TOTALE FONDI ALLOCATI PER QUESTO PROGETTO
45.000,00 €
NEGLI ANNI
2014-2025
Le malattie mitocondriali colpiscono una bassa percentuale della popolazione, la stima europea è 1:5000, per cui la condivisione dei dati diventa uno strumento prezioso per Pazienti, Ricercatori e Clinici per una migliore conoscenza di queste malattie e per accelerare lo sviluppo di nuovi farmaci e terapie.
Il Registro Clinico dei Pazienti Mitocondriali è uno studio clinico osservazionale retrospettivo e prospettico che raccoglie dati anagrafici, genetici e clinici dei pazienti affetti da malattia mitocondriale e nasce con il duplice obiettivo di supportare le ricerche epidemiologiche e gli studi clinici.
Il progetto è frutto dall’alleanza tra Mitocon e il Network italiano dei centri clinici mitocondriali, i principali centri di riferimento italiani per lo studio, la diagnosi e la cura delle malattie mitocondriali.
Nella sua rinnovata interfaccia è stato realizzato con i fondi del Consorzio GENOMIT, i cui rappresentanti italiani sono l’Università di Pisa, l’AOU Pisana e l’Istituto Besta di Milano, ed è di proprietà del Network clinico mitocondriale italiano.
L’inserimento dei dati è affidato a clinici, genetisti e data manager esperti, autorizzati e tutelati dalle normative vigenti.
Il Registro è stato realizzato nel rispetto delle garanzie di riservatezza e delle misure di sicurezza previste dal Regolamento Europeo 679/2016 sulla protezione dei dati personali (“GDPR”).
