Gestire la stanchezza

Il grave affaticamento causato dalle malattie mitocondriali può essere uno dei sintomi più difficili da gestire per le persone affette da queste patologie.

Pensare alle strategie per conservare il più possibile l’energia è il principio generale fondamentale da seguire nell’affrontare la fatica. Risparmiare energia significa considerare la propria routine quotidiana e trovare modi per ridurre la quantità di sforzo necessaria per eseguire determinate attività, evitarne altre e riposarsi il più possibile durante il giorno. Tieni presente che non tutte le strategie funzioneranno per te. Questi sono suggerimenti che puoi utilizzare e adattare per trovare la soluzione giusta per te. L’energia può essere paragonata ai soldi: ricordati di spendere la tua energia (soldi) in modo equilibrato perché non ne hai in quantità illimitata!

Per mettere in atto queste strategie è necessario rivedere la propria organizzazione e questo può rappresentare un ostacolo. Questo fa emergere un altro principio fondamentale nell’affrontare la fatica causata da una malattia mitocondriale: imparare ad accettare l’aiuto degli altri e a delegare. Anche se è più facile a dirsi che a farsi, ti aiuterà a migliorare molto la qualità della tua vita, specialmente quando ti renderai conto che spendere la tua energia (soldi) per fare alcune cose che potresti facilmente delegare ad altri ti toglierà energia per farne altre, come trascorrere tempo di qualità con una persona cara o semplicemente leggere un libro. 

 

Consigli pratici per affrontare la fatica:

Riorganizza il tuo ambiente

  • Conserva gli oggetti che usi di frequente vicino al punto in cui sei solito utilizzarli. Questo ti eviterà di doverli andare a prendere e trasportare.
  • Sostituisci gli oggetti pesanti con altri più leggeri (ad esempio, usa oggetti di plastica invece di oggetti di vetro).
  • Non fare sforzi: non sollevare pesi se puoi spingerli, falli scivolare invece di sollevarli, spingili invece di tirarli. Mantieni una buona postura. Piegati sulle ginocchia, non sulla vita. Non fare movimenti non necessari. Usa entrambe le mani, quando puoi, per trasportare le cose. Organizza gli spazi di lavoro: alza un tavolo, ad esempio, per evitare di dover assumere posizioni scomode.
  • Fai installare maniglie lunghe sui rubinetti e le porte.
  • Se abiti in una casa su più livelli, considera la possibilità di spostare il letto al primo piano per evitare di dover salire le scale.
  • Organizza la cucina per massimizzarne l’efficienza. Posiziona gli oggetti che usi di più sugli scaffali più bassi. Organizza l’angolo cottura in modo da avere tutte le pentole e le padelle vicine ai fornelli. Anche i condimenti e gli utensili dovrebbero essere il più vicino possibile alla zona di cottura. Chiedi a qualcuno di aiutarti a riorganizzare l’ambiente in cui vivi.

Elimina ogni sforzo non necessario:

  • Siediti invece di stare in piedi quando possibile, ad esempio quando cucini, lavi i piatti o parli al telefono.
  • Quando ti vesti siediti, tieni i vestiti a portata di mano, infilali partendo dalle parti inferiori del corpo perché questo richiede il maggior dispendio energetico. Porta i tuoi piedi verso di te piuttosto che chinarti verso di loro. Muoviti lentamente e metodicamente, riposandoti quando necessario. Compra abiti facili da lavare e indossare.
  • Fai la doccia usando uno sgabello o una sedia, tieni una sedia in bagno in modo da poterti sedere quando ti asciughi.
  • Utilizza apparecchiature e ausili adatti alla tua situazione, ad esempio: un leggio, un apriscatole, un bastone appendiabiti, un software di sintesi vocale o gli auricolari per il telefono, in modo da avere le mani libere.
  • Stabilisci un metodo per fare le cose, ripetere gli stessi schemi farà aumentare la tua competenza e ti farà risparmiare tempo ed energia.
  • Immergi i piatti prima di lavarli e lasciali asciugare all’aria, oppure valuta se è il caso di utilizzare piatti di carta usa e getta. 
  • Cerca di tenere sempre a disposizione spuntini sani già pronti come uova sode, fette di formaggio e frutta.
  • Fare la spesa può essere un’attività faticosa, quindi cerca di trovare un negozio di alimentari che accetti ordini telefonici e faccia consegne a domicilio. Alcune grandi catene di generi alimentari consentono di fare la spesa online. Se vai a fare la spesa di persona, usa un veicolo o una sedia a rotelle elettrici, se possibile. Altre cose possono essere acquistate da catalogo tramite email, telefono o Internet. Approfitta di questi metodi di acquisto alternativi, ma altrettanto comodi. Pensa in quanti negozi puoi andare senza alzarti dalla sedia!

