Gli “Spazi Mitocon” sono moduli formativi in videoconferenza dedicati alle persone con malattia rara, ai loro familiari e caregiver, con un focus particolare sulle malattie mitocondriali, organizzati da Mitocon nell’ambito del progetto “NS2 – Nuove sfide, nuovi servizi”. 

Il progetto è promosso da UNIAMO Federazione Italiana Malattie Rare Onlus, in collaborazione con Mitocon e AISMME Associazione Italiana Sostegno Malattie Metaboliche Ereditarie Onlus e finanziato dal Ministero del Lavoro e delle Politiche Sociali ai sensi dell’articolo 72 del Decreto Legislativo 3 luglio 2017, n.117 – Anno 2017, con l’obiettivo di sviluppare un processo di empowerment per le persone con malattia rara, i loro familiari e caregiver. 

Contenuti

Gli “Spazi Mitocon” trattano le novità normative introdotte nel 2017 a livello nazionale ed europeo nel sistema delle malattie rare (introduzione delle ERNs – European Reference Networks e degli ePAGS – European Patient Advocacy Groups e aggiornamento dei Livelli Essenziali di Assistenza) e altri argomenti di interesse per i pazienti e le famiglie (supporto psicologico, supporto legale, nutrizione, aspetti fiscali), con un focus dedicato alle malattie mitocondriali.

Format

Gli “Spazi Mitocon” sono realizzati in videoconferenza utilizzando la piattaforma Zoom. Hanno una durata di 2 ore, con una prima ora dedicata agli interventi dei relatori e la seconda alle domande dei partecipanti. La partecipazione è gratuita.

Gli “Spazi Mitocon” si svolgono in modalità webinar con il supporto della tecnologia Zoom. Mitocon si limita alla sola gestione dello spazio. Sono vietate la registrazione e la diffusione dei contenuti con qualsiasi mezzo.

Calendario

Prossimo Spazio Mitocon

Giovedì 18 aprile 2019 ore 16.30 – 18.30

“Quali diritti per le persone con malattia rara?”

In questo secondo Spazio Mitocon approfondiremo il tema dei diritti delle persone con malattia rara. Sarà presente l’Avvocato Paolo D’Agostino, specializzato in diritto delle persone diversamente abili, atti di discriminazione, barriere architettoniche e invalidità civili.

Prossimi appuntamenti

Giovedì 27 giugno 2019 ore 16.30 – 18.30

Giovedì 26 settembre 2019 ore 16.30 – 18.30

Giovedì 28 novembre 2019 ore 16.30 – 18.30

Giovedì 30 gennaio 2020 ore 16.30 – 18.30

 

 

Spazi Mitocon precedenti

Giovedì 28 febbraio 2019 ore 16.30 – 18.30

“Il processo di adattamento alla malattia rara. Le organizzazioni familiari, la coppia, i siblings: reazioni e possibili soluzioni”, Dott.ssa Laura Gentile, Psicologa Clinica, Psicoterapeuta e Psicologa di Comunità, responsabile del Servizio di Ascolto, Informazione e Orientamento (S.A.I.O.) di UNIAMO Federazione Italiana Malattie Rare Onlus.