Giornata Mondiale Malattie Rare. La persona al centro: i suoi diritti. Storie di diagnosi e assistenza  

Roma 26/02/2025 Roma – In occasione della Giornata Mondiale delle Malattie Rare il convegno “Giornata Mondiale Malattie Rare. La persona al centro: i suoi diritti. Storie di diagnosi e assistenza” organizzato su iniziativa del Sen. Antonio De Poli, in collaborazione con la Sen. Prof.ssa Paola Binetti e in media partnership con OMaR – Osservatorio Malattie Rare cerca di mettere a fuoco, ancora una volta, i diritti delle persone con malattia rara, includendo la loro famiglia con i caregiver e i sibling, anche per capire quali iniziative parlamentari si stiano promuovendo per tutelarne sempre più sempre meglio i diritti.

L’evento avrà luogo dalle ore 15.00 di Mercoledì 26 Febbraio p.v. presso la Sala dell’Istituto di Santa Maria in Aquiro del Senato della Repubblica, Piazza Capranica 72 a Roma. Per Mitocon interverrà il Presidente Marco Marmotta nella sessione “La sfida della Ricerca e il ruolo delle Associazioni” in programma alle ore 16:30.

I lavori saranno trasmessi in diretta streaming sul canale WebTv del Senato Italiano.

Il programma del Convegno è disponibile QUI