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SPAZI RARI

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SPAZI RARI

20 Gennaio 2020
By Mitocon Onlus
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2117 Views

Gli “SPAZI RARI” sono un’iniziativa organizzata da Mitocon Onlus nell’ambito del progetto “IntegRARE”.

Sono incontri di gruppo virtuali che nascono con l’obiettivo di fornire sostegno a distanza alle persone affette da una malattia rara, ai familiari e ai caregiver, con la presenza di specialisti esperti della materia trattata.

Si svolgono in videoconferenza, attraverso l’utilizzo della piattaforma Zoom, e consentono la partecipazione e l’interazione tra i partecipanti.

Gli SPAZI RARI si articolano in due percorsi, il primo è finalizzato a offrire un supporto psicologico di gruppo a distanza, il secondo prevede sessioni formative con l’ausilio di esperti, per la gestione quotidiana della malattia.

1. Percorsi di supporto psicologico di gruppo: sono percorsi guidati da psicologi esperti, articolati in 3 moduli di 11 incontri ciascuno rivolti a gruppi di persone con le seguenti caratteristiche:

  1. adulti con malattia rara, familiari e caregiver
  2. adulti con malattia rara che colpisce la vista, familiari e caregiver
  3. genitori di minori con malattia rara

Per maggiori informazioni e iscrizioni clicca qui.

2. Percorso formativo sulla gestione quotidiana della malattia: sono 11 incontri di formazione tenuti da esperti della materia trattata, rivolti a persone con malattia rara, familiari e caregiver, per fornire un supporto a distanza sull’assistenza quotidiana del malato.

Per maggiori informazioni e iscrizioni clicca qui.

Gli SPAZI RARI  sono organizzati da Mitocon nell’ambito del progetto “IntegRARE”, promosso da UNIAMO – Federazione Italiana Malattie Rare Onlus, in collaborazione con ABC – Associazione Bambini Cri du Chat, AIDEL 22 – Associazione Italiana Deplezione del Cromosoma 22, AISAC – Associazione per l’informazione e lo studio dell’acondroplasia Onlus e Mitocon – Insieme per lo studio e la cura delle malattie mitocondriali Onlus. Il progetto è finanziato dal Ministero del Lavoro e delle Politiche Sociali ai sensi dell’articolo 72 del Decreto Legislativo 3 luglio 2017, n.117 – Anno 2018.

 


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Mitocon è nata nel 2007 da un gruppo di genitori di bambini affetti da malattie mitocondriali. Nel corso degli anni, la nostra mito-famiglia si è allargata ed è diventata l’organizzazione di riferimento in Italia per tutti i pazienti mitocondriali, adulti e bambini, per le loro famiglie e per l’intera comunità scientifica che si occupa di queste patologie.

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