Settimana Mondiale delle Malattie Mitocondriali
13-19 settembre 2020
È partita il 13 settembre 2020 la World Mitochondrial Disease Week (WMDW), la Settimana Mondiale delle Malattie Mitocondriali promossa da IMP – International Mito-Patients Organization, la federazione che riunisce 15 associazioni di pazienti mitocondriali nel mondo.
Dal 13 al 19 settembre, in moltissimi paesi sono stati organizzati eventi e altre iniziative per aumentare la conoscenza e la comprensione delle malattie mitocondriali e raccogliere fondi vitali per far avanzare la ricerca e migliorare la qualità della vita di chi combatte con queste malattie.
Gli eventi nel mondo
Per conoscere tutti gli eventi che sono stati organizzati nel mondo per celebrare la Settimana Mondiale delle Malattie Mitocondriali 2020 clicca qui.
Gli eventi in Italia
Mitocon ha aderito alla Settimana Mondiale delle Malattie Mitocondriali 2020 promuovendo tre webinar formativi:
Martedì 15 settembre ore 17 – 19
“Vivere con una malattia mitocondriale: strategie per affrontare e gestire lo stress da accudimento”
Webinar dedicato ai genitori e ai caregiver
Relatori: Dott. Fabrizio Zucca e Dott.ssa Sabrina Ghersi, psicologi e psicoterapeuti Fondazione Paideia di Torino
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Giovedì 17 settembre ore 17 – 19
“Malattie mitocondriali: linee guida per gestire le emergenze”
Webinar dedicato ai pazienti adulti e ai caregiver
Relatore: Prof.ssa Serenella Servidei, neurologa Fondazione Policlinico Universitario A. Gemelli Roma
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Sabato 19 settembre (LHON Awareness Day) ore 10 – 12
“La Neuropatia Ottica Ereditaria di Leber: la diagnosi e le terapie”
Webinar dedicato ai pazienti affetti da Neuropatia Ottica Ereditaria di Leber e ai caregiver per celebrare la Giornata Internazionale della LHON
Relatori: Dott. Piero Barboni, neuro oftalmologo IRCCS Ospedale San Raffaele Milano; Prof. Valerio Carelli, neurologo Università di Bologna/IRCCS Istituto delle Scienze Neurologiche, Ospedale Bellaria, Bologna; Dott.ssa Anna Maria De Negri, neuro oftalmologa Azienda Ospedaliera San Camillo Forlanini Roma; Dott.ssa Chiara La Morgia, neurologa Università di Bologna/IRCCS Istituto delle Scienze Neurologiche, Ospedale Bellaria, Bologna
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LHON Awareness Day
Quest’anno c’è stata una grande novità: per la prima volta al mondo, sabato 19 settembre si è celebrato il LHON Awareness Day, la Giornata Internazionale della Neuropatia Ottica Ereditaria di Leber promossa da IMP – International Mito Patients. Per celebrarla, IMP ha organizzato “LHON: One Condition, Many Stories”, un evento virtuale che ha raccolto una serie di interviste con pazienti affetti da Neuropatia Ottica Ereditaria di Leber, familiari, caregiver e rappresentanti delle associazioni di pazienti di tutto il mondo.
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In occasione del LHON Awareness Day, sabato 19 settembre dalle ore 10 alle 12, in Italia si è tenuto il webinar “La Neuropatia Ottica Ereditaria di Leber: la diagnosi e le terapie”.
Sempre in occasione del LHON Awareness Day è stato lanciato l’opuscolo informativo “LHON – Neuropatia Ottica Ereditaria di Leber“, promosso da IMP e redatto da un gruppo di specialisti e di rappresentanti di pazienti di 9 paesi per fare chiarezza su questa patologia, indagarne l’impatto sulla qualità della vita e porre l’attenzione sulle criticità esistenti nei percorsi diagnostico-terapeutici e assistenziali.
Light Up for Mito
Al motto di “Light Up For Mito”, la notte del 13 settembre, monumenti e siti in tutto il mondo si sono illuminati di verde, il colore simbolo delle malattie mitocondriali, per accendere l’attenzione su queste patologie. La campagna, promossa da IMP – International Mito Patients, negli anni ha visto l’adesione di centinaia di monumenti e siti di interesse nel mondo. Quest’anno si è svolto in scala ridotta, a causa dell’emergenza Corona-virus, ma è stata comunque un’occasione per dare voce e visibilità a tutti coloro che sono affetti da una malattia mitocondriale.
Per conoscere i monumenti che si sono illuminati nel mondo clicca qui.
La campagna social
La Settimana Mondiale delle Malattie Mitocondriali è anche virtuale! Seguici sui social per promuovere la conoscenza di queste patologie ed essere sempre informato su tutti gli eventi e le iniziative.
Come posso partecipare?
Cambia l’immagine del tuo profilo su Facebook con la cornice della WMDW (per farlo clicca qui) e condividi i contenuti sulla Settimana Mondiale delle Malattie Mitocondriali che pubblicheremo sui canali social di Mitocon, ci aiuterai a raggiungere e a sensibilizzare molte più persone su queste patologie così complesse e ancora poco conosciute.