Spazi Rari Mitocon: lunedì 19 settembre, LHON Awareness Day, webinar sulla riabilitazione visiva
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Lunedì 19 settembre è stato celebrato in tutto il mondo il LHON Awareness Day, la giornata dedicata alla sensibilizzazione sulla Neuropatia Ottica Ereditaria di Leber (Leber Hereditary Optic Neuropathy). L’evento si inserisce nell’ambito della World Mitochondrial Disease Week, la settimana mondiale di sensibilizzazione sulle malattie mitocondriali, che si celebra ogni anno la terza settimana di settembre (18-24 settembre 2022).
La LHON è una patologia mitocondriale che colpisce il nervo ottico. Con la progressione della malattia, il nervo ottico tende ad atrofizzarsi. La perdita della visione inizia a un occhio, con uno scotoma centrale, e, nell’arco di settimane o pochi mesi, si estende all’altro occhio. Lo scotoma centrale è una “macchia cieca” che interessa una parte del campo visivo. All’atrofia ottica si associa “microangiopatia peripapillare”, cioè alterazioni a carico dei piccoli vasi vicino alla papilla ottica.
Per informare e sensibilizzare su questa patologia, lunedì 19 settembre dalle 17 alle 19 Mitocon ha organizzato il webinar “Percorsi multidisciplinari di riabilitazione visiva e abilitazione tiflologica in persone affette da Neuropatia Ottica Ereditaria di Leber (LHON)”.
L’obiettivo del webinar è quello di indicare percorsi elettivi da intraprendere per la riorganizzazione funzionale nelle attività di vita quotidiana in persone affette da LHON. Verrà indicato l’approccio riabilitativo neuropsicomotorio in età evolutiva; i percorsi di riabilitazione visiva per ottimizzare l’uso del residuo visivo; l’individuazione e training degli ausili ottici, elettronici e informatici; le strategie tiflologiche e tifloinformatiche indicate per il raggiungimento di un adeguato livello di autonomia in ambito scolastico, lavorativo e sociale.
Sono stati con noi la Dott.ssa Silvia Micarelli, Ortottista-Assistente di Oftalmologia, Coordinatrice del Servizio di Ipovisione – Area Servizio Socio Sanitario dell’ASP Sant’Alessio – Margherita di Savoia – Roma, il Dott. Alessandro Trombetti, Terapista della Neuropsicomotricità dell’età evolutiva – Area Servizio Socio Sanitario dell’ASP Sant’Alessio – Margherita di Savoia – Roma e il Dott. Vincenzo Varricchio, Specialista tiflologico, Coordinatore dei Servizi Semiresidenziali e Ambulatoria Adulti – Area Servizio Socio Sanitario dell’ASP Sant’Alessio – Margherita di Savoia – Roma.
Il webinar, gratuito, si è tenuto in videoconferenza sulla piattaforma Zoom. È possibile rivedere gli interventi dei relatori sul canale YouTube di Mitocon a questo link.
Per maggiori informazioni sulla LHON visita la pagina dedicata sul nostro sito: clicca qui.
Diagnosticare tempestivamente la LHON può diminuire l’impatto di questa malattia sulla vita delle persone che ne sono affette. Per questo, International Mito Patients – IMP, la federazione che riunione 17 associazioni di pazienti affetti da malattia mitocondriale nel mondo, ha realizzato un opuscolo informativo volto ad aumentare la conoscenza e la comprensione di questa patologia. L’opuscolo è disponibile sul nostro sito, per scaricarlo clicca qui.
