Venerdì 22 maggio ore 10 diretta streaming dell’evento finale del progetto “NS2 – Nuove sfide, nuovi servizi”
Si svolgerà online venerdì 22 maggio alle 10 l’evento conclusivo del progetto “NS2 – Nuove sfide, nuovi servizi”, finanziato dal Ministero del Lavoro e delle Politiche Sociali e promosso da UNIAMO Federazione Italiana Malattie Rare, in partenariato con le Associazioni MITOCON – Insieme per lo studio e la cura delle malattie mitocondriale Onlus e AISMME – Associazione Italiana Sostegno Malattie Metaboliche Ereditarie Aps. L’evento si potrà seguire in diretta streaming dalla pagina Facebook di Uniamo https://www.facebook.com/UniamoFimrOnlus/.
Il progetto “NS2 – Nuove sfide, nuovi servizi” ha preso il via a settembre 2018 e ha avuto gli importanti obiettivi di potenziare il servizio di ascolto, informazione e orientamento sulle malattie rare e di sviluppare un processo di empowerment nelle persone con malattia rara e nei caregiver, con collaborazioni di alto valore con le Regioni, l’INPS, il Consiglio Nazionale del Notariato, ANFFAS Nazionale, le cooperative del Terzo Settore e altre realtà locali.
«Possiamo affermare che gli esiti del progetto sono assolutamente attuali e positivi» afferma Annalisa Scopinaro, Presidente UNIAMO: «siamo molto soddisfatti dello sviluppo di reti locali e dei documenti di posizione che abbiamo costruito con le Associazioni di singole patologie, che rappresenteranno la base per le prossime interlocuzioni istituzionali».
In particolare, un position paper sullo Screening Neonatale Esteso condiviso con Associazioni federate e non, con il Centro Nazionale Malattie Rare e con il Centro di coordinamento per gli Screening dell’Istituto Superiore di Sanità, nonché a livello europeo durante la European Conference on Rare Diseases in una sessione dedicata. Il documento è sia un decalogo sia una sfida per il futuro: chiediamo di uniformare procedure e applicazione del test in tutta Italia, garantendo la tutela dei diritti del bambino e dei genitori, la formazione degli operatori sanitari anche dal punto di vista della comunicazione degli esiti ed, eventualmente, costruire un processo sempre più integrato di presa in carico. La sfida: allargare il panel di malattie screenate a tutte quelle geneticamente trasmissibili anche se non curabili, al fine di permettere decisioni consapevoli da parte dei genitori in ambito procreativo.
Sui servizi di help line istituzionali – attivi nella maggioranza delle Regioni per garantire il servizio di informazione e supporto di cittadini con sospetto e/o diagnosi di malattia rara, associazioni, familiari e caregiver, e alcune di esse insieme al Telefono Verde del CNMR dell’Istituto Superiore di Sanità e a S.A.I.O. (Servizio di Ascolto, Informazione e Orientamento) di UNIAMO, riconosciute anche a livello europeo – gli incontri di dialogo e scambio di buone prassi promossi dalla Federazione e partecipate da rappresentanti di help line istituzionali e associative,hanno portato alla stesura di un decalogo per un lavoro sinergico finalizzato al continuo miglioramento di questi importanti servizi.
Sulle condizioni di gravi disabilità, infine, una chiamata trasversale per la raccolta dei bisogni e la sistematizzazione delle priorità nella presa in carico delle persone con gravi disabilità, ha portato a un documento condiviso di prossima pubblicazione. Dal documento emerge che, come spesso accade nel nostro Paese, le leggi ci sono ed è sufficiente che siano applicate per garantire un miglioramento delle qualità di vita di queste persone. Inoltre, molte di queste priorità andrebbero a beneficio per estensione anche di persone affette da altre tipologie di malattie rare.
In conclusione, la Federazione, attraverso le sue attività, vuole incoraggiare un maggiore coordinamento tra tutti gli attori istituzionali, per garantire uniformità di servizi e condivisione puntuale e tempestiva dei dati e dei bisogni rilevati. Solo così sarà possibile assicurare alle persone con malattia rara e alle loro famiglie un miglioramento effettivo della loro qualità di vita.
Nell’ambito del progetto, Mitocon ha realizzato un’indagine per valutare la qualità della propria help line associativa, un ciclo di incontri formativi a distanza su argomenti di interesse per i pazienti, i familiari e i caregiver (“SPAZI MITOCON”) e una serie di incontri di empowerment dedicati ai propri volontari sul territorio.
«Mitocon ha aderito con entusiasmo al progetto NS2, intravedendo la possibilità sia di mettere a punto nuovi strumenti di supporto a favore della comunità di persone affette da malattie mitocondriali, sia di poter creare delle sinergie con altre associazioni di malati rari», afferma Fabrizio Farnetani, Vice Presidente di Mitocon Onlus. «Adesso che siamo arrivati alla fine di questo percorso, possiamo dire che il bilancio è positivo, nella consapevolezza che solo facendo fronte comune si possono ottenere risultati tangibili, in particolare nel complesso mondo delle malattie rare».
