Mitocon
  • Search
  • Menu Canvas
    • Home
    • Chi siamo
      • Chi siamo
      • Codice Etico
      • Il Consiglio direttivo
      • Il comitato scientifico
      • La nostra rete
      • Storie
    • Cosa facciamo
      • Cosa facciamo
      • Supporto ai pazienti
      • Sostegno alla ricerca
      • Spazi Rari Mitocon
      • Advocacy e Sensibilizzazione
      • Convegno Nazionale sulle Malattie Mitocondriali
      • Registro pazienti
      • Progetti
      • MITO-campus 16-19 giugno 2022
    • Malattie mitocondriali
      • Le Malattie Mitocondriali
      • Centri di riferimento
      • Trial e Studi Clinici
      • Linee guida Gestione Emergenze
      • Aggiornamenti
    • News
    • Sostienici
      • Fai una donazione
      • Dai un futuro ai bambini MITO
      • 5×1000
      • Volontari ed eventi
      • Regali Solidali
      • Aziende e Fondazioni
      • Lasciti Testamentari
    • Contatti
    • Sidebar
  • Progetti finanziati
  • Il bilancio
  • Lo statuto
  • Media kit
  • Contatti
  • Cerca nel sito
Mitocon
  • Home
  • Chi Siamo
    • Chi siamo
    • Codice Etico
    • Il Consiglio direttivo
    • Il comitato scientifico
    • La nostra rete
    • Storie
  • Cosa facciamo
    • Cosa facciamo
    • Supporto ai pazienti
    • Sostegno alla ricerca
    • Advocacy e Sensibilizzazione
    • Spazi Rari Mitocon
    • Convegno Nazionale sulle Malattie Mitocondriali
    • Registro pazienti
    • Progetti
    • MITO-campus 16-19 giugno 2022
  • Malattie mitocondriali
    • Cosa sono
    • Centri di riferimento
    • Trial e Studi Clinici
    • Linee guida Gestione Emergenze
    • Aggiornamenti
  • News
  • Sostienici
    • Fai una donazione
    • Dai un futuro ai bambini MITO
    • 5×1000
    • Volontari ed eventi
    • Regali Solidali
    • Aziende e Fondazioni
    • Lasciti Testamentari
  • Dona Ora

Storia naturale e perché è importante: un’intervista con il dottor Bruce Cohen

Homepage Uncategorized Storia naturale e perché è importante: un'intervista con il dottor Bruce Cohen
Uncategorized

Storia naturale e perché è importante: un’intervista con il dottor Bruce Cohen

26 Novembre 2020
By Mitocon Onlus
0 Comment
1188 Views

La raccolta della storia naturale è un punto focale per il Leigh Syndrome International Consortium.

Cos’è la storia naturale?

La definizione da manuale di storia naturale è il normale corso di sviluppo di una malattia o condizione clinica, specialmente in assenza di trattamento.

Abbiamo chiesto a Bruce M. Cohen, neurologo pediatrico e direttore del Neuro Developmental Science Center presso l’Akron Children’s Hospital (Ohio, USA), di approfondire l’importanza della storia naturale e il suo ruolo nella comprensione di una qualsiasi condizione clinica o malattia.

“La storia naturale di qualsiasi malattia in senso generale è la descrizione dell’esordio, della progressione e del risultato della malattia o della condizione clinica dal punto di vista osservazionale, che non implica l’indagine. La storia naturale può includere l’intervento medico come “migliore terapia disponibile”, ma ancora dal punto di vista osservazionale”.

Ciò che può sembrare ovvio è che la storia naturale è più facile da definire in disturbi comuni che coinvolgono migliaia o centinaia di migliaia di persone all’anno e condizioni cliniche e disturbi che coinvolgono un singolo organo, come, ad esempio, l’appendicite, l’infarto, il carcinoma polmonare a piccole cellule e la gravidanza. Inoltre, le condizioni cliniche che hanno un inizio e una fine ravvicinati, come l’ictus, l’infarto e il cancro ai polmoni, hanno una storia naturale molto più facile da monitorare.

Per la sindrome di Leigh, stiamo ancora cercando di definire l’età di insorgenza, cosa ne determini il peggioramento o la stabilizzazione, le origini genetiche, i potenziali benefici del posizionamento precoce del tubo gastrostomico e della tracheotomia precoce, l’impatto su reni, cuore e fegato e molti altri aspetti importanti.”

