Il progetto “S.M.A.R.T. – Sviluppare i Modelli di Assistenza per i Rari nel Territorio” si sviluppa principalmente all’interno delle iniziative funzionali al raggiungimento dell’obiettivo di sviluppo sostenibile n. 3 “per assicurare la salute e il benessere per tutti e per tutte le età” dell’Agenda ONU 2030. L’idea progettuale prende spunto dal quadro emerso dal IX Rapporto sulla condizione della persona con Malattia Rara in Italia-Monitorare (presentato a luglio 2023) che ha ben evidenziato come la rete di assistenza alle persone con malattia rara abbia fatto nel nostro Paese notevoli progressi nel corso degli ultimi 20 anni ponendo l’Italia a livelli di eccellenza a livello internazionale. Tuttavia, emerge la necessità di proseguire un’azione di supporto allo sviluppo del sistema di assistenza alle persone con malattia rara per rimuovere le criticità ancora presenti in alcuni territori o rispetto ad alcuni aspetti specifici dei processi di diagnosi, assistenza, terapia e riabilitazione delle persone con malattia rara.

A partire da questi elementi di contesto il progetto, attraverso il lavoro delle associazioni proponenti e il coinvolgimento attivo e partecipato dei diversi portatori di interesse del settore delle malattie rare, intende sviluppare una serie di interventi per qualificare la gestione dei percorsi di diagnosi, cura e assistenza alle persone con malattia rara nel territorio e promuovere forme innovative di supporto alle persone con malattia rara, ai familiari e caregiver anche attraverso l’utilizzo delle nuove tecnologie.

Per sostenere in tutto il territorio nazionale un percorso positivo di qualificazione dei modelli assistenziali al fine di sostenere l’inclusione sociale delle persone con malattie rare è necessario agire su più fronti promuovendo una serie integrata di interventi volti al raggiungimento dei seguenti obiettivi specifici:

• Aumentare l’accesso ai diritti esigibili dalle PcMR, dalle loro famiglie e dai caregiver
• Incrementare l’informazione e il supporto alle PcMR, alle loro famiglie e ai caregiver
• Incentivare la realizzazione delle attività di interesse generale delle associazioni di PcMR

La Federazione UNIAMO, forte della rete delle affiliate, associazioni di pazienti presenti in tutto il territorio nazionale, e del partenariato costituito, ha previsto, per ciascuno degli obiettivi una serie di azioni che saranno sia di advocacy nei confronti degli organi istituzionali che di supporto alle associazioni dei pazienti e alle stesse PcMR per migliorarne la qualità di vita, attraverso l’attivazione, la promozione e la tutela dei loro diritti nella ricerca, nella bioetica, nella salute, nelle politiche sanitarie e socio-sanitarie e del lavoro.

La progettualità si articolerà in tre macro-linee di attività:

• la promozione dei diritti e la tutela delle PcMR, delle loro famiglie e dei caregiver
• l’informazione e sostegno alle PcMR, alle loro famiglie e ai caregiver
• il supporto alle associazioni di PcMR per la realizzazione delle loro attività di interesse generale

Il partenariato, che vede il coinvolgimento di:

• AIdel22 APS Associazione italiana delezione cromosoma 22
• Mitocon insieme per lo studio e la cura delle malattie mitocondriali ODV
• A.B.C. Associazione bambini Cri Du Chat APS
• Fondazione Lega Italiana Ricerca Huntington ETS
• Associazione Nazionale di volontariato Cornelia De Lange ODV
• Fondazione Lega del Filo d’Oro – E.T.S. – Ente Filantropico
• Associazione Persone Williams Italia
• Associazione Italiana Sindrome di Poland ODV
• Associazione Famiglie Sindrome di Williams APS

è presente con proprie sedi in quasi tutto il territorio nazionale. Il progetto prevede comunque di intervenire in tutte le Regioni/PPAA in maniera tale da rispondere alla marcata dispersione territoriale delle persone con malattia rara sul territorio nazionale.

Un ulteriore supporto in questa azione di copertura territoriale sarà garantito da un utilizzo spinto, specie per le azioni di supporto e informazione delle nuove tecnologie (sistemi di video-conferenza e piattaforme web dedicata) per l’erogazione di servizi a distanza e della help line a supporto di tutte le persone con malattia rara presenti in Italia.