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La meraviglia dell’incontro al Mito Campus

Dopo due anni, finalmente, la seconda edizione del MitoCampus è diventata di nuovo realtà. Dal 20 al 23 giugno quasi 100 persone tra pazienti adulti, bambini e ragazzi affetti da una malattia mitocondriale e le loro famiglie, si sono ritrovate vicino a Grosseto per partecipare al progetto promosso da Mitocon e reso possibile grazie al prezioso co-finanziamento dei fondi Otto per Mille della Chiesa Valdese.

Esistono nel mondo alcune parole intraducibili in italiano, se non con una perifrasi. Alcune di queste parole hanno segnato il nostro viaggio, breve ma intenso, che ci ha portato a trascorrere 4 giorni insieme nella cornice del MitoCampus.

RESFEBER, in svedese, è il battito irrequieto del cuore di un viaggiatore prima che il viaggio stesso abbia inizio, un misto di ansia e aspettative.

Per alcuni il viaggio è cominciato tanti anni fa, per altri solo da pochi mesi, ma i passi fatti da ognuno hanno portato tutti verso il MitoCampus. Per le famiglie che fanno parte da tempo dell’Associazione, è stata, infatti, l’occasione per rivedersi e riabbracciarsi. Ma il MitoCampus ha dato anche la possibilità a persone appena entrate in contatto con Mitocon di incontrarsi e conoscersi.

Durante il Campus si sono alternati momenti di relax e attività di condivisione, che hanno coinvolto tutti i partecipanti, i laboratori di arteterapia e musicoterapia per i pazienti più giovani e i loro fratelli, i gruppi di supporto psicologico per adulti, familiari, genitori e pazienti affetti da neuropatia ottica di Leber. E poi, la mindfulness e lo yoga la mattina e le sedute di osteopatia il pomeriggio. Attività volte a promuovere un benessere psicofisico rigenerante.

Sia i laboratori organizzati che i tempi di relax e svago hanno favorito anche la conoscenza reciproca e la creazione di una rete di supporto.

Ed è così che la parola MERAKI, dal greco, fa al caso nostro: “fare qualcosa con passione, creatività e amore”.

Le persone rendono unici i momenti e sono tutti i partecipanti, ognuno con il proprio ruolo, ad aver resto unica l’esperienza del Mito Campus, pervaso da passione, dedizione e partecipazione.

Al MitoCampus hanno partecipato persone provenienti da tutta Italia, espressione di una grande voglia di esserci e di mettersi in gioco. Sabato il momento della cena si è tinto di verde, il colore simbolo delle malattie mitocondriali, e la serata è proseguita fino a tardi con la partecipazione ad un concerto promosso da una paziente cantautrice.

I nostri 4 giorni si sono conclusi con un momento di grande autenticità nella plenaria di domenica mattina. Ed esiste una parola per descrivere quello che è successo: UBUNTU che in lingua sudafricana essenzialmente significa “io posso essere solo attraverso voi e con voi”.

Ed ecco Mitocon, che esiste solo grazie alla presenza di ognuno di voi.

Ci siamo salutati con tantissimi abbracci, qualche lacrima e un arrivederci. Un arrivederci al prossimo convegno nazionale sulle malattie mitocondriali, che si terrà dal 25 al 27 ottobre a Padova un momento importantissimo per pazienti e famiglie per ascoltare i massimi esperti nazionali e internazionali sulle novità sulla ricerca e in campo medico.

 

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Mitocon è nata nel 2007 da un gruppo di genitori di bambini affetti da malattie mitocondriali. Nel corso degli anni, la nostra mito-famiglia si è allargata ed è diventata l’organizzazione di riferimento in Italia per tutti i pazienti mitocondriali, adulti e bambini, per le loro famiglie e per l’intera comunità scientifica che si occupa di queste patologie.

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