Gli “Spazi Mitocon” sono moduli formativi in videoconferenza dedicati alle persone con malattia rara, ai loro familiari e caregiver, organizzati da Mitocon nell’ambito del progetto “NS2 – Nuove sfide, nuovi servizi”.
Il progetto è promosso da UNIAMO Federazione Italiana Malattie Rare Onlus, in collaborazione con Mitocon e AISMME Associazione Italiana Sostegno Malattie Metaboliche Ereditarie Onlus e finanziato dal Ministero del Lavoro e delle Politiche Sociali ai sensi dell’articolo 72 del Decreto Legislativo 3 luglio 2017, n.117 – Anno 2017, con l’obiettivo di sviluppare un processo di empowerment per le persone con malattia rara, i loro familiari e caregiver.
Contenuti
Gli “Spazi Mitocon” trattano le novità normative introdotte nel 2017 a livello nazionale ed europeo nel sistema delle malattie rare (introduzione delle ERNs – European Reference Networks e degli ePAGS – European Patient Advocacy Groups e aggiornamento dei Livelli Essenziali di Assistenza) e altri argomenti di interesse per i pazienti e le famiglie (supporto psicologico, supporto legale, nutrizione, aspetti fiscali), con un focus dedicato alle malattie mitocondriali.
Format
Gli “Spazi Mitocon” sono realizzati in videoconferenza utilizzando la piattaforma Zoom. Hanno una durata di 2 ore, con una prima ora dedicata agli interventi dei relatori e la seconda alle domande dei partecipanti. La partecipazione è gratuita.
Gli “Spazi Mitocon” si svolgono in modalità webinar con il supporto della tecnologia Zoom. Mitocon si limita alla sola gestione dello spazio. Sono vietate la registrazione e la diffusione dei contenuti con qualsiasi mezzo.
Calendario
Giovedì 30 gennaio 2020 ore 16.30 – 18.30
“Le Reti di Riferimento Europee (ERNs) e i Gruppi Europei di Rappresentanza dei Pazienti (ePAGs) per le malattie rare”, Dott.ssa Isabella Brambilla, coordinatrice del gruppo ePAGs Italia, Prof.ssa Serenella Servidei, direttore dell’Unità Operativa Complessa di Neurofisiopatologia della Fondazione Policlinico Universitario Agostino Gemelli IRCCS – Università Cattolica del Sacro Cuore, Dott.ssa Paula Morandi Treu, ex rappresentante dei pazienti (ePAG) ERN EYE.
Giovedì 28 novembre 2019 ore 16.30 – 18.30
“I Livelli Essenziali di Assistenza (LEA)”, Dott.ssa Esmeralda Castronuovo, Direzione Regionale Salute e Integrazione Socio Sanitaria Regione Lazio
Giovedì 26 settembre 2019 ore 16.30 – 18.30
“Le agevolazioni fiscali per le persone con disabilità”, Dott. Marco Marmotta, commercialista
Giovedì 27 giugno 2019 ore 16.30 – 18.30
“L’alimentazione ottimale nelle malattie mitocondriali”, Dott.ssa Marzia Giulia Camera, biologa nutrizionista.
Giovedì 18 aprile 2019 ore 16.30 – 18.30
“Quali diritti per le persone con malattia rara?”, Avv. Paolo D’Agostino, specializzato in diritto delle persone diversamente abili, atti di discriminazione, barriere architettoniche e invalidità civili.
Giovedì 28 febbraio 2019 ore 16.30 – 18.30
“Il processo di adattamento alla malattia rara. Le organizzazioni familiari, la coppia, i siblings: reazioni e possibili soluzioni”, Dott.ssa Laura Gentile, Psicologa Clinica, Psicoterapeuta e Psicologa di Comunità, responsabile del Servizio di Ascolto, Informazione e Orientamento (S.A.I.O.) di UNIAMO Federazione Italiana Malattie Rare Onlus.