Dal 19 al 25 settembre 2021 celebriamo la World Mitochondrial Disease Week (WMDW), la Settimana Mondiale delle Malattie Mitocondriali promossa da IMP – International Mito-Patients Organization, la federazione che riunisce 16 associazioni di pazienti mitocondriali nel mondo, di cui Mitocon è membro fondatore. 

In tutto il mondo le persone e le famiglie affette da malattie mitocondriali e tutta la comunità scientifica si uniscono per accendere l’attenzione sulle malattie mitocondriali, una galassia di patologie genetiche che hanno un impatto fortissimo sulla vita di chi ne è affetto e dei suoi familiari. Nonostante si stimi che, nel loro insieme, le malattie mitocondriali colpiscano 1 persona su 5.000, queste patologie sono ancora poco conosciute. Aumentarne la conoscenza e la comprensione è fondamentale per aiutare i pazienti e le famiglie ad affrontare il difficilissimo percorso con la malattia e per promuovere la ricerca scientifica.  La World Mitochondrial Diseases Week si apre quest’anno il 19 settembre con una giornata dedicata alla LHON (Neuropatia Ottica Ereditara di Leber) e si concluderà la notte del 25 settembre al motto di “Light up for Mito” con una scia di verde che illuminerà monumenti e siti nel mondo.

Tutti gli eventi

• Nel mondo

Per conoscere tutti gli eventi che saranno organizzati nel mondo per celebrare la Settimana Mondiale delle Malattie Mitocondriali 2021 clicca qui.

• In Italia

Mitocon aderisce alla Settimana Mondiale delle Malattie Mitocondriali 2021 promuovendo tre webinar degli Spazi Rari Mitocon :

Domenica 19 settembre, ore 10:00 – 12:00 

“L’importanza della tecnologia nella Neuropatia Ottica di Leber”

Webinar dedicato ai pazienti, alle famiglie e ai caregiver

Relatore: Michele Landolfo, Istituto F. Cavazza di Bologna

Il webinar è gratuito, per partecipare è necessario iscriversi compilando il modulo a questo link .

Martedì 21 settembre, ore 17:00 – 19:00 

“Malattie mitocondriali – dal quadro clinico alla diagnosi genetica”

Webinar dedicato ai pazienti, alle famiglie e ai caregiver

Relatore:Dott.Diego Martinelli, Unità Operativa Complessa Patologia Metabolica – Ospedale Pediatrico Bambino Gesù.

Il webinar è gratuito, per partecipare è necessario iscriversi compilando il modulo a questo link .

Mercoledì 22 settembre, ore 20:00 – 22:00 

“Malattie mitocondriali: l’impatto sul rapporto di coppia”

Webinar dedicato ai pazienti e alle famiglie

Relatrice:Dott.ssa Laura Gentile, Psicologa e Psicoterapeuta

Il webinar è gratuito, per partecipare è necessario iscriversi compilando il modulo a questo link .

• LHON Awareness Day 

Anche quest’anno, domenica 19 settembre si celebra il LHON Awareness Day, la Giornata Internazionale della Neuropatia Ottica Ereditaria di Leber promossa da IMP – International Mito Patients. Per celebrarla, IMP terrà in diretta su Facebook l’incontro “The Importance of Technology for LHON Patients”, un evento virtuale dedicato ai  pazienti affetti da Neuropatia Ottica Ereditaria di Leber, ai familiari, ai caregiver e ai rappresentanti delle associazioni di pazienti di tutto il mondo.

• Light Up for Mito

Al motto di “Light Up For Mito”, la notte del 25 settembre, monumenti e siti in tutto il mondo saranno illuminati di verde, il colore simbolo delle malattie mitocondriali, per accendere l’attenzione su queste patologie. La campagna, promossa da IMP –  International Mito Patients, negli anni ha visto l’adesione di centinaia di monumenti e siti di interesse nel mondo. Come sempre, quest’iniziativa rappresenta un’occasione per dare voce e visibilità a tutti coloro che sono affetti da una malattia mitocondriale.

Ecco l’elenco dei luoghi e monumenti italiani che saranno illuminati il 25 settembre:

• Cappella dei caduti, Alpignano (TO)
• Mole Antonelliana, Torino (TO)
• Fontana di Piazza della Libertà, Battaglia Terme (PD)
• Chiesa Parrocchiale di San Maurizio, San Maurizio D’Opaglio (NO)
• Palazzo comunale, Ziano Piacentino (PC)
• Fontana del Graziosi, Modena (MO)
• Palazzo comunale, Guastalla (RE)
• Fontana di Via Veneto, Perugia (PG)
• Piazza San Giovanni, Gubbio (PG)
• Belvedere la Stella, San Valentino in Abruzzo Citeriore, (PE)
• Cappella della Madonna Della Sulla, Nova Siri (MT)
• Palazzo comunale, Rotondella (MT)
• Fontana del Sele di Piazza Cavour, Foggia (FG)
• Fontana di Piazza XX Settembre, Foggia (FG)
• Palazzo Comunale, Locri (RC)
• Palazzo Comunale, Ittiri (SS)

Ringraziamo inoltre la Marina Militare per aver dato la sua adesione all’iniziativa, con i seguenti edifici ed unità navali:

• Palazzina Amm. Cattaneo Di Augusta;
• Stele della Madonnina all’ingresso del porto di Messina;
• Castello Svevo di Brindisi;
• Castello Aragonese di Taranto;
• Nave Vespucci;
• Nave Palinuro;
• Nave Vulcano;
• Nave Carabiniere;
• Nave San Giorgio;
• Nave Libra;
• Nave Ciclope;
• Facciata Caserma Grazioli Lante, Roma;
• Facciata Palazzo Marina lato ancore, Roma;
• Palazzina Comando di Marina Nord;
• Porta Principale della Base Navale della Spezia.

Per conoscere i monumenti che saranno illuminati nel mondo clicca qui.

La campagna social

La Settimana Mondiale delle Malattie Mitocondriali è anche virtuale! Seguici sui social per promuovere la conoscenza di queste patologie ed essere sempre informato su tutti gli eventi e le iniziative.

Come posso partecipare? 

Cambia l’immagine del tuo profilo su Facebook con la cornice della WMDW (per farlo clicca qui) e condividi i contenuti sulla Settimana Mondiale delle Malattie Mitocondriali che pubblicheremo sui canali social di Mitocon, ci aiuterai a raggiungere e a sensibilizzare molte più persone su queste patologie così complesse e ancora poco conosciute.