Settimana Mondiale delle Malattie Mitocondriali

19-25 settembre 2021

Dal 19 al 25 settembre 2021 si terrà la World Mitochondrial Disease Week (WMDW), la Settimana Mondiale delle Malattie Mitocondriali promossa da IMP – International Mito-Patients Organization, la federazione che riunisce 15 associazioni di pazienti mitocondriali nel mondo. 

Come ogni anno, in tutto il mondo le persone e le famiglie affette da malattie mitocondriali e tutta la comunità scientifica si uniranno per accendere l’attenzione sulle malattie mitocondriali, una galassia di patologie genetiche che hanno un impatto fortissimo sulla vita di chi ne è affetto e dei suoi familiari. Nonostante sia stimato che le malattie mitocondriali colpiscano 1 persona su 5.000, esse sono ancora poco conosciute. Aumentare la consapevolezza circa la loro esistenza è fondamentale per aiutare i pazienti e le famiglie ad affrontare il difficilissimo percorso con la malattia e per promuovere la ricerca scientifica.  La World Mitochondrial Diseases Week si aprirà quest’anno il 19 settembre con una giornata dedicata alla LHON (Neuropatia Ottica Ereditara di Leber) e si chiuderà la notte del 25 settembre al motto di “Light up for Mito” con una scia di verde che illuminerà monumenti e siti nel mondo.

Tutti gli eventi

  • Nel mondo

Per conoscere tutti gli eventi che saranno organizzati nel mondo per celebrare la Settimana Mondiale delle Malattie Mitocondriali 2021 clicca qui.

  • In Italia

Mitocon aderisce alla Settimana Mondiale delle Malattie Mitocondriali 2021 promuovendo tre webinar degli Spazi Rari Mitocon :

 

Domenica 19 settembre, ore 10:00 – 12:00 

“L’importanza della tecnologia nella Neuropatia Ottica di Leber”

Webinar dedicato ai pazienti, alle famiglie e ai caregiver

Relatore: Michele Landolfo, Istituto F. Cavazza di Bologna

Il webinar è gratuito, per partecipare è necessario iscriversi compilando il modulo a questo link .

Martedì 21 settembre, ore 17:00 – 19:00 

“Malattie mitocondriali – dal quadro clinico alla diagnosi genetica”

Webinar dedicato ai pazienti, alle famiglie e ai caregiver

Relatore:Dott.Diego Martinelli, Unità Operativa Complessa Patologia Metabolica – Ospedale Pediatrico Bambino Gesù.

Il webinar è gratuito, per partecipare è necessario iscriversi compilando il modulo a questo link .

Mercoledì 22 settembre, ore 20:00 – 22:00 

“Malattie mitocondriali: l’impatto sul rapporto di coppia”

Webinar dedicato ai pazienti e alle famiglie

Relatrice:Dott.ssa Laura Gentile, Psicologa e Psicoterapeuta

Il webinar è gratuito, per partecipare è necessario iscriversi compilando il modulo a questo link .

  • LHON Awareness Day 

Anche quest’anno, domenica 19 settembre si celebra il LHON Awareness Day, la Giornata Internazionale della Neuropatia Ottica Ereditaria di Leber promossa da IMP – International Mito Patients. Per celebrarla, IMP terrà in diretta su Facebook l’incontro “The Importance of Technology for LHON Patients”, un evento virtuale dedicato ai  pazienti affetti da Neuropatia Ottica Ereditaria di Leber, ai familiari, ai caregiver e ai rappresentanti delle associazioni di pazienti di tutto il mondo.

Potrai seguire la diretta sulla pagina Facebook di IMP domenica 19 settembre dalle ore 17:00. Per tutti i dettagli clicca qui

 

Sempre in occasione del LHON Awareness Day, domenica 19 settembre dalle 10:00 alle 12:00, in Italia si terrà il webinar degli Spazi Rari Mitocon dal titolo “L’importanza della tecnologia nella Neuropatia Ottica di Leber”.

Il webinar è gratuito, per partecipare è necessario iscriversi a questo link.

  • Light Up for Mito

Al motto di “Light Up For Mito”, la notte del 25 settembre, monumenti e siti in tutto il mondo saranno illuminati di verde, il colore simbolo delle malattie mitocondriali, per accendere l’attenzione su queste patologie. La campagna, promossa da IMP –  International Mito Patients, negli anni ha visto l’adesione di centinaia di monumenti e siti di interesse nel mondo. Come sempre, quest’iniziativa rappresenta un’occasione per dare voce e visibilità a tutti coloro che sono affetti da una malattia mitocondriale.

Per conoscere i monumenti che saranno illuminati nel mondo clicca qui.

La campagna social

La Settimana Mondiale delle Malattie Mitocondriali è anche virtuale! Seguici sui social per promuovere la conoscenza di queste patologie ed essere sempre informato su tutti gli eventi e le iniziative.

Come posso partecipare? 

Cambia l’immagine del tuo profilo su Facebook con la cornice della WMDW (per farlo clicca qui) e condividi i contenuti sulla Settimana Mondiale delle Malattie Mitocondriali che pubblicheremo sui canali social di Mitocon, ci aiuterai a raggiungere e a sensibilizzare molte più persone su queste patologie così complesse e ancora poco conosciute.