Pianifica in anticipo

  • Pianifica in anticipo le tue attività e cerca di fare un programma giornaliero o settimanale.
  • Poniti alcune domande: c’è troppo da fare in un solo giorno? I compiti pesanti si alternano a quelli leggeri? I compiti pesanti sono distribuiti durante la settimana? Ho programmato le attività lasciando sufficiente tempo tra l’una e l’altra per riposarmi? Fare le cose di fretta richiede più energie!
  • Muoviti meno in giro per la casa. Se hai scale, organizza la tua giornata in modo da ridurre al minimo la necessità di farle.
  • Cucina in quantità maggiori e conserva porzioni di cibo extra in frigorifero o nel congelatore.
  • Fai delle pause più spesso che puoi. Fai una pausa prima di sentirti stanco.
  • Fai qualche esercizio durante la settimana. Muscoli tonici richiedono meno energia per funzionare.
  • Organizza le attività secondo una scala di priorità.
  • Elimina o riduci le attività che non sono così importanti.
  • Ricordati di delegare alcuni compiti a familiari o amici che si offrono di aiutarti.
  • Valuta se servirti di un aiuto professionale per ridurre il tuo carico di lavoro in casa.
  • Decidi quali sono le cose più importanti per te e dedica loro la tua energia.
  • Ascolta sempre il tuo corpo, conosci i tuoi limiti e non stancarti troppo.

Se esageri, cerca di non essere troppo duro con te stesso.  Le malattie mitocondriali ci impongono di percorrere una strada molto impegnativa e qualche volta ci rendiamo conto di quali siano i nostri limiti solo nel momento in cui è troppo tardi! L’obiettivo è vivere una vita ricca e soddisfacente con il minor numero possibile di incidenti di percorso. 

 

Gestire la vita familiare

Per un genitore con una malattia mitocondriale può diventare sempre più difficile gestire le attività quotidiane della famiglia. Ricorda, non sei l’unico ad avere questi problemi e non devi fare tutto da solo. Ecco alcuni suggerimenti per aiutarti a gestire la giornata:

Riposarsi appena possibile è la cosa più importante

Se i bambini sono ancora piccoli e fanno dei pisolini durante il giorno, dormi anche tu, oppure dormi quando i bambini più grandi sono a scuola.

Prenditi una pausa durante la quale i tuoi figli possono guardare un video o un programma in televisione e tu puoi riposarti. Non preoccuparti troppo se c’è un po’ di disordine in casa!

Pianifica in anticipo

Cerca di programmare le attività divertenti da fare con i tuoi figli nei momenti in cui sai di avere più energie e quelle più tranquille quando è più probabile che tu sia stanco. Quando un genitore ha una malattia cronica, è importante che focalizzi l’attenzione su ciò che conta veramente: le relazioni personali, non una casa perfettamente pulita.

Uno degli aspetti più faticosi oggi è portare i bambini da un’attività extrascolastica all’altra. Se hai una malattia mitocondriale, è importante limitare queste attività per ciascun figlio. Questo ti aiuterà a ridurre il tempo che passerai alla guida o fuori casa. Se è possibile, organizzati con i genitori dei bambini che fanno le stesse attività dei tuoi figli per accompagnarli a turno. Se un amico si offre di fare una commissione per te, accetta la sua gentilezza. Non rifiutare mai nessuna offerta di aiuto! Con una malattia mitocondriale, devi mettere da parte l’orgoglio e accettare l’aiuto di chiunque voglia offrirtelo. Ed è molto importante ricordarsi sempre che: “Se non ti prendi cura di te stesso, non puoi nemmeno prenderti cura degli altri!”

Cucinare cibi semplici è un altro modo per risparmiare energie che possono essere dedicate alla famiglia. Siccome le persone affette da una malattia mitocondriale possono avere problemi di motilità gastrointestinale, la preparazione dei pasti potrebbe provocarti nausea e risultare problematica. Cerca di preparare cibi nutrienti per tutta la famiglia, ma che possono essere ben tollerati anche da te, in modo da non dover preparare cibi diversi.

