Emozioni

Tutto ciò che riguarda la Neuropatia Ottica Ereditaria di Leber (Leber’s Hereditary Optic Neuropathy in inglese, da cui l’acronimo LHON) è carico di emozioni, sia per l’individuo colpito da un’improvvisa perdita della vista, sia per i suoi familiari e altri cari. Rivolgersi a un professionista può essere utile per parlare del dolore, della paura e dell’ansia che può causare l’improvvisa perdita della vista. Rivolgersi a uno psicologo/psicoterapeuta, specialmente se ha esperienza con le persone che hanno subìto una perdita della vista, può essere d’aiuto per tutti, sia per la persona colpita dalla LHON sia per i suoi cari.

Il processo di adattamento alla perdita della vista causato dalla LHON può essere molto doloroso e suscitare sentimenti di depressione. È normale, ma è importante superare le varie fasi del dolore. 

Molte famiglie che si confrontano con la cecità dovuta a cause diverse dalla LHON attraversano un percorso emotivo di adattamento alla malattia molto diverso. Spesso infatti la cecità si verifica già dalla nascita, quindi i genitori possono affrontare lo shock prima che il bambino diventi consapevole della propria condizione. Nel caso della LHON, invece, sia la persona colpita sia i suoi cari devono affrontare lo shock e il dolore nello stesso momento, sforzandosi di mantenere un atteggiamento positivo. 

Una delle principali sfide della LHON è far fronte alla perdita. Perdere la capacità di guidare, che significa perdere anche parte della propria indipendenza. Perdere la capacità di vedere e riconoscere i volti. Perdere la capacità di leggere. Affrontare la perdita implica il lutto, comporta il piangere ciò che è stato perso e adattarsi a ciò che rimane.

Un aspetto della LHON che può creare ulteriore disagio emotivo è la possibilità di recupero spontaneo. Le probabilità di guarigione spontanea differiscono in base alla mutazione che ha provocato la malattia. La buona notizia è che sempre c’è la speranza che tu sia tra quelli la cui vista migliorerà, soprattutto se hai la mutazione 14484, o se partecipi alla sperimentazione clinica di un farmaco. La cattiva notizia è che questa speranza può rendere difficile adattarsi completamente alla perdita della vista, nella speranza di poter tornare alla “normalità”. Se la tua vista non migliora, potresti cadere di nuovo nello stato di depressione e tristezza dovuto alla perdita iniziale della vista. Trovare un equilibrio tra l’accettazione della perdita della vista e la speranza pedi recuperarla è una sfida continua che accompagna la LHON.

Mantenere un atteggiamento positivo è uno degli aspetti più importanti quando si ha a che fare con la LHON. È facile cedere alla tristezza per la perdita della vista, ma è del tutto possibile vivere una vita piena e significativa con la LHON. Questo non significa che sia facile. Molte persone affette dalla LHON si svegliano ogni mattina e maledicono il fatto che la loro vista non sia normale, poi semplicemente vanno avanti e fanno il possibile per trarre il meglio da ogni giorno. Altri alla fine accettano la loro nuova vita da persone affette da disabilità visiva, consapevoli che gli ostacoli della vita possono essere superati.

Siccome la mutazione genetica che causa la LHON è trasmessa dalla madre, alcune madri si sentono responsabili per la perdita della vista del proprio figlio. Tuttavia, di fronte alla genetica non c’è nulla che si possa fare, quindi è più utile pensare a tutto ciò che di buono hai trasmesso ai tuoi figli e che li aiuterà ad affrontare questa malattia, piuttosto che soffermarti sulle cose negative.

 

Entrare in contatto con altre persone che hanno perso la vista e che, nonostante tutto, stanno conducendo una vita ricca e produttiva può aiutare nel processo di adattamento alla LHON. Dal momento che la LHON è una malattia rara, è difficile trovare intorno a sé altre persone con questa patologia.

 

Mobilità, tecnologie assistive

Quando si perde la vista, è naturale chiedersi come ci si muoverà. La maggior parte delle persone affette da LHON mantiene la vista periferica, che consente di poter continuare a camminare senza sembrare ciechi. Siccome la perdita della vista non è evidente, gli altri potrebbero non accorgersene e comportarsi come se niente fosse. Per questo, alcune persone affette da LHON usano un bastone bianco, altri un cane guida, dopo aver acquisito sufficiente familiarità con il bastone. Ci sono diverse realtà che possono darvi informazioni e aiutarvi ad acquisire competenze per muovervi in sicurezza.

La mobilità è motivo di improvvisa e notevole preoccupazione quando si perde la vista a causa della LHON. All’inizio, quando si ha ancora un occhio sano, guidare ancora sembra possibile, ma è pericoloso perché la malattia distorce la percezione della profondità. Inoltre, siccome alla fine quasi sempre anche il secondo occhio sarà compromesso come il primo, spesso all’improvviso, è importante essere consapevoli di dover smettere di guidare per motivi di sicurezza, nonostante la frustrazione che può causare la perdita di indipendenza. Smettere di guidare nella fase acuta della perdita della vista è emotivamente scoraggiante, ma molti di coloro che continuano a guidare ben oltre quanto sia sicuro finiscono per pentirsene. È molto meglio smettere di guidare un mese in anticipo che un giorno in ritardo. 

 

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(Il contenuto di questa pagina è stato ripreso e adattato dal sito www.lhon.org)