Spazi Rari Mitocon: mercoledì 25 maggio webinar “Aspetti clinici, assistenziali e legali delle neuropatie ottiche ereditarie di natura mitocondriale”
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Mercoledì 25 maggio dalle 17.00 alle 19.00 si è tenuto un nuovo webinar degli “Spazi Rari Mitocon” dal titolo “Aspetti clinici, assistenziali e legali delle neuropatie ottiche ereditarie di natura mitocondriale” con:
la Dott.ssa Chiara La Morgia, neurologa dell’IRCCS Istituto delle Scienze Neurologiche di Bologna – Ospedale Bellaria
Paula Morandi, rappresentante dei pazienti con malattie mitocondriali della vista per Mitocon ODV
il Prof. Filippo Cruciani, già direttore Responsabile della Seconda Clinica Oculistica, UOC Oftalmologia dell’Azienda Ospedaliero Universitaria Policlinico Umberto I di Roma e referente scientifico di IAPB Italia
Erano presenti per rispondere alle domande dei partecipanti anche:
il Prof. Valerio Carelli, direttore del Programma di Neurogenetica dell’IRCCS Istituto delle Scienze Neurologiche di Bologna – Ospedale Bellaria,
la Dott.ssa Maria Lucia Cascavilla, responsabile del Servizio di Neuroftalmologia ed Elettrofisiologia Oculare dell’Ospedale San Raffaele di Milano,
la Dott.ssa Anna Maria De Negri, responsabile dell’Ambulatorio di Neuroftalmologia dell’Ospedale San Camillo Forlanini di Roma,
Le malattie mitocondriali sono un gruppo molto eterogeneo di patologie ereditarie causate da alterazioni nel funzionamento dei mitocondri. Si caratterizzano per una grande variabilità nell’insorgenza e nella progressione. Spesso si manifestano in forma grave e hanno un impatto molto forte sulla vita delle persone che ne sono colpite e su tutto il nucleo familiare.
Alcune di esse, come la Neuropatia Ottica Ereditaria di Leber (LHON) e l’Atrofia Ottica Dominante (ADOA), colpiscono principalmente la vista. In questo webinar abbiamo parlato di queste patologie, approfondendone gli aspetti clinici, assistenziali e legali.
Gli “Spazi Rari Mitocon” sono un programma di appuntamenti virtuali organizzati da Mitocon per le persone affette da malattie mitocondriali, le famiglie e i caregiver, per offrire loro la possibilità di incontrare chi vive la stessa esperienza e confrontarsi con esperti che possano dare informazioni preziose per affrontare il difficile percorso con la malattia.
Il webinar, gratuito, si è tenuto in videoconferenza sulla piattaforma Zoom. Gli interventi dei relatori sono stati registrati ed è possibile rivederli sul Canale YouTube di Mitocon a questo link.
Se hai dubbi o domande, chiamaci allo 06 66991333 o invia una mail a v.sartori@mitocon.it.
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Gli Spazi Rari Mitocon sono la piazza virtuale dove pazienti, familiari e caregivers possono incontrarsi tra loro, trovare sostegno a distanza e conoscere medici ed esperti di malattie mitocondriali. Per scoprire tutte le iniziative clicca qui.