Dividere e conquistare

Se il genitore affetto da una malattia mitocondriale è ancora in grado di lavorare fuori casa, è importante dare la priorità al tempo e alle esigenze familiari. Se c’è la possibilità, avere un aiuto per le pulizie di casa è un meraviglioso risparmio di energia e tempo. In caso contrario, cerca di suddividere i compiti e le responsabilità tra tutti i membri della famiglia in base all’età di ciascuno. Anche un bambino piccolo è felice di poter dare una mano, magari correndo a prendere un oggetto al posto tuo.

Prenditi cura di te stesso e tutelati 

“Vorrei che i dottori potessero capire cosa c’è che non va in me o in mio figlio. Stiamo male da così tanto tempo e nessuno sembra sapere cosa fare”.

Come facciamo, come pazienti, a imparare a spiegare come ci sentiamo e a tutelarci? Qual è il modo migliore per imparare a difendere i nostri bisogni o quelli di nostro figlio? Devi avere tutte le informazioni necessarie per mantenerti il più sano possibile. Questo significa avere una conoscenza di base della malattia mitocondriale da cui sei affetto, sapere cosa fare in situazioni di emergenza e chi contattare quando si verifica un problema.

Ecco alcuni consigli che puoi seguire per avere cura di te stesso in maniera efficace:

    • Informati. È uno dei modi migliori per tutelarti. Raccogli informazioni sulle malattie mitocondriali, fai domande e informati sulle terapie e su come puoi migliorare l’assistenza. Quando un medico non ha molte conoscenze sulle malattie mitocondriali, portagli un articolo medico o un opuscolo informativo, in modo che possa aggiornarsi. 
    • Dai informazioni al tuo medico o pediatra di famiglia perché possa aiutarti nel percorso con la malattia.
    • Annotati le domande e prenditi appunti durante le visite. Ti aiuterà a ricordarti tutto quello che volete chiedere al medico. Durante le visite, infatti, è facile sentirsi sopraffatti dalla situazione e dimenticarsi le domande. Avere con sé un foglio con alcuni appunti può aiutarti a non perdere di vista le cose più importanti da chiedere. 
    • Fatti accompagnare da qualcuno alle visite. Le visite dal medico possono essere molto stressanti. Spesso i pazienti sono travolti dalle informazioni quando vedono un nuovo specialista. Può essere utile farsi accompagnare da qualcuno che possa prendere degli appunti, ricordarti le domande o, semplicemente, darti supporto. Andare a una visita quando non ti senti particolarmente bene o quando tuo figlio sta molto male può essere dura. Avere qualcuno che ti sostenga e ti aiuti a capire quello che ti dice il medico può essere un aiuto prezioso.
    • Trova uno specialista esperto di malattie mitocondriale e affidati a lui. Guiderà te e gli altri medici che ti seguono nel tuo percorso terapeutico. Trovare uno specialista di malattie mitocondriali è necessario per formulare una diagnosi e mettere a punto le giuste strategie per convivere con una malattia mitocondriale. Clicca qui
    • Chiedi una copia delle tue cartelle cliniche. Conservare copie di tutte le tue cartelle cliniche e dei referti di laboratorio può aiutare i medici che ti seguono ad avere un quadro completo della tua salute. Se stai andando da un nuovo specialista che non ti ha mai visto prima, sarà utile mostrarglieli. In questo modo sarà più facile per i medici capire le tue condizioni di salute.
    • Conserva in un raccoglitore tutte le cartelle cliniche rilevanti, le liste dei farmaci, i contatti dei medici di riferimento, i referti di laboratorio, le pubblicazioni sulle malattie mitocondriali e le linee guida “La gestione dei pazienti mitocondriali in rianimazione e in situazioni di emergenza”. In caso di necessità, portare con sé il raccoglitore aiuta ad avere tutte le informazioni utili a portata di mano.
    • Informati sulle esenzioni e sui diritti esigibili come malato raro e assicurati di beneficiarne appieno. 
    • Mettiti in contatto con altri pazienti e familiari che si trovano nella tua stessa situazione. La rete di Mitocon è uno strumento molto utile per affrontare la malattia. 

 

  • Ricordati che non sei solo! La maggior parte delle persone impiega molto tempo per avere una diagnosi di malattia mitocondriale. La diagnosi è difficile da ottenere perché le malattie mitocondriali si manifestano in moltissime forme diverse e non esistono due persone affette da una stessa malattia mitocondriale la cui situazione clinica sia paragonabile. 

 

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(Il contenuto di questa pagina è stato ripreso e adattato dal sito www.mitoaction.org)