiale delle Malattie Mitocondriali 2020 promuovendo tre webinar formativi:

 

Martedì 15 settembre ore 17 – 19 

“Vivere con una malattia mitocondriale: strategie per affrontare e gestire lo stress da accudimento”

Webinar dedicato ai genitori e ai caregiver

Interverranno: Dott. Fabrizio Zucca e Dott.ssa Sabrina Ghersi, psicologi e psicoterapeuti Fondazione Paideia di Torino

Vuoi partecipare? Compila il modulo di iscrizione!

Per partecipare compila il modulo di iscrizione a questo link. Riceverai una mail con il link e le credenziali per accedere al webinar.

 

Giovedì 17 settembre ore 17 – 19

“Malattie mitocondriali: linee guida per gestire le emergenze”

Webinar dedicato ai pazienti adulti e ai caregiver

Interverrà: Prof.ssa Serenella Servidei, neurologa Fondazione Policlinico Universitario A. Gemelli Roma

Vuoi partecipare? Compila il modulo di iscrizione!

Per partecipare compila il modulo di iscrizione a questo link. Riceverai una mail con il link e le credenziali per accedere al webinar.

 

Sabato 19 settembre (LHON Awareness Day) ore 10 – 12

“La Neuropatia Ottica Ereditaria di Leber: la diagnosi e le terapie”

Webinar dedicato ai pazienti affetti da Neuropatia Ottica Ereditaria di Leber e ai caregiver per celebrare la Giornata Internazionale della LHON

Interverranno: Dott. Piero Barboni, neuro oftalmologo IRCCS Ospedale San Raffaele Milano; Prof. Valerio Carelli, neurologo Università di Bologna/IRCCS Istituto delle Scienze Neurologiche, Ospedale Bellaria, Bologna; Dott.ssa Anna Maria De Negri, neuro oftalmologa Azienda Ospedaliera San Camillo Forlanini Roma; Dott.ssa Chiara La Morgia, neurologa Università di Bologna/IRCCS Istituto delle Scienze Neurologiche, Ospedale Bellaria, Bologna

Vuoi partecipare? Compila il modulo di iscrizione!

Per partecipare compila il modulo di iscrizione a questo link. Riceverai una mail con il link e le credenziali per accedere al webinar.

LHON Awareness Day 

Quest’anno c’è una grande novità: per la prima volta al mondo, sabato 19 settembre si celebrerà il LHON Awareness Day, la Giornata Internazionale della Neuropatia Ottica Ereditaria di Leber promossa da IMP – International Mito Patients. Per celebrarla, IMP organizza “LHON: One Condition, Many Stories”, un evento virtuale che raccoglie una serie di interviste con pazienti affetti da Neuropatia Ottica Ereditaria di Leber, familiari, caregiver e rappresentanti delle associazioni di pazienti di tutto il mondo.

Vuoi partecipare all’evento? Segui la diretta su Facebook!

Sabato 19 settembre dalle 17 alle 19 (CET) collegati alla pagina Facebook di IMP e segui la diretta!

Se non puoi seguire la diretta, non preoccuparti, l’evento sarà registrato e reso disponibile sulla pagina Facebook di IMP.

In occasione del LHON Awareness Day, sabato 19 settembre dalle ore 10 alle 12, in Italia si terrà il webinar “La Neuropatia Ottica Ereditaria di Leber: la diagnosi e le terapie”.

Sempre in occasione del LHON Awareness Day sarà lanciato l’opuscolo informativo “LHON – Neuropatia Ottica Ereditaria di Leber, promosso da IMP e redatto da un gruppo di specialisti e di rappresentanti di pazienti di 9 paesi per fare chiarezza su questa patologia, indagarne l’impatto sulla qualità della vita e porre l’attenzione sulle criticità esistenti nei percorsi diagnostico-terapeutici e assistenziali.

Light Up for Mito

Al motto di “Light Up For Mito”, la notte del 13 settembre, monumenti e siti in tutto il mondo si illumineranno di verde, il colore simbolo delle malattie mitocondriali, per accendere l’attenzione su queste patologie. La campagna, promossa da IMP –  International Mito Patients, negli anni ha visto l’adesione di centinaia di monumenti e siti di interesse nel mondo. Quest’anno si svolgerà in scala ridotta, a causa dell’emergenza Corona-virus, ma sarà comunque un’occasione per dare voce e visibilità a tutti coloro che sono affetti da una malattia mitocondriale.

In Italia brilleranno di verde il Colosseo a Roma, la Fontana di Piazza De Ferrari a Genova, Castel Sismondo a Rimini, il Museo Bailo a Treviso, Piazza San Giovanni a Gubbio, la Casa Comunale di Castiglione Messer Raimondo a Teramo e il Municipio di Gossolengo (Piacenza). Altri monumenti sono in attesa di conferma.

Per conoscere i monumenti che saranno illuminati nel mondo clicca qui.

La campagna social

La Settimana Mondiale delle Malattie Mitocondriali è anche virtuale! Seguici sui social per promuovere la conoscenza di queste patologie ed essere sempre informato su tutti gli eventi e le iniziative.

Come posso partecipare? 

Cambia l’immagine del tuo profilo su Facebook con la cornice della WMDW (per farlo clicca qui) e condividi i contenuti sulla Settimana Mondiale delle Malattie Mitocondriali che pubblicheremo sui canali social di Mitocon, ci aiuterai a raggiungere e a sensibilizzare molte più persone su queste patologie così complesse e ancora poco conosciute.