Il Leigh Syndrome International Consortium ha già compiuto passi significativi per definire la storia naturale della sindrome di Leigh con il Leigh Syndrome Research Network. Attraverso un sistema testato in forma pilota al Children’s Hospital di Philadelphia (CHOP), il Leigh Syndrome Research Network consentirà di raccogliere, analizzare e condividere dati di storia naturale de-identificati tra i membri del Consorzio in tutto il mondo, con l’obiettivo di facilitare gli studi clinici sulla sindrome di Leigh.


Previous Story
Leigh Syndrome Roadmap Project: le ultime novità
Next Story
Il punto sulla ricerca con il Dott. Robert McFarland

Related Articles

Un nuovo membro nel Comitato Scientifico di Mitocon

Il Prof. Carlo Viscomi è il nuovo membro del Comitato...

Spazi Rari Mitocon: Domenica 19 settembre webinar L’importanza della tecnologia nella Neuropatia Ottica di Leber

#newsmalatirari Domenica 19 settembre dalle 10:00 alle 12:00, in occasione...

Categorie

  • Eventi e Iniziative
  • Mitocon Informa
  • News
  • Progetti in corso
  • Rassegna Stampa
  • Storie
  • Uncategorized

Chi Siamo

Mitocon è nata nel 2007 da un gruppo di genitori di bambini affetti da malattie mitocondriali. Nel corso degli anni, la nostra mito-famiglia si è allargata ed è diventata l’organizzazione di riferimento in Italia per tutti i pazienti mitocondriali, adulti e bambini, per le loro famiglie e per l’intera comunità scientifica che si occupa di queste patologie.

Mitocon è nata nel 2007 da un gruppo di genitori di bambini affetti da malattie mitocondriali. Nel corso degli anni, la nostra mito-famiglia si è allargata ed è diventata l’organizzazione di riferimento in Italia per tutti i pazienti mitocondriali, adulti e bambini, per le loro famiglie e per l’intera comunità scientifica che si occupa di queste patologie.

Link Utili

  • Malattie mitocondriali
  • Cosa facciamo
  • Centri di riferimento
  • Bandi
  • Trial e studi clinici
  • IMP International Mito Patients
  • Uniamo
  • Sostienici
  • Dona Ora

Ultimi articoli

  • MITO-campus: quattro giorni all’insegna del benessere per chi vive con una malattia mitocondriale mercoledì, 2, Mar
  • Giovedì 28 novembre quinto Spazio Mitocon sui Livelli Essenziali di Assistenza (LEA) venerdì, 8, Nov
  • Mitocon presenta “Gli interventi di sostituzione del DNA mitocondriale”, affrontando questioni mediche, etiche, psicologiche e giuridiche. venerdì, 24, Giu
  • Spazi Rari Mitocon: giovedì 14 luglio webinar “Il dolore nelle malattie mitocondriali” venerdì, 24, Giu
  • Il grande abbraccio del MITO-campus giovedì, 23, Giu
Mitocon – Insieme per lo studio e la cura delle malattie mitocondriali Odv
Via Francesco Benaglia, 13 – 00153 Roma – Codice Fiscale 97488070588
tel. 06 66991333/4 – info@mitocon.it
Privacy policy – Informativa sui cookies – Condizioni d’uso del sito

Copyright ©2018 Mitocon Odv. All Rights Reserved
SearchPostsLogin
mercoledì, 2, Mar
MITO-campus: quattro giorni all’insegna del benessere per chi vive con una malattia mitocondriale
venerdì, 8, Nov
Giovedì 28 novembre quinto Spazio Mitocon sui Livelli Essenziali di Assistenza (LEA)
venerdì, 24, Giu
Mitocon presenta “Gli interventi di sostituzione del DNA mitocondriale”, affrontando questioni mediche, etiche, psicologiche e giuridiche.
venerdì, 24, Giu
Spazi Rari Mitocon: giovedì 14 luglio webinar “Il dolore nelle malattie mitocondriali”
giovedì, 23, Giu
Il grande abbraccio del MITO-campus
mercoledì, 22, Giu
Al via la prima edizione del Congresso N.I.D.O.
lunedì, 13, Giu
Atrofia Ottica Ereditaria di Leber (LHON): Lazio, pubblicato il PDTA per la gestione dei pazienti
giovedì, 9, Giu
Premio MitoIdeas per giovani ricercatori

Welcome back,