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Volti e Voci della MELAS

Storie per Rompere il Silenzio

Dietro ogni diagnosi di MELAS c’è una persona, una famiglia, un percorso di vita che cambia per sempre. C’è la paura, ci sono i sintomi, ma c’è anche la voglia di resistere, di cercare nuove soluzioni, di continuare a vivere.

Con l’avvio in Italia dello studio clinico internazionale PRIZM, che valuta l’efficacia e la sicurezza di un nuovo farmaco sperimentale, Mitocon ha scelto di affiancare alla ricerca un progetto di ascolto e condivisione: “Volti e Voci della MELAS – Storie per Rompere il Silenzio”.

Attraverso le testimonianze dirette di pazienti e caregiver, vogliamo dare un volto umano a questa malattia rara e complessa. Raccontare significa sentirsi meno soli, costruire consapevolezza, e ricordare che insieme possiamo fare la differenza.

Queste storie ci insegnano che la ricerca scientifica è fondamentale, ma altrettanto lo sono la comunità, l’empatia e la capacità di riconoscersi negli altri.

Scopri di più sullo studio PRIZM, QUI

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Mitocon è nata nel 2007 da un gruppo di genitori di bambini affetti da malattie mitocondriali. Nel corso degli anni, la nostra mito-famiglia si è allargata ed è diventata l’organizzazione di riferimento in Italia per tutti i pazienti mitocondriali, adulti e bambini, per le loro famiglie e per l’intera comunità scientifica che si occupa di queste patologie.

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