Nutrizione nelle malattie neuromuscolari: una guida utile anche per le malattie mitocondriali

Una guida europea per comprendere bisogni, criticità e strategie nutrizionali

La guida informativa sulla nutrizione nelle malattie neuromuscolari è stato sviluppato nell’ambito dell’European Reference Network for Neuromuscular Diseases (ERN EURO-NMD), la rete europea di riferimento dedicata alla diagnosi, alla cura e alla ricerca sulle malattie neuromuscolari rare. Il documento nasce con l’obiettivo di offrire uno strumento divulgativo chiaro e accessibile che raccolga i principali bisogni nutrizionali, le criticità più frequenti ma anche le possibili strategie di gestione che le persone con malattie neuromuscolari possono incontrare nella vita quotidiana.

Il flyer evidenzia come la gestione nutrizionale rappresenti una componente integrante del percorso di cura e sottolinea l’importanza di un approccio multidisciplinare capace di accompagnare la persona lungo tutto il decorso della malattia, favorendo una comunicazione costante tra pazienti, caregiver e professionisti sanitari.

Scarica QUI la guida informativa “Nutrizione per pazienti con malattie neuromuscolari”

L’importanza di un supporto nutrizionale continuativo

Le malattie neuromuscolari possono comportare alterazioni del metabolismo energetico, della composizione corporea e della capacità di alimentarsi in modo adeguato e autonomo. Affaticabilità, debolezza muscolare, difficoltà di masticazione o deglutizione, disturbi gastrointestinali e variazioni del fabbisogno energetico possono rendere complessa l’alimentazione quotidiana e incidere sullo stato nutrizionale generale.

Il flyer richiama quindi l’attenzione sulla necessità di un supporto nutrizionale continuativo e personalizzato. La valutazione periodica dello stato nutrizionale, lo screening della disfagia, il monitoraggio del peso e di alcuni parametri biochimici, insieme all’adattamento delle strategie dietetiche, rappresentano strumenti fondamentali per prevenire complicanze, gestire condizioni come malnutrizione o sovrappeso e sostenere la qualità della vita.

Particolare attenzione viene inoltre posta alla gestione di eventuali comorbidità metaboliche e sintomi gastrointestinali, che richiedono spesso approcci nutrizionali mirati e un’integrazione con il percorso clinico complessivo.

Un documento utile anche per la comunità mitocondriale

Molte delle problematiche descritte riguardano anche le malattie mitocondriali. Alterazioni del metabolismo energetico, affaticabilità, difficoltà nella deglutizione, disturbi gastrointestinali e variazioni del fabbisogno nutrizionale sono aspetti comuni in numerose patologie mitocondriali e possono influenzare in modo significativo il benessere quotidiano e l’evoluzione clinica.

In questo senso, il flyer rappresenta uno strumento utile anche per la comunità mitocondriale, contribuendo a rafforzare la consapevolezza sull’importanza della gestione nutrizionale come parte integrante della presa in carico complessiva della persona e come elemento di supporto alle strategie terapeutiche e riabilitative.

Questo materiale informativo è stato realizzato nell’ambito delle attività dell’ERN EURO-NMD, cofinanziate dall’Unione Europea, come indicato nel documento originale.

Si ringrazia Filippo Genovese per la traduzione italiana e il gruppo ERN EURO-NMD coordinato dal Prof. Michelangelo Mancuso per il lavoro di sviluppo e diffusione.

Vuoi approfondire? Visita la pagina dedicata ad  Alimentazione e malattie mitocondriali