TOTALE FONDI STANZIATI
150.000,00 €
ANNI
2019-2025
Il Leigh Syndrome Roadmap Project (LSRP) è un’iniziativa internazionale che unisce associazioni di pazienti e i principali esperti di malattie mitocondriali per accelerare la ricerca sulla Sindrome di Leigh e sviluppare trattamenti efficaci.
Un progetto globale
Il progetto è stato avviato dalle principali organizzazioni di pazienti a livello mondiale: Mitocon in Italia, UMDF e PALS negli Stati Uniti, The Lily Foundation nel Regno Unito e Mito Foundation in Australia. Queste associazioni hanno dato vita al Leigh Syndrome International Consortium, che lavora con un comitato scientifico internazionale composto da medici e ricercatori di primo piano. La collaborazione globale è essenziale per affrontare una patologia rara e complessa come la Sindrome di Leigh.
Per sostenere il progetto del Leigh Syndrome International Consortium, Mitocon ha lanciato la campagna “Dai un futuro ai bambini MITO”.
Leigh Syndrome Research Network
Il Consorzio sta utilizzando un sistema, testato in forma pilota al Children’s Hospital di Philadelphia (CHOP), per raccogliere, analizzare e condividere dati di storia naturale de-identificati tra i membri del Consorzio in tutto il mondo, con l’obiettivo di facilitare gli studi clinici sulla Sindrome di Leigh. Il comitato scientifico ha definito una serie di criteri per garantire che i dati siano raccolti in modo uniforme.
Come puoi contribuire
Mitocon si è impegnata a sostenere il progetto con un contributo di 150.000 euro in tre anni, ma per garantire il successo dell’iniziativa è fondamentale il supporto di aziende, fondazioni e singoli donatori.
Ogni contributo è prezioso per costruire un futuro migliore per i bambini e le famiglie colpite dalla Sindrome di Leigh. Sostenere il Leigh Syndrome Roadmap Project significa partecipare a un grande sforzo internazionale di ricerca e speranza.
