Tecniche di sostituzione mitocondriale: presentata interrogazione parlamentare
Si chiede al Ministro della Salute se intende valutare, per quanto di competenza, la possibilità di adottare iniziative volte a consentire il ricorso alle tecniche di sostituzione mitocondriale, esclusivamente a scopo terapeutico, per le donne con mutazioni del DNA mitocondriale.
Il ricorso alle tecniche di sostituzione mitocondriale a scopo terapeutico potrebbe consentire di prevenire la trasmissione della malattia mitocondriale ai figli, da parte di donne portatrici di mutazione del DNA mitocondriale particolarmente elevate.
Nel mese delle malattie rare, l’On Simona Loizzo membro della XII Commissione permanente (Affari Sociali) ha presentato un’interrogazione a risposta scritta indirizzata al Ministro della Salute sull’opportunità di consentire il ricorso a queste tecniche, esclusivamente a scopo terapeutico, per prevenire la trasmissibilità della malattia mitocondriale da parte di donne con una diagnosi genetica di malattia del DNA mitocondriale. Sono donne rare e ultra-rare che vogliono comunque realizzare il desiderio di maternità.
Le malattie mitocondriali compromettono in forma sostanziale la qualità della vita dei pazienti in quanto interessano diversi organi e tessuti in maniera non sempre prevedibile e quantificabile. La natura ereditaria delle malattie mitocondriali rende la genitorialità una scelta difficile per le persone che hanno familiarità per esse, in quanto il rischio concreto di sviluppare una malattia incurabile, imprevedibile e spesso letale porta i potenziali genitori a rinunciare ad avere figli biologici.
L’INTERROGAZIONE A RISPOSTA SCRITTA
Nel testo dell’interrogazione si specifica che “le procedure di sostituzione mitocondriale, oltre ad essere una soluzione medicalmente attuabile per le donne con mutazioni del DNA mitocondriale, sono tecniche conformi a quanto previsto dalla legge 19 febbraio 2004, n. 40, e in particolare a quanto previsto dall’articolo 13 in materia di sperimentazione sugli embrioni umani. Si chiede pertanto al Ministro di competenza se al fine di prevenire malattie attualmente incurabili ad alta incidenza di mortalità, intende valutare la possibilità di adottare iniziative volte a consentire il ricorso a tali tecniche”.
L’interrogazione parlamentare, in quanto strumento di indirizzo e controllo, consente di valutare l’orientamento del Ministro della Salute su questo specifico tema. L’atto non ha carattere vincolante ma l’augurio è che, in occasione del Rare Disease Day, il Ministro interrogato affronti questo tema di fondamentale importanza per queste donne rare e ultra rare che vogliono diventare mamme, ma anche per i pazienti mitocondriali e per le loro famiglie.
Il testo integrale dell’interrogazione è disponibile qui
IL RUOLO DI MITOCON
In Italia, Mitocon ha promosso un gruppo di lavoro composto dai professionisti di diverse discipline, con la finalità di approfondire l’argomento sui diversi livelli di discussione ed i cui esiti sono riportati nel documento “Gli interventi di sostituzione del DNA mitocondriale: le questioni mediche, etiche, psicologiche e giuridiche”.
Ha avviato inoltre una campagna informativa sul tema che coinvolge la società civile e di advocacy istituzionale, un percorso bipartisan che ha portato a sensibilizzare i membri della Commissione Affari Sociali, i Gruppi Parlamentari, gli Intergruppi parlamentari sulle Malattie Rare, nella precedente e nell’attuale legislatura.
